このウェブサイトの一番の目的は、医療的ケアのあるお子さんと暮らすご家族が、どのように日々の生活を送ってこられたかを紹介することにあります。そのため、文中での専門用語等の解説は必要最小限にとどめています。そこでより詳しい情報を探す際の手がかりとして、以下のウェブサイトをご紹介します(これらのサイトを選択した基準についてはリンク先の選定基準についてをご覧ください)。
なお、インターネット上で得られる情報は、あくまでも患者と専門家のコミュニケーションをサポートするものであって、それに置き換わるものではありません。「わからないこと、知りたいことは、実際に関わっている専門家に聞く」という姿勢が最も大切です。
医療的ケア児とは・医療的ケア児と家族のための総合情報サイト
医療的ケア児に関連した法律
医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)
病気について
医療的ケアについて
(こちらの情報の内容が全てのお子さんに当てはまるわけではありません.医療的ケアの導入の適用,ケア方法などは,お子さんそれぞれで異なることがあります.かかりつけにご相談ください)
気管切開
経管栄養法
胃ろう
痰の吸引
公的経済支援
医療費助成
難病医療費
以下、*がついている項目は各自治体が行っているため,ここでは東京都を例示として載せていますが、それぞれお住まいの自治体のサイトをご覧ください。各自治体のサイトは「自治体名 自立支援」「自治体名 未熟児療育費」などと入力して検索すると見つけやすいです。
自立支援
未熟児療育費
障害者手帳
特別児童扶養手当
障害者福祉手当
生活(学校・就労)
就学支援
保育園利用・就学相談
就労支援
きょうだい児への支援
リンク先の選定基準について
インターネットの検索エンジン(Yahoo!やGoogleなど)で、関心のあるキーワードを使って検索すると、病気や治療などに関するさまざまな情報を提供するサイトにヒットします。しかし、そこで上位にランクされた情報が必ずしも客観性が高かったり、正確だったりするわけではありません。不特定多数の人々が自由に情報を流すことができるため、インターネット上の情報の質は混沌としていて、制御されにくいものになっています。
そこで、体験者の語りを読む際の参考としてご紹介するサイトは、
NPO法人日本インターネット医療協議会のE-health 倫理コード
などを参考にしつつ、以下の点に配慮して、選定しました。
・情報提供の責任主体が明らかで、運営が安定している
・商品の販売や宗教団体の勧誘を目的としたサイトではない
・医学情報に関しては専門家による監修が入っている
・情報が適切に更新されている
※ここでは企業などがスポンサーになっているサイトでも、商品販売・宗教勧誘を目的としたもの以外はあえて排除せず、代わりにその企業名を明示してあります。ただし、企業などがスポンサーになっている場合、その組織に有利な情報が誇張され、副作用など不利益な情報が隠ぺいされる可能性が否定できないことを念頭に置いて、利用されることをおすすめします。