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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。

長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。

語りの内容

今、上の子が15歳で下が1歳と、だいぶ年の離れたきょうだいなんですが、なかなか24時間介護をしている生活の中で、きょうだいのことまでできるだろうかっていうのも最初はあったのと。

ただ、(息子が)受傷する前には「きょうだいが欲しい」と言っていた部分もあって。
私たちも、この生活が日常というか、私たちにとってはこの生活が普通になって、この中でもゆとりができたというか、何とかなるんじゃないかというところと。

あとは、医療的ケアがある先輩ママさんたちが、ごきょうだいを育ててらっしゃるのも見てきたり、お話を聞いたりで、何とかなるんじゃないかっていうところもあって、踏み切れたというのも1つですね。

実際にお兄ちゃんよりも(下の子に)手が掛かるというか(笑)。
まだ生まれてから、1歳くらいなので、一番手が掛かる時期なので。
医療的ケア児がいることでの手が掛かるというよりは、普通にきょうだいがいることでの手が掛かるというイメージはありますけれど、にぎやかになったのと。

そしたらやっぱり、呼吸器の回路とかを下の子は分からないので、引っ張ってしまったりとか、いろいろする危険はたくさんあるんですけれど、ちょっと引っ張られてもお兄ちゃんニコニコしてるんですよね。

ベッドのほうに(下の子の)近づいてくる足音がすると、来た来た来たーみたいな感じで「ヒーッ」ていう顔をするときもあって。
怖いではなくて「やられるんじゃないか」っていうドキドキ感は、時々表情として読み取れることはあるんですけれど(笑)。

全般としてきょうだいがいることは、上の子にとっても楽しみというか、楽しい生活がプラスになった部分もあるのかなと思っています。

私は: です。

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