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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。
長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。
語りの内容
退院の会議をしたときに、病院の主治医の先生、在宅医療になってからお世話になる地域の診療所の先生、訪問看護に入っていただく看護ステーションの担当の方々がいらっしゃった。
その中で訪問看護師さんが、「おうちに帰ったら何がしたいですか」って質問をしてくださったんですね。
それまで「帰る」ことに夢中で、まずはおうちに連れてってあげたいからって、とにかく楽しい思い出にとは思っても、具体的に何がしたいっていうのは全く浮かんでなかったんです。
なので、そのときは特に答えられず帰ってきたんですが、帰ってきた後にその言葉がすごく印象に残っていて、「何をしたいだろう」っていうのをすごく考えて。
夏休み前に、(息子が)事故に遭ったのが秋だったんですけど、夏休みにディズニーランドに行きたいっていう息子の希望があったんです。
「お母さん暑いから夏は嫌だ」って言って、「秋になったらハロウィンの時期に行こう」なんていう話をしていたのを思い出しまして。
結局、夏行かないまま事故に遭ってしまったので、「そうだ、ディズニーランド行きたい」と思いまして、退院して1カ月もたたないときですかね、主治医の先生に訪問診療で来て
いただいたときに、「先生、ディズニーランドに連れていきたいです」っていう相談をして。
「ディズニーランドいいですね。お誕生日いつですか」「来月です」って、「えー、それはちょっと難しいかも」っていう話になったんですけど。「先生、でも私、ホテル取っちゃった(笑)」って言いました。
そうしたら、その先生を中心に、福祉用具屋さん―まだ車いすも、急きょ退院だったので車いすなども何にも準備してなかったんですけれど―デモ機というか、レンタル用の車いすにベニヤ板で、呼吸器が載せられる台を付けてくださったり。
相談員さんも、ディズニーランドに行った先輩ママさん、医療的ケア児をお持ちのお母さんに、どんなものが必要かとかを聞いて情報を集めてきてくださったりとかして。
まあ結果、それは実現していく形でとんとん拍子にというか、ほんとに私は「やりたーい」を言っただけで、周りがほんとに動いてくださって実現することができました。
インタビュー24体験談一覧
- 息子のケアに慣れてきた頃、下の子が生まれた。まだ手のかかる時期だが、下の子がいることで家族全体で楽しい時間が増えた
- 自家用車での通学時、予定時間に到着できない事があり、ヘルパーさんをお待たせしてしまったり、自分たちが待ったりする
- 交通事故で医療的ケアが必要になり元の学校に戻るか相談した際、息子の状態や学校の負担、親の付き添いの負担も考え訪問籍にした
- 訪問教育でじっくり子どもの反応を引き出してもらえた。訪問籍でも通学籍の子との交流の機会もあり子ども同士のつながりもあった
- リフォームで玄関のバリアフリーや濡れずに出入りできる駐車場、雪の積もらないスペース確保、地震時に安全なものの配置などを考えた
- 息子をディズニーランドに連れていきたいと主治医に伝えると、車いすや行ける環境を整えてくれた。息子の昔からの友達とママ達との交流も楽しい時間だ
- 最初はスロープ付きの軽自動車を購入したが、呼吸器のチューブが外れたときに横に介助者がいないと危険なため、買い直した
- 田舎でバスの本数も少ない。将来息子が大人になったときに公共交通機関を使って自力で移動できるよう、定期的に経験させている
- 事故で身体が動かなくなった息子が退院したとき、近所のママたちがクリスマス会を企画し、子どもたちもこれまで通りに接してくれた
- 地域の避難訓練に参加し、吸引やアラーム音、荷物の量など知ってもらった。家が一番なのでできるだけ家で過ごせるよう準備している
- 呼吸器のチューブ内に結露した水が気管に流れ込み、子どもの顔色がみるみる変わり、怖い思いをした。予防や対処法を知り、対応している