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インタビュー時:36歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。
語りの内容
医療的ケアのある子の進学とか送迎問題。ここは非常に考えてるところで。
医療的ケアがあると、支援学校の通学バスに乗れないっていうことがあって。
っていうのも気管切開があると、吸引があるので通学バスに乗れないってことらしいんです。
でもその通学バスに乗れなかったら、支援学校に行けないわけで、医療的ケアのある子は、ほぼほぼ支援学校に行く方法がないわけですね。
地域の小学校には、地域なので歩いてなり、何か(バギー)押してなりとか行けるかもしれないけど、特別支援学校っていう、そういう子を集めるための学校にもかかわらず、今なお、医療的ケアのある子はそういう通学方法がない。
また、支援学校に行けたとしても、呼吸器があれば親が付き添わないといけないとか、全くもう意味不明な…。
教育の場であるにも関わらず、支援学校っていう場でもあるにも関わらず、親にどれだけ負担を掛けるんやろうっていうような現状が、今なおあるっていうことを知って、すごい危機感を抱いてます。
何年後か先に、私は支援学校に行かせてやりたいなと思ってるので、支援学校への進学がある中、通学方法とかその呼吸器の問題っていうので、今後どういうふうに、変えていかないといけないのかなっていうところを考えると、とっても不安です。
その学びの場っていう当たり前の学校に行くことさえも、行けないかもしれないっていう危機感に対しては、すごく、困り事として強く今、意識してるところです。
インタビュー07体験談一覧
- 通学バスに乗りたいのに気管切開があると乗れない。親の負担が多すぎて学校に通えないのではと危機感を抱いている(音声のみ)
- 通学支援の介護タクシーの助成があっても、タクシー業者や看護師を親が探す必要があり実際に利用できない(音声のみ)
- 通学手段が無いことで子どもの学びが保障されていない。希望するすべての子に対し学びの環境や方法を検討してほしい(音声のみ)
- 起きている間は子どもの体調や機械を確認する作業に追われる。訪問看護の時間がもう少し長ければランチに出かけたい (音声のみ)
- 相談支援専門員をつけてほしいと希望したが、障害児はサービスを使う年齢ではなく親でもできる範囲だからと断られた(音声のみ)
- 呼吸器を載せられるバギーやベッドサイドの棚を探したが、耐荷重や動作確認の保証がされた製品がなく困った(音声のみ)
- 吸引できるヘルパーが非常に少ない。レスパイトもただ寝かされているだけなので子どもが楽しめるプログラムがほしい(音声のみ)
- 四六時中、ケアのことが頭から離れない生活に最初は戸惑った。今でも緊張感はあり、気持ちが休まる暇がない(音声のみ)
- 息子の成長を感じて嬉しい気持ちがあると同時に、自分が長生きして少しでも長くそばにいてケアをしてあげたい(音声のみ)