学校へは基本的には、最初の2年間は母（自身のこと）が送迎を全部していました。
で、その後スクールバスに、吸引がいらなくなったので、スクールバスに乗れますよっていうふうに教えていただいて、スクールバスの申請をして、バス停まで母が送るし、迎えに行くっていう感じにしました。

ただ、そうこうしているうちに、母のほうがちょっと腰を痛めてしまって。できるだけ、抱っこをしたりとか車椅子の乗せ降ろしの回数を減らしたいっていうことで、今は、週に2回、ヘルパーさんがそのバス停までの送迎とかは担ってくれています。

――週に2回は来てくれても、（残りの）週3回は。

母（自分）が送ります。
それは、スクールバスまで送ると、そこで私が車椅子を車から降ろす、本人も降ろすっていう作業が、行きも帰りも発生しちゃうので、そういうときは直接学校まで送っちゃうんです。
そうすると先生が降ろしてくれて、私自身が、抱えたり降ろしたりっていう作業の回数が、減らせるので、そういう意味でバスは今、ヘルパーさんじゃないときは使っていないです。

――その通学バスに乗るっていう、その通学に関して何か困ってることってありますか。

通学に関しては、ヘルパーさんを使うんですけど、ヘルパーさんの中でも事業名が幾つもあって。
例えば車椅子に乗せるっていう（のは）、本人の体を触る行為なので、抱えて車椅子に乗せるっていう身体介護って言います。
でも車椅子に乗った状態の本人を押して、車椅子を押してバス停まで歩いて行くっていうのは移動支援と言って、別の項目になるんです。
乗せるのなんて多分、30秒とか1分とかで十分なんですけど、そこの部分もしっかり30分とか1時間っていう単位で、30分だったかなあ、うちは。
その単位でもう取らないといけないですね。

――契約をするっていうこと？　事業所と？

はい。

うちの県ではまず、気管切開をして吸引が必要な子どもはスクールバスには乗れませんと。で、お母さんがスクールバスに同乗するっていう前例がないし、あり得ません。
校区外から通学するのも前例がないというか、去年もお断りをしていますと。だからこっちの学校に自主通学で来てくださいっていう通知だった。

でもそんなの絶対無理です、私。その本来行くべき学校って（言われたところは）、車で行くと1時間ぐらいかかるんですよね。
で、その新設校は、30分あればまあまあ行ける。それでも、自分一人で車で連れてくってできんのかなと思ってたので。
「いや、無理ですから」っていう話になったら、そっちの新設校は「通学の手段をお母さんが用意して通ってくるんだったら、ウエルカムですよ」。

でも1人で運転したことがないし、助手席に試しに、カーシートを付けて乗せてみたんですけど、ずーっと片手で（子どもの）吸引しながら運転する感じで。
その頃はまだあの、緊張（筋緊張：注１）がバッて入ってるタイプだったんで。走ってる最中に急に（子どもが）ギアを足でガッて変えちゃったり、急にバックに入っちゃったり、ニュートラルに入っちゃったりとかしてたので、いや、怖い怖いと思って。

最初のうちはヘルパーさんの車で通ってました。そのヘルパーさんの車っていうのも、すったもんだがあり。
ご存じかと思うんですけど、ヘルパーさんっていうのは障害者本人のためのサービスだから、ヘルパーさんの車にお母さんが乗ることはできません。お母さんはヘルパーさんの車の後ろから追走してくださいって。
だけど吸引とかはヘルパーさんにできない時代なので、ヘルパーさんは運転しかしません。

そんなのね、普通に考えて、5歳、6歳の子どもを病院に連れてってください、じゃあヘルパーさんお願いねとか、そういう話でしょ。
これは障害者であるっていうことを忘れて、普通に健康な子が風邪ひきました、じゃあ、タクシーに子ども一人乗せるから、運転手さん病院まで連れてってくださいって言ってるのと、おんなじじゃないかなっていうので、市に交渉して。

もう絶対、普通に考えたら、それ逆に虐待で怒られるよねっていう話でしょ。で、それが障害児だと何で急にそうなるの？っていう話で、お願いをして。
もうそれもすったもんだして。で、やっとヘルパーさんの車に私が同乗することを認めてもらって。で、何とかかんとか入学式に間に合った。

