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インタビュー時:35歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男7歳
関西在住。夫と長男(小4)と次男の4人家族。実母と2世帯住宅で同居。
出産時の事故で第二子となる次男が脳性麻痺で生まれ、気管切開をして人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないため、栄養は胃ろうから注入している。
息子は小学1年生で近隣の特別支援学校に通っている。
同居する母に預けたり、ショートステイ(短期入所)を利用したりしながら、土日に自営業の夫の仕事を手伝ったり、経理、広告作成、広報などの在宅でできる仕事をしている。
語りの内容
出産のときに出産事故に遭いまして、それで脳に酸素がいかなくなって低酸素性虚血性脳症という診断名で、まあ、分かりやすく言うと脳性まひという診断です。
子宮が破裂したときも、実際何が起きたか分からなくて。これが破水なのかなって思っていて、もう全然分からなかったんですけど。
手術室に運ばれる前に私が意識がなくなってしまったので、目覚めたときにはベッドの上だったので、起きて、普通に生まれているだろうと思って、どうだった?って聞いたら、まあ、無事に生まれてたとは聞いたんですけど。
まあ、それで、こうなるとは私も思ってなかったので、あ、産まれたんだ、良かったなっていうことだけで安心してしまってて。
後々聞いたら、MRI検査とかして、大体1週間ぐらいで現実を、こうだったんだっていうのを気付いて、もうそのときは後悔しかなかったですね。
――そのときの思いっていうのを詳しく教えていただいていいですか。
はい。出産してすぐに、NICUのほうに赤ちゃんを見に行ったんですけど、もう本当に1日で人生が変わってしまったので、すごい幸せだった妊婦生活から、急にこう何か地獄に落とされたような。うん。
NICU見に行ったときに、もうすごいたくさん管がつながれていて、目も開けないし、見たこともないような赤ちゃんの状況っていうので、どうだったかな、受け入れられなくて。
もう本当だったらね、かわいいって思うはずだったんだろうなって、自分でも思ってたんですけど、会ったときにも何か、かわいいと思えなくて。うん。
で、そういうことを思ってしまう自分も、何で、ショックというか、自分にショックというか、もう母親失格だなっていう。
そうですね、会ったときは、もう、もうただ、ただ、自分を責める気持ちと後悔しかなかったです。はい。
インタビュー04
- ケアの負担から次男に冷たく当たってしまったとき、長男も自分と同じように接するのを見て反省し、2人をかわいがって育てることに決めた
- 夜中も吸引が必要で眠れず1歳半で気管切開をした。日中刺激を受けると唾液量が増え、吸引も1日50回程度だったが、手術で今は1日15回程度になった
- 手術により息子の体調が安定し吸引の回数も減ったため、上の子の野球について考えたり、夫の仕事の手伝いができたりするようになった
- 子どもの障害が分かった当時は誰とも話せずにいたが、今は、周囲に知ってほしいと明るく受け答えするように心掛けている
- 子宮破裂で出産時の記憶はない。目覚めた時には子どもは無事に生まれたと思っていた。起きた現実を知ったときは後悔しかなかった