インタビュー時:46歳(2022年5月)
関係:父
医療的ケアのある子:長女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と娘5歳の3人家族。
娘が生まれる前に2人の子どもを授かったがいずれも生後すぐに亡くなった。
同じことは起こるまいと信じて3人目を授かったが妊娠中に上の子たち同様、肺の形成不全と知らされた。
出生後、肺を広げる手術や、胃ろう、気管切開などいくつかの手術を乗り越え、現在も気管カニューレを入れており、夜間の人工呼吸器は必要なものの、元気に走り、おしゃべりする子に育っている。
来年度、地元の小学校入学を控え、今後気管カニューレを卒業できるのでは、と親子で次の希望に向かっている。
語りの内容
主治医の先生が気管切開したお子さんがいるから、会ってみないかって、つなげてくださって、そこのお父さん、お母さんに了承もらって、外来で来るときにじゃあ、会いましょうっていうことで。
その子が娘の1つ上から2つ上ぐらいだったんですけど、ものすごく元気に走り回ってて、気管切開するっていうことへの変なイメージが、全部、払拭されたんですよね。
はっきりとおっきな声でしゃべってたので、あっ、すごいと思って。
実際、そのご家族、お子さんに会えたのが、一番、気管切開することに前向きに考えていくきっかけになったのは事実ですね。
今だったらSNSがあるので、インスタとか、ハッシュタグでつながれる。
たまたま同じ県内に住んでる方で気管切開してるお子さんがいて、ちょっと早めに生まれて、軟化症だったのかな。
その子も、そのときで5歳か6歳ぐらいだったと思うんですけども、いっぱいしゃべってる動画をインスタでかなりアップされてて、こんなしゃべってんだって。
今思えば別に当たり前なんですけど、気管切開したら、勝手な思い込みで声が聞こえないと思ってたから、こんなにしゃべってるって妻にも見せて、すごいって。
それで、かなり前向きになって。
そのお母さんに直接メッセージを送って、実は今こういう状況で迷ってるんですって話したら、迷う気持ちすごく分かると。
ただ、自分たちはやってよかったと思ってますよって。
そういう経験者の言葉が、一番、背中を押してくれた。
なので、そのまま入院して待つよりは、早く病院から出て退院していろんな刺激に触れさせて、身体的ないろんな発達・発育をさせたいって、そっちに考えがシフトしていったんですよね。
インタビュー40
- 退院時に経鼻経管栄養の管が抜けるたびに受診するのは自宅も遠くて大変だと思い、自宅でできるように訓練した(テキストのみ)
- 娘の気管切開を決断できずにいたところ、気管切開をして元気に過ごす子どもの親とつながり背中を押された(テキストのみ)
- 娘は成長に伴い、食事もできるようになり、スピーチカニューレで話すこともできるようになった。気管切開部も取りたいと訴える (テキストのみ)
- 知り合った家族が保育園に通わせていると聞き、刺激を受けて相談したところ想定外にスムーズに事が運んだ(テキストのみ)
- 入園当初は呼び出しも多く、すり合わせの場を設けてもらった。先生方も娘の成長に対し積極的に取り組んでくれてありがたい(テキストのみ)