学校はずっと付き添いだっていうので、ほんとにすごく大変っていう一言ですね。
なので、毎年毎年ちょっともう限界かな、訪問籍にしようかなって悩みながら、あ、1年生が終わった、2年生が終わった、あ、もう3年生が終わった。
で、まだ小学校6年生ぐらいまでずっと、やっぱり訪問籍がいいのかなって。
でも訪問籍にしないで通学のほうが、たくさん授業も受けられるしとかいう、こころの葛藤はあったんです。
結局、小6まで全部何とか通えて、そしたら中高は、そのまんま学校もかなり本人のケアに慣れてくれていたので、そのうち、学校の体制もどんどん進んできて。
医療ケアの子が増えてきたら、シリンジ注入も対応しないって言ってたものが、今は対応できるようになったんですね、学校の要項自体が変わり。
そういうことで対応してもらえれば、私も離れることができたりして、そういう意味では、うちが小学校1年生だったときよりも、今度、高3になりますけれども、学校内の医療ケアもずいぶんと進みましたね。
なのでこのまま、重度であるわが子ですけれども、12年間、通学籍を通して卒業しようというふうに思っています。
ただそこで一つ、自分にとっても心掛けてるのは、学校に行きたいからって、無理させることはしないっていうこと。
ちょっとでも不安に思う症状とか、子どもの調子的に怪しいなって思うとか、そういうときは、心置きなく休ませることで、往診なんかにも助けてもらってますが、実はもうこの小1から今の高校2年生までは一度も入院してないんですよ。
就学前に、妹から風邪をうつされて、ちょっと入院したことがあったんですが、それが最後で、小1から今高校2年生までは全く入院しませんでした。
何とか往診だけで対応してもらっているようなところもあって、それはすごく重要だったし、子どもの命を優先させたかなっていうふうに思っています。