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インタビュー時：52歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU（新生児集中治療室）に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病（先天性ミオパチー：乳児重症型）と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

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語りの内容

私自身がこの地元で育って、結婚してもそこにいるので、同級生もみんな同じ年頃の子どもさんがいるから、お兄ちゃんたちの学校に行けば、同級生の子たちにも、私自身の同級生にも会ったりして、すごく声掛けてくれます。

「どんな？」って言ってくれたり、「いつ帰れそう？」とか、すごく声掛けてもらってました。そういうのがすごく励みだったり、一人じゃないんだなっていうのも感じられたり。
その辺では、助けられたなと思ってます。
地域に住んでるっていうことの大きさは、そういったところでも感じます。

ある日、次男の幼稚園のお友達のお母さんから聞いた話だったんですけど、お帳面ってありますよね、幼稚園に。
「この間、うちの息子がね」って、うちのお兄ちゃんからシールをもらったって（お帳面に書かれていた）。
そのシールっていうのが、娘が鼻からマーゲンチューブをして写真を撮ったのをシールにしたのがあって、それを幼稚園で配ったらしいんです。「これ、生まれた僕の妹」って。

お兄ちゃんからしたら「僕の妹だよ」って、ただ本当にかわいい妹なんだって、その概念しかないというか、それで配ったんだろうなと思ったらすごくうれしかったです。

――自然とそういう感じになったんですかね。

何回かはっと気付かされるようなことがあったんです。
周りの大人のほうが、変に気を回しているんじゃないかと。
長男の参観日の前の日に担任の先生から電話があって、「お母さん、あした、道徳の授業するんですけど。題材が車いすに乗ったカメラマンの話です。大丈夫でしょうか」っていうお電話頂いて。

最初、私、何のことか分かんなかったんですけど、お兄ちゃんを気遣って先生が前もって電話を下さった。
お兄ちゃんに「今、先生からこんな電話があったんだけど」って話をしたら、お兄ちゃんは「えっ？何で？」って。「その人はその人やし、妹は妹やわ」っていうふうにそのときお兄ちゃんが言ってくれたのが、それもうれしかったな。

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