※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。
妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。
語りの内容
知的のほうに関しては、学校に通うようになって学校生活の中でほんとに、教員のおかげで伸びて、落ち着けるようになりました。
小学1年生の頃は何か自分が嫌なことや不快なこととかがあると、髪の毛を引っ張ってみたりとか、カニューレをぐーって取ってみようとしてみたりとか。
そういうジェスチャーっていうか、よくない、危ない行為なんかをしていて、私はひと時も離れることができなかったんだけれども。
自分の意思を発する、自分の気持ちを人に伝えるっていうことを学校の生活や学校の教育の中でちょっとずつ学ぶことを通して、バツーとか、オッケーとか、ジェスチャーで表せるようになって。
で、本人は相手に自分の気持ちが理解でき、してもらえるっていうことが徐々に分かってくるようになって、本人のその情緒の安定っていうのにもすごくつながってきてます。
今ほんとに情緒的には安定していて、あんなに目が離せなくて、あんなに危なくて、保護者が横にいないと、何しでかすか分かんないっていうような子が、今は1日ね、学校看護師さんの元で、1人で学校生活が送れるようになって。
ほんとに私もこの2年間か、3年ぐらいの間に徐々に、子どものことだけじゃなくって違う分野のほうでね、活動ができるようになってきました。
これは家庭で取り組んだことなんですけれども、私のほうで絵カードを作って、月、火、水、木、金、月曜日はこういう予定、火曜日はこういう予定、水曜日はこういう予定っていうのを見よう見まねで、あの、作って。
まあ視覚から入って認識するっていうのをやっていく中で、本人が分かるようになったし。
本人が自分からきょうは月曜日、火曜日、水曜日、木曜日、金曜日、土曜日、日曜日っていうので、
「日曜日はパパはお休み。お姉ちゃんもお休み。ママもお休み。私もお休み。みーんなお休み」って(ジェスチャーで)言ってみたりとか。
金曜日は自分はデイ、たんぽぽっていうデイなんですけど、たんぽぽに行くとか、ママはおうちとか。
自分で発信ができるように今なってきて、ほんとに何て言うのかな、自分で理解して日々生活してるっていう状況ですね。
だから、それもぜーんぶ学校の教育のおかげだって、うん、すごく思ってます、はい。
インタビュー11
- 長女は、将来妹の面倒をみると言ってくれ優しい心がうれしい。親が年をとった将来を考えないといけない が、今は考えたくない
- 気管切開があり通学バスは乗れないと言われ、苦肉の策で電動自転車に子どもと吸引器と荷物一式を積み40分かけて通学した
- 自治体で医ケア児専用スクールバス制度ができたが、毎早朝に付添してくれる看護師を確保できず週5日中1日しか利用できない
- 学校では気管切開のカニューレが外れると親を呼び出したり、吸引器の吸引圧も変えられなかったり、臨機応変とはいえなかった
- 学校に入ってジェスチャーで自分の気持ちを伝えることを学び、情緒が安定してきた。今では一週間のスケジュールも把握している
- 様々な補助を受けるため障害者手帳が早く欲しかった。自治体によっては、発達の遅れでは手帳がすぐに交付されないケースもある
- 子どもが退院してすぐ訪問看護が週2回来てくれ助かった。今は医療的ケア児の人数が増えなかなか利用が難しいと聞いている
- 絵カードを自作したところ視覚的に一週間を理解し、マカトンで自分や家族の予定を発信するようになった
- 染色体異常の子は第二次性徴に伴い、身体やこころに新たな症状が出てくるようで、娘は側弯(そくわん)が強く出ている
- 休校中は子どもと過ごす時間が長く外出支援がありがたかった。特別支援学校の授業はYoutubeの配信が一度あったきりだった
- 生後3ヶ月で気管切開をすることになってしまい、そんな子どもの顔を見るのが辛くて面会に行けなくなってしまった