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インタビュー時の年齢:48歳(2021年6月)
関係:父 (インタビュー24の夫)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。妻、長男、次男(1歳)と暮らす。
長男は小学2年生のとき交通事故に遭い、今までとは全く別の生活が始まった。
ケアの技術や判断はもちろん妻には及ばないが、できる限りのことを妻と協力し、自分も肩の力を抜いて無理なく長男のケアを続けている。
人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの注入が必要な状態だが、毎日元気に過ごしており、その成長し頑張る姿から、日々喜びと勇気をもらっている。
語りの内容
ケアをし始めた最初の頃っていうのは、自分と妻と、妻のご両親がお手伝いをしてくれた。
3交替というわけではないんですけども、3人4人で分担をしているような、そういう状態だったものですから、はい。
つらい思いをしなかったっていうよりは、比較的僕は楽をさせてもらっていた。
実際にお仕事があるからっていうふうな、そんなことを理由にしてちょっと夜寝る時間を多く取らせていただいてたりとか。
ケアももしかしたら、ほんとに最低限の部分だけお手伝いをしてるっていうふうな、そんな感じだったんじゃないのかなと思います。
――お仕事がある中で、お家に帰ってケアが必要なお子さんがいるっていう状況で、実際にご自身がされていたことっていうのは、何でしたでしょうか。
はい。
今もそれは変わらないんですけども、たんの吸引、それから胃ろうを介したお食事ですね
それと体位の交換、変換っていうんですかね、はい。
あとおむつ交換が、毎日必ずあるような介助になってます。
いわゆる力を使う介助以外の部分で、加湿器のお水がなくなってないかどうかのチェックは、別にしなきゃいけない。
誰がどのタイミングでっていうのではなくて、家にいる人間が何となくずっと見ているっていうふうな形。
実際に吸引をするっていう、そのタイミングではなくても、いつも何となく耳をそばだてている。
「あれ、何か変な音してないかな」とか、そういうふうにして、どちらかというと神経の半分を常に息子のほうにちょっと置いておくような状態で生活をしてるので、そういった部分でのストレスっていうのは、最初はあったかもしれないです。
まあ言い訳なんですけれども、お仕事から帰ってきました、くたびれちゃってます。
で、気付くことは気付くんです、はい。
気付くんだけど、フットワーク軽く動けないっていうふうなことがあって。
分かってるけど、ちょっとこう、何か鳴ってない?とか。
そういうふうな感じになってしまう。
すぐ自分でタタタタッて行けばいいものを、体が利かないとかそういうふうなことは正直今も含めてあったかと思います。