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インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。
長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。
語りの内容
(夫と)同じ会社だったから想像がつくんですよね。
どんな生活を1人で送ってるかって。
そう思うと、だんだんだんだん憎しみに変わってきたんですよ。
もう多分、仕事終わってからお酒飲んで、わー、とかっていう。
奥さんもいなくて、面倒見ないといけない子どももいなくて。
でも、「俺は今、子どもが大変で気を遣ってるんだよね」というような、いいお父さんぶってるけど、実際してないじゃんみたいな。
この生活をたった1日するだけなのと、ずっとし続けるのとでは大違いなんですけどっていうところで、ものすごく反発心がありまして。
例えばどっかおいしい所でね、食べに行ってたとかっていうのは、まあ、あってもおかしくないんでしょうけど、そこ許せないんですよね。
娘がちょっと状態が悪くて、 例えばね、今日会社の後飲み会なんだとか。
だから帰り遅くなるしとか言って、行くとしますよね。
でも大体そういう時に限ってっていうぐらい、子どもって状態が悪いんですよね。
で、不安になるんです。
どうしようっていうか、何かちょっとおかしいって感じで。
そうする時に、「ねえ、ちょっとほんとに、大変なんだけど。今も吐いたし、ほにゃららだし」とかいってメールすると、
「もうそんなにあれやったら、救急車呼んだら?」とか言われるんですよね。
で、そういうのもすごく腹が立ってて。
何でも救急車呼んだらって、すぐ言うんですよね。
それがすごく嫌や、腹立たしかったりとかしてました。
その会話があったから、どんどんどんどんこう、離れていきました。
だから、私がやらなくちゃって思ったのかもしれません。
――それが何か夫婦間(の関係)が安定したっていうのは、お子さんが順調に大きくなってこられたっていうことが大きいですか。
そうですね、まあそこそこ。
結局は、私が怒ってるっていうところは、まあその、何だろうな。
彼女を理解できるのって、私たちしかいないんですよ。
なので、こんなことができて、「わー、うれしい」って思って喜べる人って、あ、主人しかいないっていう。
そこかな、それだけですかね。
インタビュー37
- 食事中、娘の行動で注目を浴びて恥ずかしかったようで、息子が「もう一緒に食べたくない」と言った。ついにこの時が来たと思った
- 私は毎日子どものケアなのに、夫は自由に過ごし腹が立った事もある。でも娘の成長を誰より喜べるのは夫婦2人だけという気持ちだ
- 娘が成長し力が強くなり、高齢の祖父母にお願いしづらくなった。自分の親きょうだいも助けてくれたが、吸引は任せられなかった
- 普通小学校入学にあたり行政との交渉が難航した。議員らにも働きかけて、学校に看護師を派遣してもらい、無事入学できた
- 運動会の組体操で、他の子に混じった娘の姿を探した。今まで目立ちすぎていた娘を探さないといけないことがどれほど嬉しかったか
- 下の子の出産時、長女のケアについて悩んだ。障害児向けの幼稚園で先生方が胃ろうのケアの資格をとって、宿泊で受け入れてくれた
- パソコンやテレビは使い方を教えなくても自分で機能を発見して遊んでいる。音声検索機能で好きな動画や画像を出すのも楽しそうだ
- 胃ろうのルートをつけたまま抱いてルートを引っかけボタン部分が外れてしまったことが2回ある。帰省先では小児対応の病院も材料もなく焦った
- 娘は小学校高学年まで積極的な様子がなかったが、身体が成長すると急にボールつきをしたり、学習意欲があふれてきて驚いた
- 1時間かけて経鼻で与えたわずかなミルクも吐き戻してしまうため、胃食道逆流症の手術をし、退院後のことを考え胃ろうも造設した