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インタビュー時：58歳（2021年10月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
3日ほどたって、やっと、私が動けるようになって、娘の様子をその総合病院のほうに見に行けるようになりました。
見に行ったときに、小さな保育器の中に10カ月で生まれていたので、とても大きかった。普通サイズだったんですけれども、その中に押し込められるようにして、機械をいっぱい付けられて、泣いている娘がおりました。
私は、娘がその病院に転送された後ですね。夜に大きなけいれんがあったということの報告を家族から受けたときに、もしかしたら障害が残るかもしれないというふうに、先生から言われたと家族から報告を受けて、びっくりしてしまって。
それまで障害のある子どもと全く接したことないということはなかったんですけれども、特に関心もなかったし、お付き合いがあったわけでもないし、ボランティアをしてきたわけでも全然なくて。
障害っていうことに対して、非常にそのとき自分の中に、拒絶反応があったというふうに覚えています。それで「障害のある子なんていらない」ってそのとき口に出しても言いました。
だったんですけれども、その後、総合病院のほうに、3日ほどして会いに行ったときに、保育器の中で、一生懸命、生きている娘の様子を見て、初めてそこで、何とか助かってほしい、神様、奇跡を起こしてくださいと、心の中で何度も叫んだことを覚えています。
それから、毎日毎日、総合病院のほうに見に行きました。
インタビュー31体験談一覧
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った
