本退院前には自宅に病院の主治医と看護師が来て、ベッドやアラームの位置や動線を確認してくれ、自信をもって在宅療養を開始できた

だんだんできるようになったら、今度は病院の1室を自宅に見立てて、ベッドの位置とか、お母さんがどこに寝るとかっていうのを見立てて、お父さん、お母さん、ばらばらの日に院内テストを経て、今度は院外テスト。

家に実際3泊で帰ってくる。
そのときもお父さん普段いないから、お父さんは手伝い一切なしでやってくださいとかっていう指示を受けてやって、それに合格して、退院っていうのが決まる。

指導はそんな感じだったんですけど、すごくありがたかったのが、まず先生が本退院の前に、主治医の先生がここ（自宅）に看護師さんと来てくれました。
全ての配置、ベッドの配置から、呼吸器の配置、寝る位置、モニターアラームの位置っていうのを全部家の中を見てくれて、私が置こうと思ってる位置とか、大丈夫かどうか、音がちゃんとどこにいても聞こえるかとか、見てくれて。

先生が、「じゃ、お風呂はここで入れようね」とか、もともと病院で計画してた配置じゃなくて、息子をいつでも感じられるように、「ソファこの辺に変えてください」っていうふうに、家の中のものを見てくれたりしたのがすごく私としてはありがたかった。

本退院の日にも来てくれて、最終設置をしてくれて、これで良しっていうゴーが出て、いよいよ在宅の生活っていう形で。
在宅に向けて、家に帰ったはいいけど、すぐ体調崩して病院に戻ってくるっていう子がすごく多いっていうのと、いきなり在宅が始まって、寝られない生活に親はなるので、それが負担で、お母さんがまいってしまうっていうことがよくあるそうで。
その病院ではそういうことがないように、自信を付けて退院できるようにっていう形で、徹底的な指導をしてくれてたので。

付き添い入院の最初の10日間っていうのはもうほんとにしんどくて、眠れないし、自分の搾乳もあるし、注入もしなきゃいけない。
1～2時間おきに起きて吸引しなきゃいけない。ほんとにつらくて、つらくて。

でも退院するときには、いけるでしょうみたいな感じの自信が自然に付いてたので、もしあの10日間が家で起こってたと思うとやっぱり恐怖。
誰にも頼れないし、聞けないし。

でも、病院のあの10日間は、万が一何かがあったら、看護師さん、先生がいるので、助けてくれるので、そこは心強かったなって思います。
つらかったけど、あの1カ月半があったのが良かったので、これはどこの病院でも取り入れたらいいんじゃないかなっていうふうにはすごく思います。