※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時：36歳（2020年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。

詳しいプロフィールを読む

語りの内容

妊娠18週ぐらいで、胎児に異常があるかもしれないっていうことを指摘されて、羊水検査に進んでっていう形で、異常が分かりました。

――それは、誰からお聞きになったんですか。

医師ですね。病院の検診に、妊婦健診に行ったときの医師が、少し子どもがちっさいということで…、なんか先天的な異常があるんではないだろうかっていう疑いがあるということでした。

迅速検査*の結果は3日ぐらいで出るって言われて、それがいわゆる、染色体異常のダウン症とか、トリソミーの迅速検査の結果で。
いろんな染色体異常あるけど、その3つ（ダウン症・13トリソミー・18トリソミー）に該当しなければ何とかなるだろう的な、産婦人科医の意見だったので。
その3日の検査結果で、考えてみましょうって言われて、3日後に返ってきた検査結果は、全部陰性だったんですね。
中絶とかそういうことをする週が迫ってたので、医師も結構焦っていて、フルバンドの検査結果が返ってくる頃には、もう中絶はできない段階に入ってるっていう話で。
この3つが大丈夫なんだったら、まあ、大丈夫じゃないか。中絶まではしなくてもいいんじゃないかと思うみたいなことを言われて。
脳も少し小脳が小さいとか言われてたんですけど、まあ、小脳小さいぐらいやったら、何とかなるよみたいな、そんなことを言われた気がします。
で、1カ月後ぐらいに、フルバンドの検査結果が返ってきたときに、異常があって、そのときにはもうおろせない段階に入ってたので…、医師にとっても驚きっていうか、こんなことになるんかみたいな。
こちらとしても、その3つじゃなかったら大丈夫じゃないかって言われてたところもあったので、まさか……そんな結果になるなんてっていうところで、まあ、葛藤はありましたけど、もう産むしかないし。
そういう運命だったんだろうなっていうふうに受け入れて、出産まで過ごしてた気がします。
特に私は妊娠期間中に切迫早産になるとか、そんなこともそんなになく、元気に過ごせてたので、もうほんとに出産までは、普通の妊婦さんと変わらず過ごすっていう感じでしたね。
*羊水検査は結果が出るまでに2-3週間かかりますが、21番、18番、13番染色体などに限定して調べる迅速審査は1週間以内に結果がわかります。但し、診断を確定できる検査ではなく、あくまでも参考データとなります。