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インタビュー時:42歳(2021年6月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女0歳5か月(逝去時)
北陸在住。夫、次女2歳の3人家族。
長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常(18トリソミー)がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。
語りの内容
挿管は成功したんです。挿管うまくいって、あ、よかったってほっと一息ついて、ちょっと状態が落ち着いたんですね、一回。私も数日ぶりに、ちょっとほっとした気持ちになって。
日曜日だったんですけど、夕方、一回家に帰って風呂に入ってこようと思って、家にお風呂入りに帰って。
近くの本屋さんで娘に新しい絵本も買ったんですよ。またちょっと(入院が)長くなるから、一緒に読もうかなって、2冊、3冊買って。
私はまた、その後病院に行ったんですけど、夕方6時とかに病院に行って、8時くらいから心拍がだんだんなんかゆっくりだなって思ってたんですけど、まあ、そういうことはこれまでもあったんですね。
あまり過敏にいつもと違うっていうのに反応しないようにはなっていて。
看護師さんも特にそれでどうこうっていうのは思わなくって。
このぐらい、今、授乳で栄養取れてたら、在宅でも大丈夫だねっていう話をその日にしたばっかりだったので、まさかと思ったんですけど、だんだん心拍がちょっとゆっくりになって。
ちょうどそのときにうちの夫が病院に面会に来て、面会に来る途中のバスに乗ったっていうぐらいで、なんかちょっと様子がおかしいっていう先生から、ちょっと(病室の)外に出ててくださいって言われて。
先生が、直接口に、ポンプみたいなので酸素入れてくださったりして、うちの夫が来て、待合で待ってたんですけど、(病室に)入ってくださいって言われて。
そのとき、また(子どもが)戻ってたんですよ。
鎮静剤を入れてるので、ちょっと意識はもうろうとしてるんですけど、でも、それで元に戻ったなと思って。
で、2人で面会してるうちに、またちょっと様子が急に、心拍が緩く、ゆっくりになってきて。でも、そのときも、誰も看護師さんとかもそんなに何かが違うっていうか、慌てふためいた様子もなくて。
誰も、その日にそのまま亡くなるって思ってなかったと思うんですけど。そのまま、もう一回外出ててくださいって言われて。でも、また次に(病室に)戻ったら、またさっきと同じに(娘の状態が)戻ってるんじゃないかなって思ってたんです。
でも、しばらくたって呼ばれて、今度部屋に入ったら、先生から、もう心臓が動いてませんって言われて、マッサージをしていて。あまりに突然のことで、なんかびっくりしてしまって。さっきまで、普通だったのに、なんでこんなことにっていうか。
責める気持ちとかじゃなくて、ちょっと受け入れ難いというか。先生から動いてませんって言われて。
――つらいですね、本当に。
お母さん、抱っこしてあげてくださいって言われて。…それが最後でした。
インタビュー26
- 第1子を生後5か月で亡くし、第2子を妊娠したときに迷いながらも出生前診断をした。異常なしだったが生まれるまで不安だった (音声のみ)
- 娘はクリスマスに初めて一時退院し家族だけで過ごした。様々な人が在宅環境を整えてくれ感謝だ。楽しく、緊張の2日間だった (音声のみ)
- 娘が生まれた年は記録的な大雪で、病院にいくため自家用車もタクシーも利用できず、病院近くの施設に泊まり込んだ (音声のみ)
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- 亡くなった娘と家に戻り最後に川の字で寝た。また戻ってきてという思いで、次の妊娠に向け行動を開始し、下の子を授かった (音声のみ)
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