夜中も吸引が必要で眠れず1歳半で気管切開をした。日中刺激を受けると唾液量が増え、吸引も1日50回程度だったが、手術で今は1日15回程度になった

最近（食道と気管を分ける）手術をしたんですけど、手術する前は吸引を1日50回60回、すごい頻回にしていました。
最近は3分の1ぐらいに減って15回ぐらいですかね。だいぶ減りました。

――どのような手術をされたんですか。

最初は、単純気管切開といって、呼吸がしづらかったので1歳半ぐらいのときに、気管切開をして。
それから安定はしていたんですけど、5歳ぐらいに酸素が安定しない日が続いて。

原因は何かなって調べていく中で、よだれがすごい多い子で、よだれが気管のほうに入り込んで、むせて、酸素が下がったり吸引が増えたりする。

それで、（小学校での）授業もなかなか受けられなかったので、気管と食道を分離する手術をして、よだれが出てしまっても気管に流れるようになったので、吸引がそのおかげで減ったという感じです。

――夜間の吸引、1日50回ぐらい吸引をされてたっていうことだったんですけど、夜間のご家族、睡眠中の状況っていうのを教えていただけますか。

1回目、1歳半で気管切開したんですけど、それまでは、本当に呼吸が苦しくて、夜も全然寝られなかったので、夜中もずっと吸引してるような状態で。
でも1歳半で気管切開をしてから、夜の吸引はほとんどなくなってぐっすり寝るようになりました。

昼、起きているとき、活動しているときに、いろいろ刺激を周りから受けてよだれがすごく多くなる。
お出掛けするのもなかなかできなくて、バギー押しててもちょっと歩くごとに吸引みたいな感じで、それで日中50回ぐらいはありましたね。