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インタビュー時：50歳（2022年3月）
関係：父
医療的ケアのある子：次男21歳
首都圏在住。妻と長男24歳、次男21歳、三男19歳の5人家族。
次男は1歳頃から定期的に40度ほどの高熱を出し、3歳頃には発熱と同時に口内炎や陰部の潰瘍が見られるようになった。10歳頃にベーチェット病と診断され、2週に1回の自己注射が必要になった。その後、薬が効かなくなり20歳のとき7週に1回の病院での薬剤の点滴投与に変更した。突然の体調不良から長期入院や休養が必要になることもあるが、見た目は普通の子と変わらず、周囲からさぼっていると誤解されることもある。病気と付き合いながらも息子が自立していくことを親として見守るしかない。
語りの内容
――生まれてすぐ新生児科、小児科と消化器科ときて、今も小児科なんですか。
今も小児科ですね。
病院自体が小児専門なので、基本的に小児の中の消化器科と腎臓科と腎臓リウマチ科にかかっていて、そろそろ大人への移行医療という部分で、大人の病院へっていう形の話が出てたんですけど、コロナ禍で移動しづらい状況。
大人になったからこその合併症も出てくる状態の中で、小児専門の病院に通っていて、主治医は「うちはいつまでも診るよ」っていうことは言ってくださっているので、何歳までに移らなきゃいけないってことはないんだけど。
大人になって合併症等が出てきた場合に、小児専門の病院だと対応しづらいから、総合的に診れる病院のほうが本人のためにはいいのではないかというふうな話はよくするんです。
如何せんね、今の（コロナ禍の）状態だと動きづらいという部分もあって、現在に至ってる感じです。
――親子の中で、移行の目安みたいなことを考えたりしますか、就職だったりとか。
ほんとは、そろそろ移行したいっていう部分ではあるんです。
タイミングで考えると、病院移るって、移るほうの労力があって、新たな主治医との関係の構築であったり、慣れない病院へ通うことを考えると、ある程度、時間的に余裕があるときに行いたいんですよね。
例えば、長期の休みの間とかで考えたいっていうのは、正直あるんですけど、いいタイミングという部分で、主治医からもコロナがはやる前ぐらいから「動いてもいいんじゃない？」って話もされたことはあったんです。
そのときに本人の体調があまり安定してない状況で、そこで動いてもちょっとどうかなっていうことを言われたこともあったり。
タイミングという部分で、本人の体調も落ち着いてて、時間的な余裕もあってという部分で考えると、なかなかその条件がそろうところが見つからないという部分が現状なんですよね。
