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インタビュー時：50歳（2022年3月）
関係：父
医療的ケアのある子：次男21歳
首都圏在住。妻と長男24歳、次男21歳、三男19歳の5人家族。
次男は1歳頃から定期的に40度ほどの高熱を出し、3歳頃には発熱と同時に口内炎や陰部の潰瘍が見られるようになった。10歳頃にベーチェット病と診断され、2週に1回の自己注射が必要になった。その後、薬が効かなくなり20歳のとき7週に1回の病院での薬剤の点滴投与に変更した。突然の体調不良から長期入院や休養が必要になることもあるが、見た目は普通の子と変わらず、周囲からさぼっていると誤解されることもある。病気と付き合いながらも息子が自立していくことを親として見守るしかない。
語りの内容
注射器の形状の物に、薬剤が封入された状態でパッケージされてる商品があって、通常、冷所保管っていうか、冷蔵庫へ調剤されたら保管してる状態な物なんですけども、それを常温に戻して刺激を少なくする。
冷たい物を入れると痛いので、常温に戻して、専用の補助具っていうのがあって、イメージで言うとインスリンの注射のペンがあるじゃないですか。
あれだと簡単にそのまま押し付ければいいじゃないですか。
でも、使ってたのは、シリンジの形をしてるので、そのままだと注射器の状態なんですね。なので、安定させるために、その補助具っていうのがあって、その中にセットするとペンタイプのインスリンのシリンジに近くなるので、それを大腿部に押し当てて、自分の速度で注入してくって感じなんです。
なので、注射の部位ってのは毎回変えなきゃいけない状態なので、（医師に）言われてるのは皮下注射なので大腿部、あと腹部なんですけど、うちなんかだと、どちらかの大腿部、左右で毎回変えての注射が多かったんです。
インスリンだと、パキッて押してしまえば、勝手に薬液が自動的に定量入る感じなんですけど、これの場合だと自分でシリンジの筒を押して押し出して、最後まで注射をしなきゃいけないという状態なので、怖いですよね、結構。
10秒ぐらいかかる感じなので、その間はその状態で保持してる。
なおかつ自分で押し出してなきゃいけない感じなので。
最近、改良されたのが出てきて、ペンタイプという、押し当ててボタンだけパツッと押せばそのまま注入されるという薬剤が、同じ物で出たらしいんですけど、うちはもう点滴に変わってしまったので、それは使うことはなかったんです。
――今、使ってらっしゃる点滴のほうっていうのはレミケード（注１）ですか。
そうです。
――自己注射をしたりケアがある中でも、ご家族の中でのレジャーや旅行、ご兄弟もいる中での楽しみみたいなものもあると思うんですけれど
日程を考えるときにそこに当たらないようにするっていう、要は週1回、2週に1遍とかで、その曜日に当たらないようにするっていう予定の立て方をするっていうことぐらいですね。
他は変わらないです。
（注１）レミケード（インフリキシマブ）は、炎症性疾患に対し、症状を改善する目的で用いられる生物学的製剤です。
