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インタビュー時の年齢：40歳（2021年8月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女2歳
首都圏在住。夫と長女（7歳）、次女の4人家族。
次女は新生児仮死の状態で生まれ、NICU（新生児集中治療室）に入院。
腎機能にダメージを受けて尿が出ず、透析が必要な状態となった。
現在は自宅で腹膜透析と経鼻経管栄養の管理をしながら生活をしている。
小学校入学までには腎移植が必要であり、先の不安はあるが、現在保育園で充実した毎日を過ごしている。
子どもの入園を機に自分も復職した。
語りの内容
――お子さんに関しては、風邪を引いたときは、ほかのお子さんと比べてリスクというか、重症化しやすいとか、そういうことはあるんでしょうか。
腎不全が基礎疾患として存在してるので、リスクは高いと言われていて。
ちょっと熱が出たり、風邪引いたときでも、病院にかかるときは、主治医のいる病院まで来てくださいと言われていて。
負担ではあるんですけど、本来であれば、近所の小児科医で風邪薬もらいたいところなんですけど、必ずいつもの病院に行って、血液検査とか、いろんな検査をして。
発熱しても、それが風邪の発熱なのか、例えば感染症だと、細菌感染したものが、透析のカテーテルが入ってるところに入り込んだりすると、その中で、腹膜に炎症が起きたりすると、それこそ命に関わる、透析できなくなってしまって、腹膜炎が起きると、あの、大変な事態になるので、その辺は気を使わないといけないところですね。
――特に気をつけてることとか、何かされてることはあるんでしょうか。
透析の出口部はなるべく、清潔に保つ。
あと濡らさないようにする。
水遊びもほかのお子さんみたいにはできなくて、保護しなきゃいけないってことはあるんですけど、必要な保護だけして、あとは同じように過ごしてもらいたいと思ってるので。
風邪ももらってはくるけど、集団生活してれば、通常誰でも起こり得ること。
それを触れないで無菌状態にしておくより、主治医のほうからも、免疫を今のうちにつけたほうがいいと。
泥んこ遊びでも、水遊びでも、なんでもしてくださいということは言っていただいたので、そこをあんまり気にしすぎないようにしてます。
もう何年か先に、透析を離脱して、腎移植を受けて透析離脱することが次の目標になってるんですけど、その移植をしてしまうと、一生免疫抑制剤を飲んでいかなくちゃいけないので、それより前にできるだけいろんな菌に触れて、免疫をつけてもらいたいと思ってます。
