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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

一般病棟に移って、地元の保健師さんも病院に来て、退院後の話とかを進めていこうって言ってた矢先に、誤嚥性(ごえんせい)肺炎になってしまって。…すぐICUに(一般)病棟からまた戻ったんです。
ICUに入ったときに挿管をして、SpO2(酸素飽和濃度)も戻ったので挿管外したんですけど、また、ガッてSpO2下がっちゃったんですね。
そのときに、ICUの先生から言われたのが、子どもは…私の子は元々22番の染色体異常で、喉元が―何て言うのかな――普通の子とちょっと違うっていうのがあるから、挿管をするにしても人手が足りてる状況のときじゃないと、病院としても管理ができないと。
だから気管切開してください、どうですかって勧められて。すぐ穴を開けるけど閉じることはできる。ただ、声は出せないって言われて。
でもそう言われたらそれをやるしかないので、それをお願いしたんですけど。
そんときかな、気管切開をしてICUに入ってるとき。そこで私、もう子どもの顔が見れなくなっちゃって。要は面会に行けなくなっちゃって、もうそんなつらい思いしてる子ども、見たくないと思って。
そこで初めてちょっと精神的に、なんか落ち込んだっていうか、それが医療的ケアの取っ掛かりなんだけど。

まあ、もうすぐ退院なんて話をしてる中で、急にそういうふうになってしまったっていうのが、もう予想外のことばっかりだったんだけれども、その生後3カ月の気管切開っていうのが。
もう私の中での一番最初で最後の精神的な、子どもの顔を見ることができないっていう。その面会に行けないっていうのが、まあ、最初で最後の精神的な落ち込みですね。

私は: です。

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