超低出生体重児で生まれた子どもは、慢性肺疾患のためうまく排出できない二酸化炭素を、人工呼吸器を使って体外に出す必要がある

―お子さんの診断名とか、疾患名みたいなものは、肺の、肺疾患っていうこと？

そうですね、小児慢性肺疾患っていうひとくくりになるんですけど、詳しくいうと、肺がうまく膨らんだりしぼんだりできなくって、二酸化炭素がどんどんたまっていく。だから、CTとか撮ると、肺にいっぱい空気がたまってる感じになる病気で。
それで呼吸器を使って、二酸化炭素を排出する。呼吸、正常に肺を動かして、二酸化炭素を出すと、やっぱり体自体も楽にはなる。
ただ、肺が悪いと…心臓にもやっぱり負担かかってて。心臓病っていうのはないんですけど、頻脈ですね。普通の子よりもやっぱり心臓の働きが早い、心拍がすごい早かったり。
呼吸も、呼吸回数も多いんで、そっちに体力が使ったりとか、そういうのがあるんですけど。一番は肺ですね。肺からもう全体がって感じの病気です。

呼吸器を外せるようになったのが…はじめ3歳ぐらいで1回外せてたんですけど、胃ろうの手術してから、全身麻酔の影響もあったのか、また呼吸器と酸素が外せなくなって。
そこから…今まででちょこちょこ呼吸器外して、つけて、外して、つけてってやっていきながら、外せる時間がどんどん今は延びてきてるんですけど。
学校では、やっぱり24時間呼吸器はあったほうがいいっていう主治医の指示があるんで、学校では呼吸器をつけて生活を送らないといけないので。
学校行くまでは呼吸器を外して、台車に乗せて、呼吸器と吸引器、モニターと注入セット、水分注入とお昼の注入を台車に乗せて持っていきます。

日帰りで遊びに行ったりとかするときは、もう呼吸器は持っていかず、酸素を車に乗せといて、酸素ボンベを。苦しくなったら、もうしんどくなったら、帰る勢いで行って、遊びます。