明日が保障されない目の前の子どもの生と向き合うことで精一杯だった。障害は自分たちが寄り添っていくしかないと思った （音声のみ）

私は多分それまで割と、もちろん不安や一応、すごく心に重苦しいものはずっと抱えてきてたんですけど。
自分がMF（母体・胎児集中治療室）で意識戻ったときも、病気治るよっていうのと、生きていけるよっていうのが、なんかどっかで楽観的なほうに、楽観的なほうに考えてきてたので、病気の名前（18トリソミー）を聞いたときは、結構やっぱりショックでしたね。
でも、やっぱり、ショックだけど、でも頑張ってるのは娘なので、もう自分たちはなんか、落ち込むのは落ち込むけど、やっぱやるべきことっていうのはしていかなくちゃいけないし。
なんかそこで、例えばショックで体調崩すとか…その生きられる時間っていうのが分からないってか、短いかもって言われてるんであれば、もしかしたらその悲しんでる時間自体がもう、ある意味もったいないのかもしれないっていう気持ちが私はわいてきて。
まあ、そんなにすごく前向きな気持ちにはなれなかったんですけど、ショックはショック、でも、自分たちがそういう落ち込んだりばっかりはしてられないっていう気持ちがありましたね。

そもそも生きられるかどうかがまだ分からないので。
そうですね、1年生存率の数字がかなりシビアなものだったので、まずはそこをひとつ目標かなっていうのがあったのと、もう障害とかそういうことに関しては、もう自分たちが寄り添う、親のほうで寄り添っていくしかないので。
それはそのときどきで、例えば必要なケアであったり、サポートとか、あと行政の支援っていうところにもつながると思うんですけど、それは自分で調べてやってくしかないなっていう気持ちもありましたし。
というよりは、先のことを考えても意味がないなっていう。
そもそも、出産したときも急な出産だったし、もう明日のことなんて何一つ分からないなと思いながら、明日自分たちに今日とおんなじような日が保障されているわけではないっていうのがもう痛いほど分かってたので。
高校生になったときにとか、障害がどうこうっていうのは、もうそのときどきで考えていけばいいと思ってたので、もうそんな先のことじゃなくて、もう目の前のその子と向かい合うことで自分はもう精いっぱいでした。