他の家庭での状況や、新しい制度や機器の情報は相談員や訪問看護師から得た。ハード面での自己負担額も大きく、その情報は貴重だ

お風呂に関しても、私たちだけの情報だったら、どうしても限度があって、訪問看護さんが、他の利用者はこういうふうにやっているよとか、そういった情報が多いんです。
逆にこっちからも、うちではこういうことをしているよっていうのを伝えたり。

訪問看護さんとか相談員さんを通じての情報交換が貴重で、新しい道具を持ってきて、お風呂でこれ試してみたら、とか。
どうしてもしゃがんで体を洗わなきゃいけないと、腰痛めるので、どうやったらきつくないようにできるかなって工夫を一緒に考えたりとか。

――お金が意外にかかったもの、経済的な負担面で気付かれたことってありますか？

ハード面は、専用の椅子であったり、装具であったり、バギーも作って、車椅子も作って、福祉サービスの補助は出るんですけど、何割か負担しないといけないんです。

この物が全て、専門の物になるので、例えば椅子一つ取っても10万以上するとか、バギーだったら何十万する。
そこの何割か負担なので、そういった面ではかなり大きいですよね。自己負担は。

一番最初困ったのが、酸素を測る機械があるんです、パルスオキシメーターといって、今、コロナ禍で皆さん、よく分かると思うんですけど。
在宅用はこのぐらい大きいんですね。ティッシュペーパー（の箱）ぐらい。
ずっとこれを持って病院の外来へ行っていたんです。

酸素は必要だけど呼吸器をしていなかったんです、最初は。
小さくて持ち運びができるやつ、買ったら10万ぐらいするので福祉サービスで購入したい。
で、相談したら買えなかったんです。市の条例では条件が呼吸器を付けている子じゃないと駄目だよって。

実際、1歳のときに呼吸器を付けたから、その条件にはまって購入できたんですけど。
そういったところで市町村によっては、自己購入。
その福祉サービスが、行き通っていなくて、自己負担でしか買えない方たちがいっぱいいるみたいで、実際それを知らない人も多いんですよ。

こういった福祉サービスで買えるよっていうと、知らなかったって、買った後だったって。
私たちは、どういうふうに購入したら一番自己負担が減らせるのかって相談員にいろいろ話聴いて。
ハードの機械面ではすごいお金かかっている。

今、私たち吸引器は、在宅用と、保育園、幼稚園に行くときに持ち運ぶ吸引器あって、全部で今、3つあるんですね。
この残り2つが、よく壊れるんですよ。
この修理代で実際、買った金額の倍かかっているというのがあって。

ただ、本物の吸引器、在宅用の本物の吸引器は、10万以上する。
これも行政で6年（正しくは5年）に1回しか買い替えられないって決まっているので、なかなか買い替えることができないので、そういったところの自己負担は大きいかもしれない。