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インタビュー時:39歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男3歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。

妊娠5か月頃、エコーで胎児の脳室が通常より大きく、先天性水頭症と診断された。
出生後、自力での呼吸維持が困難なため挿管による人工呼吸を開始し、その後在宅酸素療法に移行した。
自力歩行が困難で発話がまだない等、発達はゆっくりではあるが、数字や電車に興味をもち親とコミュニケーションを図ることを楽しんでいる。
シンガポール人である夫の両親に会うため、子どもが2歳のときに海外渡航を家族で経験した。

語りの内容

息子の病気、病気というかやっぱりちょっと何か異常がありますというふうに、お医者さんから初めて言われたのは、私が妊娠5カ月のときで。
ちょうどその5カ月の検診のときが、それこそクリスマスイブで12月の24日の日だったので、主人と一緒に午前中、しかも土曜日だったのかな。土曜日だったので、お休みだったので、お仕事も。

で、しかも5か月だったので、きょう性別が分かりますよっていうふうに言われていたので、そこの楽しみもあり、一緒に行ったんですけれども。

そしたら、なんかいつもの、そのおなかのエコーを診ているときとは、やっぱりちょっとなんか違って、すんごく長いんですよね、診てる時間が。
でも、それまで特に異常があるとも言われたこともなかったですし、それが何の意味をするのかも私たちも全然分からなくて、長いなーぐらいに思っていて。
で、終わりまして、ちょっとお話がありますということで、横の椅子に座って、先生から「実は、まだちょっとはっきりはしていないんですけれども、お子さんの脳室が大きいです」というふうに言われて。
その脳室って言われても、何のことか一切分からなくて、一応そのエコーの写真を見ながら、先生が説明してくださって。
「ここの黒い影が、通常だったらもう半分ぐらいの大きさなんですけれども、お子さんの場合は少し大きいように見受けられるので、もしかしたら何か病気がある可能性があります。
今日は、自分が非常勤なので、院長先生に診ていただいて、しっかりした診断があったほうがいいと思うので、次回は4週間後、1カ月後の予定だったんですけど、早めに2週間後に、年始早々に来てください」というふうに言われて、終わったんですけれども。
もう私たちは、何が起こったのか全く分からなくって、いきなりそういうふうに言われて、何の話なんだろうと思って。
それよりも早く性別が知りたかったので、「先生、性別分かりますか」って言って、「きょう、分かるって聞いたんですけど」ったら、「あ、もう間違いなく男の子です」っていうふうにその日に言われて、ああ、男の子なんだーと思って。
私自身、男の子がほしかったので、すごいうれしくて、一瞬、もしかしたらっていう話も引っ掛かりつつも、でもそれよりも男の子なんだっていうことがうれしくて、自分自身、なんか、微妙なテンションになりまして。
で、その日の診察は終わって、何の話だったんだろうねっていうことで、でも、先生もやっぱりはっきりはおっしゃらなくって、もしかしたらっていうお話だったので、まあ、何かの間違いだよねっていうことで、2人で話して。
とりあえず男の子だね、うれしいねっていうことで、その日は終わったんですね、はい。

私は: です。

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