注１）ここでは筋緊張のこと。脳性麻痺などの脳機能に障害がある場合に出る症状で身体がギューっと緊張した状態になり、つっぱったようになる。

やっぱり行く方法がないってこととか、今の状態だと事業者は自分で探さないといけない。
実際、探しても無いっていうような状態やったりとか、そういうのはもう論外の話なので。
ある程度、普通のデイサービスの感覚とかでいくとですよ、療育園でもそうですけど、療育園の運転手の方が、療育園の車で迎えに来て、後ろに私が乗って、たんの吸引があるときはしながら療育園に着く。
で、また帰りも同じように安全に送り届ける。普通だと思うんです。

老人のデイサービスでも迎えに来て、乗っけて、施設に行って、帰ってくるって当たり前のことやのに、それが支援学校だと、スクールバスは出てるのに、医療的ケアがあったらそれができないっていう。
それがもう全く理解できないし、それだったら支援学校で車両を用意して、運転手さんを用意して、看護師さんを乗せて、で、子どもを連れにきて、学校に送り届けて（ほしい）。

送迎が、例えば、9時始業やけど医療的ケアの子は9時に間に合わないです。9時半の子もいた。
10時に到着の子もありますっていうんやったら、それはそれでしょうがないことやし、そういうシステムを作っていって、学びの時間を保障していくっていうことが大事だと思うので、なんかそういう柔軟な対応というか。

今言ってんのは一つの方法ですけど、いろんな方法ができると思うので、スクールバスに医療的ケアの子も乗せていいよっていうふうにするとか。
もうそんなん、なんぼでも方法はあると思うので、そういう譲歩できる案をもっと提示してもらわないと、学校に行くことさえもできないっていうところなので。
でも、やっぱり安全は守りながら、その方法を検討してほしいっていうところですかね。

この春から通学支援に助成が下りるようになったんですね。その方法は、親が介護タクシー業者と契約をする。
で、親が看護師と訪問看護ステーションなり、放課後デイサービスなりと契約をする。親が探してくるんです、その事業者を。

もちろんこういう子どもなので、体調不良とかありますよね。
そういうときのキャンセル料も、親と事業者で話し合ってくれと。
で、親はあくまで家にいて、その看護師と業者が子どもを連れて支援学校まで行って支援学校で降ろす。
帰りも同じように連れて帰るっていうシステムなんですけど、それで予算もかなり下りてるみたいなんですけど実際、親がタクシーの業者とかを探そうとすると、やっぱりそんなんやってくれる業者なんか、まあいないわけですね。

看護ステーションも、普通の訪問（の仕事）があるじゃないですか。
朝も、通学なので早い中で、そんな人余ってる事業者さんなんかない。看護師も見つからない。業者も見つからない。

なおかつ、移動中に何か事故が起こったりとか、あるかもしれないじゃないですか。
そういうときの保険とか、そういう話も全くない。
なので、そういうのに理解があって、参入しようって思ってる事業者さんがいたとしても、もう怖くて参入できない。

確かにお金は下りるけど、訪問看護の医療的な点数とかに比べると、全く足りてない。
なので、赤字を出してこのリスクを背負ってまで、この事業をやろうっていうふうにはならない。
結局そういうシステムはできたけど、利用できてるお子さんがほぼほぼいらっしゃらないんですね。

私も声を上げたんですけど、そういう通学支援の方法がないから、作ってほしいっていうこと言って、伝えてやっと出来上がってきたのがそれだったんですね。
で、できたことはほんとにすばらしいことなんですけど、その内容と、実際、利用できるような内容に伴ってないわけですね。

せっかく予算も下りてあるのにも関わらず。
だから私たちのこう、実際の医療的ケアをしてる親の負担を何も（減らせず）。
余計、負担掛けてるやんみたいな内容になってしまってるので、とっても残念なので、もっと改良していけば、いいものになっていくと思うんですね。

医療的ケア（児）のための通学専用車両っていうのは、2年前からスタートしたんですね。
その制度的にはスタートしたばっかりなんですけど、基本的に医療的ケアが必要な子が乗るバスなので、看護師さんが同乗しないといけないんです。

ただ、その看護師さんの確保が非常に難しいと。
朝、うちなんかは7時50分にうちを出ていくので、その時間帯に看護師として働ける人っていうのが、東京都も、各学校も募集をかけてるんだけれども、なかなか見つからない状況だと。
そういう場合、保護者が同乗して連れて行くっていう、ま、そういったことですよね。

