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インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
ですが、大阪のように障害のある子どもが高校を受ける上での受験の枠とか、そういうシステムができているわけでは全然なかったので、その受験はほんとにもう、普通に高校を受けるっていうだけの受験だったと思いますね。
それでも、どうやって挑んでいくかっていうので、支援機器を使って、自己表現をしたりとか、そういうふうなことで、トライしていきました。
受験の日は母親が付き添うのは駄目だったので、リハビリの先生に付いていただいたりとか、そんなふうにしながら学力検査に挑んだり。
学力検査に挑むと今、言いましたけれども、回答できるわけではないので、その時間ずっとそこにいるということですね。そういうふうな形で受験に挑んでいきました。
それをする上で、同級生が高校生でいる3年間をタイムリミットにしようということで挑んだので、3年間そういう形で受験に挑みましたけれども、駄目だったです。
結局、定員内でも合格することはできなくて、結局そこで、重度の障害という壁に阻まれたというふうなことになるのかもしれないし、制度的にそこに乗っけていくのが難しかったっていうことだと思うんですけれども駄目だったです。
なんですけれども、そこ(受験した定時制)の高校に、非常に理解のある校長先生がおられたということで、全ての受験の、チャレンジが終わった後で、最後のとりでとして、そこの校長先生のところに会いに行きました。
高校の生活を娘にもさせてやりたい、なぜそう思うのかっていう話をして。
それはずっとずっと、地域で学んで地域で暮らすっていうことが大事だと思ってきた私たちの、将来のためにっていう理念も話をしながら、ここの学校に学びに来れる方法はないかっていうことで校長先生にお願いをしました。
初めてそこで、「お母さんの言ってることは何一つ間違ってないね」って言ってくださったんですね、その校長先生が。
もうほんとに、涙が出るほどうれしかったですね。
それから夏になって、学校開放という制度をつくったのでそこに来てくださいということになり、娘にまた私が一緒について行きました。
定時制高校なので、午前の部、午後の部、夜間の部、通信教育の部って4課程あるんですけど、各課程で週1回の学校開放を行うから、誰でもが高校の授業を受けられます。
そういう制度を学校独自につくったのでぜひ来てくださいと、校長先生のほうから言ってくれて、それに行くようになりました。
それに行きながら、またいろんなこう環境を持った生徒さんたちと、関わっていくっていう中で娘もそういう経験を積みながら、どんどん体としてもたくましくなっていったと思います。
インタビュー31
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った