娘は成長に伴い、食事もできるようになり、スピーチカニューレで話すこともできるようになった。気管切開部も取りたいと訴える (テキストのみ)

――お子さんが退院されてから、今に至るまでの発達や、医療的ケアの内容で変わってきたことについて教えていただけますか。

言い方は変ですけど普通になっていく感じ。経管栄養がなくなり、呼吸器も外せる時間が徐々に増えてきて。
スピーチカニューレに2歳で変えたので、そこから声が圧倒的に出るようになったっていうのが、一番変わった。

――お食事は？

普通に食べるまで、結構、練習は必要で、市販の離乳食からスタートして、徐々に固形物になっていって。
月に1回、通ってる病院で、嚥下の練習を、口腔外科の先生と一緒にやってたんですけども、途中から、もういいんじゃないの？って、あとは実践していけば大丈夫だよっていうことで。

誤嚥がないっていうのが、気管切開してる子は一番大事なので、いろいろ食べるようになって、成長して、今は全然問題ないです。

――好きなメニューとかあるんですか。

何でも食べてくれるので、マグロとか刺し身も食べますし、納豆も。
それは助かってますね。
あんまり嫌いなものがないので。

――お子さんは、お話ができるようになって、自分に気管切開の器具があることや夜になったら人工呼吸器を付けることについて、自分の体について、今、どのように理解してますか。

保育園に3歳のときに通うようになって。
自分だけは呼吸器持っていって何かやるっていうので、いい意味で違いというか、相対の世界にぽーんと投げ出されたので、ちょっとずつ自分では理解していってる部分があったのかなと思うんです。

最近よく言うのは、早く（気管切開の部分を）取りたいって言うんですよね。
パパだけ何でないの？って。ずるいって（笑）。
大きくなったら取れるよという話はしてて。

だから、NICUにいたときの動画とか見せるんですよ。
こんなんして頑張ってたんだよって。
本人もよく見たがるんですよね。
そのときの自分の姿を見て何かしらやっぱり感じているのかなと思いますね。