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インタビュー時:36歳(2021年7月)
関係:母(インタビュー28の妻)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。夫、長女、次女の4人家族。

次女は緊急帝王切開で生まれて直ぐ、先天性心疾患と稀少な染色体異常があるとわかり、手術のため1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養、導尿、人工呼吸器などが必要になった。
元看護師だが、次女を在宅で診ることに不安も大きかった。
夫がケアを覚え看護師並みに活躍してくれることが、とても心強い。
次女は特別支援学校に入学したが、地元の小学校に看護師配置が実現し、現在長女と同じ小学校に通っている。

語りの内容

家に連れて帰るためには、やっぱり(いろいろなケアを)しないといけなかったんですが、私1人では(できない)。

病院だったら他の看護師さんとか先生がおるから、安心感があったんですけど、家に帰ったら、もし旦那が何もできないようでは、私が1人見て、自分の責任で全部ケアをしていかないとあかんっていう不安がすごくありました。

でも旦那が入院中に全ての医療ケアを毎回覚えてくれて、娘のケアしてくれるってことがすごく心強いです。

――じゃあ、旦那さんはもう割とパーフェクトに今はケアをこなせる?

もう全てできます。

――それは頼もしい。

はい。もう資格がないだけで、看護師並みにすごく頑張ってくれています。

――その一方でお嬢さんが今5年生になって、だんだん体も大きくなって、成長していくに当たって、これはパパには頼みづらいなーっていうことで、心配されていることってありますか。着替えとかもパパが。

はい、そうですね。
今は昔と違い、病院でも男性の看護師さんももちろんいるし、まあ、言えば先生も男性の方が多いので。

それとともに、家でもやっぱり男の力がないとできなかったりと難しいこともあるので、そこは(笑)
もう旦那が抵抗あったり、できなくなったことに対しては無理強いはせず、一緒にできていったらなーと思います。

女の子なので、これから生理になったりとかあると思うけど、実際そうなってみないと旦那の気持ちも分からないので、その都度その都度、話し合えたらなーと思っています。

――お子さんは、「きょうはパパか」とか、「あ、ママだ」とか、何か変化はあるんですか。

パパは割と次女が病気あるからとか言って甘いということではないので、長女、次女も変わりなく、顔拭いたりしても、パパパーってゴシゴシゴシとかしちゃいます。
次女はいつも、こいつは雑だなみたいな感じでめっちゃ見てます(笑)。

私は: です。

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