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インタビュー時:51歳(2021年4月1日)
関係:母親
医療的ケアのある子:次男17歳
関東在住。夫と長男(22歳)、次男(17歳)、長女(13歳)の5人家族。
次男が出産時のトラブルにより脳性麻痺となったことをきっかけに看護師を退職。
次男は口腔・鼻腔吸引および胃瘻からの経管栄養が必要である。
自分で体を動かすことが難しいが、母親の声には目を動かすことがある。
最終的には小児慢性特定疾病医療制度の助成を受けられたが経済的負担を感じてきた。
医療的ケアが必要な子どもとの生活に不自由さはあっても我が子と触れあえる生活には幸せを感じている。
語りの内容
卒後はまた施設が全く整っていなくてですね、医療的ケアがある子はもう選ぶ余地なし、そういう状況ですね。
医療的ケアがあったらここっていうような、もうそこしかないっていうようなことだったり。
ただそこにどんどん入れられても、もう今でさえ定員オーバーになって。
その定員オーバーを毎日通わずに週3とか週4とか、それぞれが日数を減らして共用することで定員オーバーを何とか保っているというか。そういうところだったりするので。
それだけうちの子が生まれたときの倍ぐらい今、医療的ケア児がいると思うので、その子たちがどんどん卒業してくるわけで。
今のこのキャパではとてもじゃないけど今でさえもうパンパンで大変なので、もう全く回らない状況になることは目に見えていて。
これは住んでいるエリアのお役所とか、国とかそういうところにもうちょっと、考えてもらわないと、どうするのかなっていうところで。
来年にはうちも卒業しなきゃいけないんですけれど、そういった卒後の施設の問題もかなり大きくのしかかってきています。
医療的ケア児を受け入れる施設ではあるんですけれども、やはり家からその施設までの送迎車両に看護師さんが乗らない施設が割と多くて、今3号研修(注)と言ってそういう研修を終えている介護士さんでも吸引や、注入っていうのはできるようになってきています。
その介護士さんを車に乗せて介護士さんがやれる範囲で、車の中の医療行為を行って自宅から施設まで送迎するっていう施設が割と多いんですけど。
わが家で言うならば、吸引、3号研修は咽頭手前までっていう制限があるんですが、わが家は、それこそ嚥下とむせの反射もできないような子なので、気管内挿管、鼻、口から、気管の中にまで管を入れて吸引をしてるような状況の子なんですね。
それはやはり介護士さんでは無理で、看護師さんでないとできない行為だったりすると、それだけで卒後の施設を選ぶ条件がかなり狭くなって。
家からの距離だったり、他いろいろこういう子を見れる施設なのかとか、いろいろ条件があるんですけど、選べるほど施設がないので介護士さんで対応できないような重度、もっともっと重度な子も含めて、やはり卒後の行き場はないなというのが、もう現状ですね、今の。
(注)3号研修とは、平成24年4月「社会福祉士及び介護福祉士法」の一部改正により、介護福祉士及び一定の研修を受けた介護士等が、一定の条件の下で認定特定行為(たんの吸引・経管栄養)を実施できることになった制度で、介護士らがこの認定を受けるために必要な研修である。
インタビュー17
- 障害児を抱えた生活では少しの外出にも準備がいる。PTAの役を断るために自分の状況を説明するのは気が重い(音声のみ)
- 次男の急変時にきょうだい2人は預け先もなく、病院のベンチに置き去りになり騒ぎになったこともある(音声のみ)
- 付き添いが負担で訪問籍にしようか何度も考えたが、学校のケア体制もよくなり何とか通学籍で高校を卒業できそうだ(音声のみ)
- 夫に仕事をしてもらわないと生活できない。夫も出世欲や向上心もあるだろうが、私一人でケアを担うのもつらい(音声のみ)
- 高校卒業後に障害児を支援する施設がほとんどない。重症度が高いと施設も限られ、卒業後の進路が不安だ(音声のみ)
- 訪問看護や介護、巡回入浴には感謝の気持ちはあるものの、他人が家に入ってくるストレスを家族がそれぞれ感じていた(音声のみ)
- どうして自分がこんな仕打ちを受けるのだろうと日々考えた。朝になると夢ではないことを思い知らされた (音声のみ)
- 同じ経験をしている家族に出会いたかった。子どもが将来どうなっていくのかという漠然とした不安があった(音声のみ)