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インタビュー時:43歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
息子は妊娠27週目に超低出生体重児で生まれ、生後すぐに心臓手術や気管切開を行った。
1歳のとき、人工呼吸器と4時間おきの経鼻経管栄養が必要な状態だったが、家で一緒に過ごしたいと強く希望し在宅療養となった。
成長はゆっくりながら、4歳で自力歩行可能となり、手話のほか、呼気を使って近くなら聞き取れる程度の声で会話もできる。
現在も胃ろうからの栄養注入とたんの吸引が必要である。
現在特別支援学校に通っているが、将来の自立に向け、勉強の機会はもちろん、自力でのたん吸引等を許可してほしいと考え交渉中である。
語りの内容
小学校5年生から自己吸引はするようにさせてます。
学校でも、中学校入ってから自分でするようにさせてほしいと、小6のときに頼んで。
…それが今問題になってて(笑)。
支援学校は、手厚くするために、自分がやらなくていい環境を取ってるので、わざわざ自分でさせるってことがない。
(地域の学校での)育成学級とかでは、自分で吸引する子って、多分結構いると思うんです。
支援学校で自分で医療行為をするっていうこと自体が、まず…支援学校なのにっていう考え方なんですね。
で、そこを話し合って、一応、就職とかを考えたら、やっぱり自分でできるようになるのが当たり前というか、この子にとっての身支度的なものじゃないですか。
服着替えれるようになります、ご飯食べれるようになりますの一部になってるじゃないですか。吸引も注入もなんですけど。
それをやってほしいって学校に頼んでるんですけど、学校からしたら、まず支援学校で自分で吸引をするっていうこと自体が、考えられなかったことであったし、やる必要もないっていう考えで。
それで、ちょっと…いろいろ学校とも話し合ったりとかしながら、一応進めていくっていう形にはしてる、学校ではしていってはくれる感じなんですけど、今私もそれで頑張ってます(笑)。
――支援学校は支援する環境だから、自分でやらなくてもいいって。それは誰の考えなんですか。全体がそういう感じなんですか。
そうみたいです。管理職の先生と、夏休み前だったかな、夏休みの間に話し合いがあって。
で、その教頭先生は、昔低学年のときに副教頭でいはった先生で、地方のどっかで働いて、教頭として戻ってきはったんですけど。
だから、子どものちっちゃい頃からのことも分かってるし、動ける子とか、そういうのも分かってくれてるんで…前向きに話はしていただいたんですけど。
やっぱり、その支援学校っていう特性が話しててこっちも理解した部分はあるんですけど、ちょっと複雑だなと思って。
支援学校という特性って結構あるのだな、っていうのは分かったんです。
ただ、自己吸引ができるようになったら、今度は注入も自分で学校でしてもらいたいから、まずはここでスタートじゃないんですって言って。
まず自己吸引をしてから注入も学校でさせたいんで、早くやらせてほしいですっていうのはちょっと伝えてるんですけど。
学校で今話し合いが行われてて。
ただ、進める方向ではいってるけど、それにはまずそういうカリキュラムやマニュアルを作らないといけない。
で、教育委員会とかも、そっちも関わってくる。そういうので、ちょっと時間はかかってはいるんです。
だから、多分中学校とか高校で支援学校に編入する子っているじゃないですか。育成学級から。
そういう子が、育成で自己吸引してて、支援学校では自己吸引できないんですかって言ったら、今はそうって言われたんで。
自分では、支援学校では今はさせないっていう、安全面とか、そういうのだと思います。
――難しいですね。
難しいです、もう。嫌になります。
インタビュー36
- まとまった期間で帰省し実家にケアをお願いする。祖父一人で看ていたらカニューレが抜けたが、見よう見まねで切り抜けてくれた
- 特別支援学校では知的能力の育成にあまり力を入れてくれない。勉強や自立を考えているなら普通学校の支援級をおすすめしたい
- 家での吸引は自分でほぼできるので、中学に入ったら自分でさせてほしいと伝えたが、特別支援学校では自己吸引を許可してくれない
- 小学3、4年までは新学期から秋頃まで付き添った。高学年になり体調が安定してきたことで親自身の時間が少し長くなってきた
- 息子が小学校高学年となり性教育が気になっていたが、母親ではなかなか教えることができず、学校で個別に行ってもらった
- 呼吸器をつけていても動ける子が増えているのに、基準での重症の認定は古いままで、将来必要な支援が受けられないのかもと心配だ
- 息子はその日の宿題が終わればゲームをしてよいルールで、ゲームを楽しみにしている。和太鼓のリズムゲームは相当な腕前だ
- 小さいときは録音ボタンを押したり、ベルを置いて呼んでもらった。簡単な手話や絵カード、チェキの写真を指差しして会話した
- 新聞で東大で開発中の人工喉頭を知り、息子に使いたいと問い合わせた。小学校の卒業式で返事をするという目標を立て、実現した
- 人工喉頭を使うことで、外から聞こえる言葉と自分の発する言葉が一致して、言葉への理解が進むようになったと実感している
- 高血圧のため妊娠6カ月で入院中肝数値が上がり27週で出産。子どもは心血管手術、気管切開を経て1年後に呼吸器をつけて退院した
- 超低出生体重児で生まれた子どもは、慢性肺疾患のためうまく排出できない二酸化炭素を、人工呼吸器を使って体外に出す必要がある