インタビュー時:36歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。
プロフィール詳細
2017年、34歳で第一子となる長男を出産する際、胎児の回旋異常が起こり最終的に緊急帝王切開となった。
その経過で、30分弱、出生児の脳に酸素がいかない状態が起こり、低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺で生まれた。
すぐに低体温療法をしたものの中々目を覚まさず心配したが、目を開けて手足を少し動かすようになり、お風呂に入れることができたりしたことから、このまま治って普通の子として育てられるのではないかと思った。
しかし、生後3週間のときにMRI検査の結果、これから歩くこともしゃべることも食べることも難しく、今後は気管切開や吸引、胃ろうなどが必要になると主治医から知らされ、その日は夫と2人で大泣きした。
崖から突き落とされた気分だった。しかし、切り替えは早かったように思う。
2回目の医師からの説明までには、障害児であるなら、自分たちはこの子に何ができるのだろうと考え始めていた。
息子は生後7カ月で退院したが、退院前に1カ月半に渡り母子入院をした。
気管切開からの気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、人工呼吸器の管理や胃ろうからの注入などの医療的ケア、移動や入浴などの日常的なケアを病院で学んだ。
実際の自宅に見立てた状況を作り、自分ひとりで完全に対応できるようになるまで、医師や看護師から在宅でのケアの方法や緊急時の対応について訓練を受け、練習をした経験は大きな自信になった。
また退院時に主治医と看護師が自宅を訪れて、ベッドや呼吸器の配置、親の寝る位置、モニターアラームの位置を確認してくれたことも大変ありがたかった。
一方、病院からの退院時に、医療的ケア児が自宅に帰ってからどのようなサービスがあり、どこにいけば相談できるかわからなかった。
自身で役所や施設に直接かけあうしかなく、医療的ケア児に必要な情報へのアクセスが容易ではないことを痛感した。
現在、週に5回の訪問看護と訪問リハビリテーション、週に4回の近隣のデイサービス、きょうだい児の出産時や引っ越し時に約2週間のショートステイなどを利用している。
自分で調べたり、先輩ママから情報を得たりしてなんとか現在の体制を作った。
仕事は、出産前から続けていた職場で育休をとりながら、在宅での仕事を受けたり、息子がデイサービスに行く日に月に1~2回会社に出社して数時間の雑務をこなしたりする形で続けている。
最近、娘が生まれたので、夫は育児休暇(時短勤務)を取り、夫婦で協力し合って育児や家事、医療的ケアにあたっている。
夫は息子をとてもかわいがっており、夫が抱っこすると高さを感じるのか息子は嬉しそうに見える。
双方の両親たちも息子のことを受け入れており、夫の母親は元看護師だったので、医療的ケアの訓練も一緒に受けてサポートしてくれている。
これからもっと障害に対する差別をなくすためには、当事者が声を出して社会に知ってもらうことが大切だと思っている。
そのためにもできるだけ息子を連れていろいろなところに出かけていきたい。
その経過で、30分弱、出生児の脳に酸素がいかない状態が起こり、低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺で生まれた。
すぐに低体温療法をしたものの中々目を覚まさず心配したが、目を開けて手足を少し動かすようになり、お風呂に入れることができたりしたことから、このまま治って普通の子として育てられるのではないかと思った。
しかし、生後3週間のときにMRI検査の結果、これから歩くこともしゃべることも食べることも難しく、今後は気管切開や吸引、胃ろうなどが必要になると主治医から知らされ、その日は夫と2人で大泣きした。
崖から突き落とされた気分だった。しかし、切り替えは早かったように思う。
2回目の医師からの説明までには、障害児であるなら、自分たちはこの子に何ができるのだろうと考え始めていた。
息子は生後7カ月で退院したが、退院前に1カ月半に渡り母子入院をした。
気管切開からの気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、人工呼吸器の管理や胃ろうからの注入などの医療的ケア、移動や入浴などの日常的なケアを病院で学んだ。
実際の自宅に見立てた状況を作り、自分ひとりで完全に対応できるようになるまで、医師や看護師から在宅でのケアの方法や緊急時の対応について訓練を受け、練習をした経験は大きな自信になった。
また退院時に主治医と看護師が自宅を訪れて、ベッドや呼吸器の配置、親の寝る位置、モニターアラームの位置を確認してくれたことも大変ありがたかった。
一方、病院からの退院時に、医療的ケア児が自宅に帰ってからどのようなサービスがあり、どこにいけば相談できるかわからなかった。
自身で役所や施設に直接かけあうしかなく、医療的ケア児に必要な情報へのアクセスが容易ではないことを痛感した。
現在、週に5回の訪問看護と訪問リハビリテーション、週に4回の近隣のデイサービス、きょうだい児の出産時や引っ越し時に約2週間のショートステイなどを利用している。
自分で調べたり、先輩ママから情報を得たりしてなんとか現在の体制を作った。
仕事は、出産前から続けていた職場で育休をとりながら、在宅での仕事を受けたり、息子がデイサービスに行く日に月に1~2回会社に出社して数時間の雑務をこなしたりする形で続けている。
最近、娘が生まれたので、夫は育児休暇(時短勤務)を取り、夫婦で協力し合って育児や家事、医療的ケアにあたっている。
夫は息子をとてもかわいがっており、夫が抱っこすると高さを感じるのか息子は嬉しそうに見える。
双方の両親たちも息子のことを受け入れており、夫の母親は元看護師だったので、医療的ケアの訓練も一緒に受けてサポートしてくれている。
これからもっと障害に対する差別をなくすためには、当事者が声を出して社会に知ってもらうことが大切だと思っている。
そのためにもできるだけ息子を連れていろいろなところに出かけていきたい。
インタビュー02
- 出産事故で怖い思いをしたにもかかわらず、翌日にきょうだいはたくさん欲しいと夫婦で話し合った
- 息子が生まれ会社を辞めようと考えたが、仕事が支えになると社長が言ってくれ、在宅や月1,2回での簡単な勤務を継続している
- 病院のソーシャルワーカーに退院後の支援について自分で役所に問い合わせるよう言われ、いろんな部署を回って大変な思いをした
- 新居を建てるにあたり、息子と暮らすことを前提にバリアフリーや天井に窓がある家、加湿や空気のきれいな環境を保つ家づくりをした
- 本退院前には自宅に病院の主治医と看護師が来て、ベッドやアラームの位置や動線を確認してくれ、自信をもって在宅療養を開始できた
- 退院前に1か月の母子入院で日常的ケア、緊急対応や外出も想定した訓練を受けた。自信をもって退院でき、やってよかったと思う
- 息子が退院し最初の3か月はケアに不慣れで心身ともに参っていた。夫との間でケアの能力差が開いていることにもイライラしていた
- 息子が障害をもって生まれたことで自分の中の差別意識に気づき、障害者差別をなくす活動につながっている。息子には感謝の思いだ
- 息子に障害があることでどう声をかけたらいいか友人たちも悩んだようだ。話してみると子育ての悩みは同じだといわれ嬉しかった
- 仲間内で愚痴程度に話していた内容を陳情書の形で3つの区議会に出した。改善まではされていないが、まず第一歩だ (音声のみ)
- 障害のある子とない子が一緒に育つ教育環境、医療的ケア児に関する情報が行政の中で連携されるよう求める(音声のみ)
- 電源確保の助成、障害児家族も対象とした避難訓練、災害時の福祉避難所の確実な開設を区議会に要望している (音声のみ)