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インタビュー時:41歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女5歳
首都圏在住。夫と娘の3人家族。
第一子となる長女が原因不明の先天性疾患をもって生まれ、生後まもなく気管切開をし、現在人工呼吸器を装着している。
2歳で胃ろうの手術をし、胃ろうから24時間持続的に栄養を注入している。
大学卒業後から会社員として働き、仕事復帰を望んでいるが、娘の預け先がなく復職は叶わずにいる。
仕事を再開できる環境が整うことを望んでいる。
語りの内容
妊娠経過は全く異常がなくて、ただ、骨盤位っていう、いわゆる逆子だったので、今は逆子のお子さんって基本的に帝王切開で出産することになっているので、それだけですね。何も特にこう、おなかの子に影響は指摘されなくて、予定帝王切開という形のみでした。
――お子さんに疾患があるんじゃないかなっていうのは、どういうタイミングで。
生まれた病院で帝王切開をした後に、新生児仮死という状態になって蘇生が必要だったんですね。新生児が呼吸がちょっと不安定っていうのは、ままあることだったんですけれど。
それ以外にも、やっぱり呼吸の停止を繰り返したり、取り上げた産婦人科の先生や呼吸を見た小児科の先生方が、ちょっと重い病気がありそうだということで、いわゆる、NICUの整っている病院に新生児搬送されました。
私は帝王切開していた術後の体でしたので、転院先にも空きがなくて、帝王切開手術をした病院でそのまま寝てるだけだったんですけれど、その日のうちに、NICUに一緒に同伴した、主人と私の両親が、新生児科の先生から話を聞いて。
「分からないけれど大きな病気がありそうだ。で、予後も分からないけれど、まだとにかく何も分かりません。ただ、何かありそうです」っていうことのみ伝えられたという状態でした。
なので、生後0~1日目から普通の子ではないのかもしれないっていう、漠然としたことだけが分かるという状態でした。
インタビュー03
- 夫も病院でケアの指導を受けたが、成長に応じて必要となる手技や工夫が増えて母中心で回っており分担はほとんどできていない
- 子どもに障害があることが不幸なのではなく、医療的ケアがあるために社会から特別視され、孤立することが不幸なのだと思う
- 療育センターの入所は医療的ケアを理由に断られ、居場所がないと思っていたが、越境して通える療育があることをSNSで知った
- 発話はなくともうれしい時は笑い、嫌なときは寝たふりをする。ストレスがかかると血糖値があがるという形での意思の表出もある
- バス利用には事前連絡が欠かせない。乗降時に他の乗客の視線が気になっていたが、運転手が遠慮しないでといってくれた
- 仮死状態で生まれて高度医療が必要となり、こどもだけが転院搬送となった。自分としては漠然とした状況のみなんとか把握できた
- 心の準備もなく障害児の親になんてなりたくないと思った が、この子がかわいそうな子になるかどうかは自分次第だと気づいた