――じゃあ制度上は、週5日間、看護師さんがいれば、（バス通学が）可能なんですね。

大丈夫ですね。でも、どこの学校も、なかなか看護師の確保っていうのがうまくいってないみたいなんですけど。
直接、東京都と一般の看護師さんが契約をして乗って、お仕事をするっていうことも、方法の一つとしてあるので、自分の知り合いとかに声を掛けて、朝、看護婦さん乗ってもらってるっていう、お友達も中にはいらっしゃいます。

場合によって看護師さんの生活もあるので、看護師さんが体調悪くなったとか、お子さんが例えば入学式があるとか卒業式があるとか。
そういった日で看護師さん、いつもは乗ってる日なんだけれども、今日は乗れないからっていう場合は、保護者が一緒に同乗したりとかあります。

今、問題になってるのが、その保護者が就労している場合、保護者の代理として、保護者が雇った看護師さんやヘルパーさんが、その医療的（ケア児の）通学専用車両に、一緒に乗っていくことができないかっていうことで、そこを考えていかなきゃいけないって保護者の方もいらっしゃるみたいですね。

――バスに保護者が乗った場合、その後、保護者はどうするんですか。

学校に着いたら自分で電車で帰る。電車とバスと徒歩。公共交通機関使って帰ります。

ベッドから車いすに移乗するときに、学校に行く日に合わせてヘルパーさんを頼んでおくっていうのはできるので、移乗自体はできます。
でも学校に行く前の時間に、学校に行く準備をして、ヘルパーさんにも来ていただいて、移乗をして乗って、ちょっとドキドキしながら学校まで運転をしていって、で、（学校が）終わったら戻ってくる。

で、戻ってきた時間に合わせてヘルパーさんを一応頼んでおくんですけれど、やっぱり学校から帰る時間って、どうしてもそのときによってぴったりこの時間っていうのはなかなか難しくて。
ましてや交通事情もありますので。

そうすると、ヘルパーさん30分単位、1時間単位でお願いしたときに、ずれ込むっていうことがあるんです。
もちろんやっていただけるんですけれど、やっぱりヘルパーさんもお仕事として次もありますし、気持ちの問題として、お待たせしてしまったときに申し訳ない気持ちだったり。
逆に頼んでいた時間よりも大幅に早く家に着いてしまったときに、車の中でずっと車いすで乗って待ってるっていう子どもの負担もあるかなっていうところもあって、結構、移動がやっぱり一番のネックです。

医療的ケアのある子の進学とか送迎問題。ここは非常に考えてるところで。
医療的ケアがあると、支援学校の通学バスに乗れないっていうことがあって。
っていうのも気管切開があると、吸引があるので通学バスに乗れないってことらしいんです。
でもその通学バスに乗れなかったら、支援学校に行けないわけで、医療的ケアのある子は、ほぼほぼ支援学校に行く方法がないわけですね。

地域の小学校には、地域なので歩いてなり、何か（バギー）押してなりとか行けるかもしれないけど、特別支援学校っていう、そういう子を集めるための学校にもかかわらず、今なお、医療的ケアのある子はそういう通学方法がない。

また、支援学校に行けたとしても、呼吸器があれば親が付き添わないといけないとか、全くもう意味不明な…。
教育の場であるにも関わらず、支援学校っていう場でもあるにも関わらず、親にどれだけ負担を掛けるんやろうっていうような現状が、今なおあるっていうことを知って、すごい危機感を抱いてます。

何年後か先に、私は支援学校に行かせてやりたいなと思ってるので、支援学校への進学がある中、通学方法とかその呼吸器の問題っていうので、今後どういうふうに、変えていかないといけないのかなっていうところを考えると、とっても不安です。
その学びの場っていう当たり前の学校に行くことさえも、行けないかもしれないっていう危機感に対しては、すごく、困り事として強く今、意識してるところです。

医療的にケアのある妹が小学校入って1年生2年生…3年生になるまでかな。
気管切開があるからスクールバス乗れなくて自主（通学）で通ってたので、行く機会もそんなに多くなかったし。
すごく苦肉の策なんですけど、医療的ケアがあるんだけど、座位が取れるっていうことで、学校まで8キロあるんだけれども電動自転車を買って、前載せに子ども乗せて、後ろに吸引器とか荷物全部積んで、天気のいい日、季節を選んで学校に、連れてってました。

