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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

当時は、退院して、まず吸引がすごいネックだったんです、24時間ずっとっていうのが。
例えば、お兄ちゃんの学校の行事に行かなくちゃいけない。
授業参観だったり、音楽会とかに行かなきゃいけないときも、下の子を置いてはいけないので、連れて行くけど、吸引はしなくちゃいけないので。

持続吸引器だと音もうるさいんで、手動の吸引器をもう少し使い勝手よくしたいっていうことでね、主人は加工したりとか工夫するのが好きなタイプの人だったので、100均で買ってくるような簡単な水筒に、血圧を測るゴムの（ポンプ）。

――しゅぱしゅぱ（ってする）？

はい、ああいうのの弁って（押すと）膨らんじゃうじゃないですか。
でも吸わなきゃいけないので、弁を逆に加工するとか、そういうことをして、その当時、普通に売ってた手動の吸引器の唾液とか痰を貯めるボトルってすごいちっちゃくて、100ミリとか150ミリとかしか入らなかったんです。
でも、500（ミリ）入る水筒とかにそういう加工をしてもらったので、それを車椅子のドリンクホルダーに付けて。

吸引のチューブも病院とかで出されるのって30センチとか40センチとかそんなもんなんです。
でも注入用のチューブを切って、それをつなぐことで何メーターにもなるので、車椅子で寝っ転がらせてる状態で、遠くても吸引ができるみたいな感じに加工しました。
ひもも、水筒なんでひもが付いてるので肩から掛けたり、ドリンクホルダーにも付けられるしって感じで、そういうふうに加工してもらった物で、結構、散歩は行きました。

2年間、病院っていう箱の中にいたので、経験がとにかく少ない。
今まで決まった顔で白い布とか白い壁しか見てなかったから、とにかくいろんな物見せたいとは思ってて。
もう全部を説明しながら、これが土だとか、これが葉っぱだとか、あれは空だとか雲だとかって言いながら、もう見せていくとか、聞かせていくのが、私も楽しみだったって感じですねえ。

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