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インタビュー時: 52歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女7歳(2016年逝去)
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。
長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。
語りの内容
仕事自体は(子どもが)退院してきた時点で、あまりできないなってことは分かっていたので、私自身がやらなきゃいけない経理以外は、もう全部アルバイトさんを雇ってやってもらってた状況で。ほぼほぼ、工場の仕事は手伝ってなくて、帳簿をつけるとかお金を動かすようなことをやっていただけなので。
ヘルパーさんが来てる、お昼寝してるおとなしいときにちょこっとやる、夜、寝た後やる。
長い入院の時間には全部、領収書持って病院で暇なので、やってたりはしましたね。
それが苦痛といえば苦痛なんですけど、病気のことから、離れられるっていう部分もあるので、気分転換にはなってました。
1ヶ月に1回、帳簿をつければいいだけなので。ストレスにはなるけれども気分転換にもなっていたという状況があるのと。
私、漫画が好きなので、漫画を読む時間みたいな。
子どもにあんぱんまん(の本)を借りに行くついでに自分の漫画も借りてきて、読んでました。漫画を開くと、そこは別世界なので。
別冊マーガレットとかだと発売日がありますよね。
そういうのを楽しみに生きている。続きはどうなるんだろうって。
連続ドラマも、すごい楽しみに見てましたね。子どもには、ドリルをやらせながら、私は、イケメンの出てるドラマを見て。
来週があるっていうのはいいことかな。続きがあるっていう、ちょっとした楽しみがあってよかったなーと思うんです。
テニスもやってて、近所のテニスコートで友達とやってたんです。
連絡が来て「この日、(コート)取れたよ」って言われたら、私の体調と子どもの体調と、夫の体調と、ヘルパーさんが来てくれるかどうか、あと天気。
全部、揃わないといけないので、なかなか行けないんですけど。
ヘルパーさんも、日曜日でも、お母さんが行きたいというテニスで、この日だったら大丈夫ですよって行かせてもらえたので。
前々からの準備は結構あるんだけど、予定があるっていうのはいいことだなと思って。(予定を)入れてましたね。
結局、3ヶ月に1回も行けないし、入院してますとか、結局、行けなかったりもするんですけど。
予定があって友達と会うとか、テニスの予定があってよかったなとは思います。
インタビュー14
- 通学にタクシーを利用するしかないが補助の範囲を超えると経済的負担が大きすぎて、訪問教育を選ばざるを得なかった
- 24時間呼吸器が必要になり、学校をどうしたらいいか悩んでいたところ、県の支援学校の先生が病院に通う形で訪問教育が始まった
- 訪問教育でしかできなかった学びや体験ができ先生には感謝しているが、訪問籍では通学の機会は月1回だけで不平等なようにも思う
- 入院中は院内での帳簿つけも気分転換になった。漫画やドラマの続きを楽しみにし、時には友達とテニスをすることもあった
- 亡くなって半年は何もする気になれなかったが、当時、地域に通える特別支援学校を切望していたことを思い出し、現在設置にむけた活動をしている
- 子どもは嚥下ができず、唾液が肺に入り込んでしまう状態で、感染症でICUに入ることを繰り返すうち、人工呼吸器が必要になった