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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

なんか通常、多分2カ月ぐらいで、他のお子さんたちはみんな、同じ病気の子でも退院をしていくんです。
なので、ICUで次々、隣のベッドの子は変わっていくけど、うちの子は、髄膜炎を起こしてしまって、頭の中、要は髄液の中に何かこう、菌が入ってしまって、その菌を叩くための抗生剤を選んでみたいなのの、繰り返しがずーっとあって。
二分脊椎と水頭症とセットになってる、そのキアリ奇形っていう小脳の奇形の病気なんですけど。
そこの部分の症状が強く出て、生後2カ月のときに、抱っこができるようになっていて、いろんな管は付いてるけど抱っこをしながらミルクをあげてたら、すごくむせこむようになったんです。

先生たちはもう多分ピンときてたんだと思うんですけど、私たちはもう素人だったので、なんか風邪ひいちゃったのかなぐらいに思ってたんですけど、結局、飲み込みができなくなり始めてた。

もう翌日に病院に行ったときには、鼻からチューブが入っていて、「お母さん、この子は飲み込む嚥下（えんげ）が難しいタイプの子なのかも」っていうふうに言われて、最初はいまいち理解できていなくて。
なんか手術をしたからちょっと、…落ち着くまでは（嚥下が）下手になったのかなぐらいに思ってたんですけど、「いやいや、多分ずっと飲み込むことは難しいと思うよ」っていうふうに看護師さんたちからも聞いて、なんか衝撃でしたね。
飲み込めなくなる人間がいるっていうことに、想像もしてなかったので、この子は一生、鼻からチューブでご飯を食べるんだって思って、衝撃を受けたのは覚えてます。はい。

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