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インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。

長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。

語りの内容

旅先で、朝ご飯は大きい会場で、家族単位で食べることありますよね。
その時に、娘を部屋に1人にするわけにもいかないので、一緒に連れていくんですけど、(娘が)もう拒否で。
そこにいる時に奇怪な声とか、奇怪な行動とか、ガシャンガシャンって音もすごくて。

そういうのが起こると、やっぱり他の人たちからの目線があるじゃないですか。
私たちは親だから、まだどういうふうでも受けていられるし、「これ、何々だよ」とか言って、「駄目だよ」とかね、「これ、こんなことしてもいいよ」とか。

いつもはさせないんですけど、「携帯使っていいよ」とか。
落ち着く方法をいっぱい、「絵描こか」とか、とんでもない会話とかいろいろして、興味を持たせて。
取りあえずこの食事をね、食べさしていただこうかなって思うんですけれど、それでも聞かん時とかっていうのは、ほんとに大変で。

そこでちょっと恥ずかしい思いして、弟がですね。
「もう俺は、一緒に食べたくない。おいしそうなご飯も、こんなのはもう嫌だ。」

もうここから、あれしたいとかの、そういうようなところがありまして。
ああ、来たか…この、何て言う、この感情を持つ時が来てしまったなっていうのはあります。これが実は最近で、それまでは結構うまくいってたので。

娘が食べない分、いっぱい食べられるしっていう意味で、ちょっと前は良かったのに、今は同席する恥ずかしさっていうのが出てきまして。
そこは今、この子の課題かなって思っていますね。
どうしようかな。

お姉ちゃんを理解させるのは難しいけれど、そこを何とかしてあげたいな。
外食の楽しさとかいう。
なるべく個室っていうふうにはしてるんですけれど。

私は: です。

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