インタビュー時：46歳（2022年5月）
関係：父
医療的ケアのある子：長女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と娘5歳の3人家族。
娘が生まれる前に2人の子どもを授かったがいずれも生後すぐに亡くなった。
同じことは起こるまいと信じて3人目を授かったが妊娠中に上の子たち同様、肺の形成不全と知らされた。
出生後、肺を広げる手術や、胃ろう、気管切開などいくつかの手術を乗り越え、現在も気管カニューレを入れており、夜間の人工呼吸器は必要なものの、元気に走り、おしゃべりする子に育っている。
来年度、地元の小学校入学を控え、今後気管カニューレを卒業できるのでは、と親子で次の希望に向かっている。
語りの内容
子どもの入院中はNG（経鼻経管栄養の管）を入れるのも、看護師さん呼んで、入れてもらったんですけど、先に卒業したお子さんが、家で抜けて、わざわざ入れるためだけに外来に来て受診してるのを、妻が知って。
そのためにわざわざ外来に来るのは大変だから、自分たちで自宅でできるように、習いたいって伝えたら先生がオーケー出してくれたんですよね。
――特に医療職なわけでもなく、管の入れ直しのためにわざわざ病院に行くのが面倒くさいわって決断したってことですか。
うちは、病院と自宅が離れてるんで、そのためだけに受診ってなったらと思って。
吸引はご両親でっていうのオーケーですけど、それまで経鼻経管栄養は先生たちも気管に入るとまずいからってことで、なかなか、よしとはしてなかったんですけど、やり方習って、音の確認とか教わってオーケーもらったんで、その点、うちは助かりましたね。
インタビュー40体験談一覧
- 退院時に経鼻経管栄養の管が抜けるたびに受診するのは自宅も遠くて大変だと思い、自宅でできるように訓練した（テキストのみ）
- 娘の気管切開を決断できずにいたところ、気管切開をして元気に過ごす子どもの親とつながり背中を押された（テキストのみ）
- 娘は成長に伴い、食事もできるようになり、スピーチカニューレで話すこともできるようになった。気管切開部も取りたいと訴える (テキストのみ)
- 知り合った家族が保育園に通わせていると聞き、刺激を受けて相談したところ想定外にスムーズに事が運んだ（テキストのみ）
- 入園当初は呼び出しも多く、すり合わせの場を設けてもらった。先生方も娘の成長に対し積極的に取り組んでくれてありがたい（テキストのみ）
