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インタビュー時：52歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU（新生児集中治療室）に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病（先天性ミオパチー：乳児重症型）と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

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語りの内容

人工呼吸器を使ってて、そのチューブの抜けとか、カニューレが抜けたりとか、そういうことももちろん気をつけてるんですけど、うちの場合は乾燥が一番怖くって、中が詰まっちゃうことがやっぱり冬場とか特にあって。

体重が24キロぐらいなんですけど、そんなにたくさん水分も一気に取れないんですね。
おなかいっぱいになっちゃうと呼吸が苦しくなっちゃうみたいで、水分もそこまで一気に取れないので、加湿とかその辺で水分調整というか、やってるんですけど。
何回かやっぱりカニューレの中が詰まってしまって、もうバギング（注１）をしても入っていかないぐらいまでなっちゃったことがあって、その場で、カニューレ交換を私がしたりとか。
そういうこともあったので、カニューレのサイズアップとかも試してみたんですけど、サイズアップすると今度は声が出なくなっちゃって。

今でもリークがたくさんあって、それをうまく使って発声してるみたいなんですね。
カニューレが大きくなると、声が出なくなって、それにショックを受けて、娘が。
もうずっと泣いてて、声が出ないことが悲しくって。

というので、見かねた先生がじゃあカニューレ小さいままでもSpO₂が下がるわけではないから、加湿だけ十分気を付けて、元のカニューレに戻しましょうということで。
まだ、本当に一番最初に気管切開したとき、小さいときのままのカニューレのサイズでまだ来てるんですけど。やっぱり、乾燥だけすごく気を使ってます。

――それはお母さまも思っているし、お子さん自身も自分で気を付けて。

はい。そうですね。朝、水筒にお茶を準備するんですけど、きょう一日頑張ってこれ飲み切ろうっていうので、自分から「お茶下さい」とかって言って、ヘルパーさんについでもらったりとかしてるみたいです。

注1）患者にバッグ（袋）がつながったマスクを装着し、手でバッグを押して肺に空気・酸素を送り込むこと

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