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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

精神的な成長で言うと、こんな感じの子でも、反抗期はあるんだなっていうのを感じていて、中1ぐらいからかなあ。
言葉があんまりポンってこう出てこないので、どう反抗するかっていうと黙る。
もう口を一文字に結んでひたすら黙るとか、「はい」って言うけどやらないとか、そういう感じの反抗はあって。

例えば「これはここに置こうね」って言っても、黙ったまま元に戻す、そこに置かないでって言った場所に、あえて戻すみたいな感じの反抗はあったり。
あとは、妹とのけんかがすごく多いです。まあ、それはきょうだいだからっていうのもあるのかな。

後から生まれてきた妹のほうが、成長が早くて、自分より上手にできていく姿をずっと見ているので、そういう意味でもちょっと悔しかったりとか、気に入らないっていうのはあんのかなあと思います。

基本的にお手伝いをするとか、自分が役に立ちたいっていう気持ちはすごく持っている子で、まあ、みんな持ってるんですよね、きっとね。
で、それがうまくできないから、表に出てこないだけで、それを私も「いいよ、いいよ、してもらわなくていいよ」みたいな感じで、やるなっていう意味じゃなくて、そこまであなたはしなくても大丈夫よ、みたいな感じにしてきちゃってたんだなと思うんですけど。

ある日、気が付いたら、洗濯物畳んでる姿見て、どこで覚えたのって思ったり、そういうのを目にする、えって成長に驚かされるっていうのは、度々ありますね。
「見て」って言われて見ると、靴下を2個セットで、くるんってまとめてたりとか。

すごく周りを見る子なので、例えば、食事中に私がきょろきょろってすると「お茶？ティッシュ？」って聞いてくれたりするんですね。
そういうのは、ちゃんと周りを見てくれてるんだなーとは思います。

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