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インタビュー時:54歳(2021年7月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男15歳(逝去時)
九州在住。長男を2006年に亡くし現在一人暮らし。元夫とは離婚。
妊娠中に胎児に水頭症の可能性を指摘され自然分娩で出産した。
原因は不明なまま、入退院を繰り返し、口腔鼻腔内吸引、経鼻経管栄養、導尿など医療的ケアが増えていった。
10歳で気管切開と胃ろう、その後人工呼吸器も必要となった。
夫と離婚後は養育費と生活保護を受け生活していた。
長男が亡くなってから看護師を目指し、現在訪問看護師として働く。
語りの内容
息子がMDS(骨髄異形成症候群)と分かって、データがどんどん悪くなってきてて、これ以上、治療というか、輸液を入れてもね、もう効果がない。
それで、4人の先生が私の前に座って…点滴をやめようって言われたんですよね。
それが亡くなる2日前で。
輸液をやめることがどういうことになるのか、私はもう分かってましたので……先生が言ったことは分かるんだけれども……それを承諾できなかった。なかなかその場で……。
そしたら、ある若い先生が、息子は15歳で、「お母さん」って、「15歳で、立派な青年だよね」って。このまま輸液を続けると、もう当時、浮腫んでましたのでね、おしっこが出ないから。「おしっこがこのままずっと出なくて、輸液だけ続けてると、下手すれば顔が変形してきたりする。けど、立派な15歳なんだから、かっこよく死なせてあげようよ」って言ったんですよ……。それでも私は何にも言えなくて、ひたすら泣いてて……。
もう1人の先生が、ここで輸液を(やめる)決断をお母さんだけに背負わせるつもりはないと……「ここにいる主治医全員が、お母さんの背負ってるものを一緒に背負っていくよ」って言われたんですよね……。
それで、その言葉でもう十分だったので、「分かりました」って言って……26日の夜に…輸液をやめました…。「お母さんよく決断したね」って言って(くれて)…。
私は(離婚して)相棒がいなかったので、自分で背負っていく。この子の命の決断っていうものをね…一生懸命、そのときそのとき、主治医の先生と相談しながら。そういう先生に巡り合えたということは…もうほんとにありがたいなと思って。
亡くなった後に、先生から…(私は)とにかく死なないでほしいって言われて……。
息子を、今の医学で救えなかったというのはあるんだけれども…「お母さんに死なれたら、僕たちは小児科の医者としてやっていけないって。だから生き抜いてほしい」って…。
「何かあればいつでも力になるからね」っていうふうに言ってくださって……。
いまだに還暦のお祝いにも呼んでいただいたりとか…心配してくださってとかですね……。
いいドクターといいスタッフに恵まれて、私も子どもも最後まで生活ができたんだろうなとは思いますね。
インタビュー27
- 生活保護の申請時に、電子レンジ、冷房、車も所有できないと言われたが、どれも生活には必須で主治医が意見書を書いてくれた
- 息子が亡くなり40歳で看護学校に入学した。学生時代は人生を楽しむ気持ちになれなかったが、働き始めてから楽しめるようになった
- 息子と日本中を旅行した。ディズニーランドのホテルでは使い方が分からないシャワーに四苦八苦したのもいい思い出だ
- 息子の輸液をやめてお別れするときがきた。なかなか決断できない自分に、医師団が自分たちもその決断を背負っていくと言ってくれ決心できた
- 元夫は息子が亡くなるまでの最後の1週間毎日病院に来てくれた。夫婦としては全うしなかったが、父親として精一杯やってくれた
- 息子が生きているときは自分が強くいなければと泣けなかった。亡くなってから信頼できる人に息子の話をすることで心が癒されることに気づいた