次女は妊娠34週の定期健診で心疾患があるかもと知らされ、突如緊急帝王切開で生まれることになった。
心の準備もないまま手術が開始し、あっという間にNICU（新生児集中治療室）に運ばれていった。
「元気ですよ」と医療者には言われたが、長女のときとは違い泣き声もなく、違和感は強くあった。
術後、NICUにいる次女を見に行き、突然の状況に戸惑いもあったが、小さいながらも頑張っているという気持ちでいっぱいになった。

その後、心臓に先天性心疾患（肺動脈弁狭窄 心室中隔欠損症 心房中隔欠損症 動脈管開存症）があることと、世界に5例以下という稀少な染色体異常があり、症例が少なすぎて、これからどういう症状が現れるか見当もつかないと説明を受けた。

世界で5例以下という言葉に驚いたが、そんな難しい中でよく生まれてきてくれたと率直にうれしく思った。のちに、稀少染色体異常46.XX.der(21)t(2;21)(p23;q22.3)、肺低形成、腸回転異常に伴う中腸軸捻転、両側尿管逆流症、ウエスト症候群と診断されている。

体重が増えないと心臓の手術ができないためNICUからGCU（新生児回復室）,その後小児病棟に入院し、24時間の入院付き添い生活が始まった。
次女は入院中ほとんど寝ず、自分1人では体がもたなかったため、夫に仕事が終わると病院に来てもらい、夜は2人で交代で付き添いをした。

消灯時間を過ぎても次女は泣き続け、大部屋で過ごせる状態ではなかったため、プレイルームに布団を持ち込み、夫と交代でなだめる日々だった。
あまりに泣き続けるので検査したところ、腸の回転異常がみつかり手術した。
24時間泣き続けるようなら他の患者さんに迷惑をかけるので、家に連れて帰ろうと相談していたところだった。

自宅から病院まで車で約1時間かかるため、付き添い中は、年子で1歳の長女はずっと実家の祖父母に見てもらっていた。

次女の当初の医療的ケアは経管栄養と酸素吸入だったが、体調を崩すごとに導尿や人工呼吸器など医療的ケアが増えていった。
人工呼吸器が必要となったとき、次女が表現できる手段である声を失うのは嫌だと思い、声を出す方法を確認したうえで手術に踏み切った。

人工呼吸器をつけて楽になったのか、よく笑い、よく寝るようになった。
その後呼吸の能力も落ちて分離手術をしたため、現在声は出ないが、表情で怒っている、喜んでいるが読み取れる。
とくにお風呂やプールなどが好きなようで、お風呂から早く出そうとすると体中で怒ってくる。

就学は当初長女と同じ地域の小学校を希望したが、受け入れられず特別支援学校に入学した。
車で片道45分の道のりを祖母に同乗してもらい自家用車で通っていたが、送迎はとても負担で、次女も体調を崩すことが多かった。

ある日、長女が「（妹と）一緒に学校通いたい」と言ったのをきっかけに、当初の気持ちを思い出した。
市や県に地元の小学校への通学を認めてもらうよう働きかけ、病院の講義や新聞等で取り上げてもらう機会もあり、学校の看護師配置が実現したことで小学4年生のとき地域の小学校に転入した。

現在は体調に配慮し週1回の通学だが、周りの賑やかな声が聞こえるとうれしそうにしている。
引き続き地元の中学校での受け入れも教育委員会で検討してもらっているようだ。

仕事は看護師をしていたが、長女の妊娠中に切迫早産になり辞めた。
次女が放課後デイサービスに通うようになったとき、自分もそこで働かせてもらう機会があり、他の職員から自分の知らない次女の一面を知らされることもあった。
最近、次女は視線入力のゲームができるようなった。今まで目があっているのか分からなかったが、射的の的をしっかり狙っており、「見えていたんだ」と安心感と発見があった。

元看護師とはいえ小児の経験は実習までしかなく、自宅で診ることに不安もあった。
夫が医療的ケアを全て覚えて看護師並みに頑張ってくれているのがとても心強い。長女は誰よりも次女の気持ちを読むのが上手だ。
家族の支えがあり、楽しく過ごせている。

これまで在宅は大変だろうからと医師から施設入所を勧められたこともある。
自分の気持ちは言わず、夫に入所を希望するか聞いたところ「俺は全然、望んでない」と返事があり、自分と同じ気持ちだとほっとした。
今後、次女が成長し、どこまで親がケアできるのかという将来の不安もある。
ただただ、長女も次女も元気で過ごしてくれることを願っている。