朝は経管栄養終了を知らせるアラーム音で目覚め、4時間置きの注入の合間に家事をこなす。動き回る娘を追いかけては注入する日々だ

夜間ずっと、夜の10時から朝の5時ぐらいまでかけて胃ろうで栄養が流しっぱなしになってるので、朝は、栄養の投与が終わりましたっていうポンプのアラーム音で目覚めるんです。

真っ暗な部屋の中でアラームを止めて、そんなことをしてるうちに、娘が起きてくるので、そこでおむつを替えて、大体6時ぐらいになって、そこから午前中は栄養の休み時間です。
その間に一気に家事を全部バーっとやって10時から、栄養ミルクが始まって、あとは4時間おきに10時、2時、6時は栄養の注入がある。
それに合わせてすき間すき間で買い物を済ませたり、お風呂に入れたり、ご飯作ったりっていうような感じで、一日が娘の栄養ありきで、毎日過ぎていくっていう感じです。

――それはお母さんご自身が基本的に全部行ってるんですか。

はい。ただ、全く同じことを夫もできるので、丸々1日私が外出させてもらったりもしてます。

――胃ろうからの注入で、在宅で失敗したとか、うまくいかないということもあるんですか。

元々はずっと、ポンプを使って注入をしてたんです。
娘は最初は寝返りするぐらいだったので、ポンプとチューブにつながれてる状態で問題なかったんです。
でもハイハイするようになって、そのハイハイもどんどん早くなって、遠くまで行けるようになると、つないでいることが難しくなって。

今は、シリンジで手押しで注入するっていう形にしたり、彼女の成長に伴って問題点はたくさん出てきました。
今はだんだん寝転がるのが嫌になってしまったので、そのシリンジで注入するのもなかなか止まってくれない。
注入してる最中に、突然走り出すというか、回転したりして、中身が全部こぼれるみたいなことも、何回もあるんです。

その都度どうやったらうまくいくんだろうっていうのを、彼女の成長とともに私も一緒に工夫して、日々試行錯誤しながらっていう感じです。