四六時中、ケアのことが頭から離れない生活に最初は戸惑った。今でも緊張感はあり、気持ちが休まる暇がない（音声のみ）

もう四六時中、そのことが頭から離れないってことはなかったんですね。
今考えると、とっても幸せな生活をしてたなって思うんですけど、何でもできる。何でも自由にできた時間。
仕事に行って、家に帰ってきて、ご飯を作って食べて、休みの日に出掛ける。
当たり前のことですけど、それがもう全くできなくなってしまったんですね。

仕事に行くこともできない、ご飯を食べるにも子どもが泣いてギャーギャー言ってたら、吸引しないといけない、呼吸器の圧を見ないといけないとか、心拍数見ないといけない、呼吸の状態を見ないといけない、ご飯食べる時間がないんですね。

ほんとに何気なく携帯触ってた時間も存在しなくなる。最初はほんとに戸惑ったし、なんでここまで、この子に自分の時間を奪われないといけないんやろかって、思ったのも事実です。

24時間で自分の時間って、寝てる間。
数分の間も家事しないといけない、洗濯を干さないといけない、たたまないといけないとか、いろいろあるから、結局寝てる時間ぐらいっていう日々が、もう何年も続いてますね。

今だと、朝起きてきて主人がまだ出勤しない時間に、私が起きて洗濯して、お風呂場洗ってって家事をこなして、その間主人が見てくれてます。
出勤するわっていうタイミングで変わって、ご飯を胃ろうから注入をしたりとか、準備とか後片付けとか。

自分がご飯食べて、そうこうしてたら注入も終わって、注入のポンプを洗ったり。
そんなんしてたら、訪問看護の方が来られて息子の朝のケアをしてくださって、その間に朝から晩ごはん作ったり、掃除したり、買い物に行ったりとか、訪問看護の方に頼んで出てって。

訪問時間は、1時間半とか2時間とか日によって違いますけど、その時間になったら交代して、また注入したり、かん腸したりガス抜きしたり、呼吸状態見たりとか、いろんなことを確認してたら、あっという間に夕方になってて、次の注入が始まってみたいな状態なので、ほぼほぼ休む時間はなくて。

夜になったら夜になったで、お風呂入れて、お風呂上がったらまた夜のケアをして、また寝かしつけて、常に、呼吸大丈夫かな、呼吸器ちゃんと動いてるかな、注入中もちょっと動いてしまって接続チューブが取れちゃって、布団が栄養剤でビチャビチャになっちゃってみたいなこともよくあるので、ちゃんと付いてるかなとか、一つ一つ確認したりとか。常に息子の体調を気にして、気に掛けてっていう状態が続きます。