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インタビュー時:41歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女5歳
首都圏在住。夫と娘の3人家族。
第一子となる長女が原因不明の先天性疾患をもって生まれ、生後まもなく気管切開をし、現在人工呼吸器を装着している。
2歳で胃ろうの手術をし、胃ろうから24時間持続的に栄養を注入している。
大学卒業後から会社員として働き、仕事復帰を望んでいるが、娘の預け先がなく復職は叶わずにいる。
仕事を再開できる環境が整うことを望んでいる。
語りの内容
最初は主人もNICUで指導を受けて、基本的なことは同等にできるような感じで退院させてもらったんですけれど、成長していくにつれて新しい病気が出たり、子どもの癖みたいなものもあって、どうしても経験値にかなり差が生まれてしまう。
昼間、外で仕事をしているとおうちは休む場なんですよね。
ただ、子どものケアは常にしてなければいけないので、どうしてもそこにうまい分担ができなくなってきていて、大体私がほとんどやるという形に今は落ち着いています。
本当は恐らく分業するのが一番いいのかなとは思います。
これは医療的ケアを伴うか伴わないかにかかわらず、子どもを中心にした生活を優先にすると、どうしても私のやりたいこととか、ペースは後だし、主人とかも後になるな、もう仕方ないなと思ってちょっと私は割り切り始めているような感じですね。
ほんとはゆっくり食事をしたりですとか、そういうことをするのが、いいと言えばいいんでしょうけど、(夫は)もう多忙な働き手だと割り切ってます。
(自分の)食事はもうかきこみ飯だとか、そういうものは嫌だとか、そういうふうに思わないで割り切って、家事をいかに効率良くやるかとか、そういったことに頭を働かせることで子どもの時間に全力を尽くすような、そういうサイクルにしています。
インタビュー03
- 夫も病院でケアの指導を受けたが、成長に応じて必要となる手技や工夫が増えて母中心で回っており分担はほとんどできていない
- 子どもに障害があることが不幸なのではなく、医療的ケアがあるために社会から特別視され、孤立することが不幸なのだと思う
- 療育センターの入所は医療的ケアを理由に断られ、居場所がないと思っていたが、越境して通える療育があることをSNSで知った
- 発話はなくともうれしい時は笑い、嫌なときは寝たふりをする。ストレスがかかると血糖値があがるという形での意思の表出もある
- バス利用には事前連絡が欠かせない。乗降時に他の乗客の視線が気になっていたが、運転手が遠慮しないでといってくれた
- 仮死状態で生まれて高度医療が必要となり、こどもだけが転院搬送となった。自分としては漠然とした状況のみなんとか把握できた
- 心の準備もなく障害児の親になんてなりたくないと思った が、この子がかわいそうな子になるかどうかは自分次第だと気づいた