どうしてかっていうと、自転車だと40分で片道、時間が読めるんです。電車とバス使うと1時間半かかるんです、片道。
そんなことしてたら、小学6年生のお姉ちゃんのいるおうちの親としては、生活が回らないのです。
でももうどうしても両立っていうか、学校の授業は受けさせたかったし、それだけの発達のある子どもだったので、もうほんとに苦肉の策なんですけど、1年生と2年生の途中まで体も小さかったので、それで通ってました。
雨が降った日とか、すっごい寒い日とかはお休みして。

ただ、暑い日なんかは保冷剤積んで背中に乗せて、通学してたんですけど、体温調整が元々、自律神経がうまく働かなくてできなかった子が、自転車通学することによって、体温調整できるようになったんですよね。
だから、結果的には、まあ、プラスになった。

その後、東京都のいろんな制度が変わって、医療的ケアのある子の通学専用車両っていうのができたので、そのバスで学校に通えるようになって、現在に至ります。
そういう通学手段っていうのが持てなかった私が、小学1年生のときはそういう状況だったのが、今、小学5年生になってこうやって朝「いってらっしゃい」って言って「おかえり」っていうのが、週1回でもできるようになったっていうのは、すごい制度の変化で、ほんとにありがたいと思ってます。

ただ、もっともっと大変なお子さんたちっていうのはいて、課題もあります。
何とか、親の希望とその学校の、安心・安全っていう部分でぶれない、譲れない部分っていうのが、協調し合って進んでね、いろんな面で制度的に（も調整が）学校のほうでも進んでいければいいなって思っています。

学校が始まってからの困難は、私が付き添わなければならないっていうことですし、引っ越しがなかなかうまくいかなかったため、同じ区内で公共のバス2本乗り継ぐんです。
でも移動支援を手配して行く予定が、コロナ（禍の中）なんで医療的ケアがある子どもを（連れて）公共のバス2本乗り継いで行かなくちゃならないのは危険だって思ったので、タクシーで通ったんですよね。

区が福祉タクシー券ってのを出してくれて。
でも、その福祉タクシー券は、通常は冬の大病院定期受診のために取っとくんですよ。
春から秋にかけては絶対使わないようにしてました。すぐに底をついちゃうのでね。
今年も冬の大病院用にとっておきたかったけど、そんなことしたら学校に行けないことになってしまうし、医療的ケアの付き添いオフ（注１）って、いかに通学したかって実績、通学、出席実績が大きいとされていたので、タクシーでも通学しなくちゃと思って。

でも、結局往復5,000円もかかるんですね、同じ区内に住んでても。
それで、ああ、もう何回も行けないわって言って、本当はもっと通わせたかったけど、回数を制限しましたね。

――現在は週に何回通学ですか

今は週4日通ってます。
本当は5日通うときもあるんですけど、大抵（病院の）受診とか、私が仕事中に（子どもの）具合が悪いって呼び出されたらまずい仕事もあるので、仕事内容によっては学校を休ませちゃって、私が勤務するってときもあります。
だから、そういうことで、週４日ベースで行ってますね。

注１）親の付き添いが外れるまでには、学校看護師等へのケアの引き継ぎが十分になされていること、子どもの状態が安定していて親の付き添いがなくても安全に学校生活を送れることを学校が確認することが必要となります。（学校の付き添いトピック参照）

（訪問教育では）月に1回のスクーリングだったら、最初は自費で知らずに払ってたんですけれども、交通費は国が負担してくれるような制度があって。
タクシー会社と契約書を交わして、そうすると最初こちらが払っても、後から戻ってくるような仕組みで、経済的な負担は無いんですね。

ただそれが（その範囲を超えて）通学、自分で通学して、タクシーで行かないとしょうがないってことになると、全額自分で負担することになるので。
そうすると、普通の介護タクシーだと15,000円、サポート事業だと6,700円が、1日に対してかかってきてしまうので、ほんとに通学手段がない。
お母さんが運転できない人にとっては、ちょっと通えるものじゃない。
何の通学支援もないような状況です。

どうしても学校に行きたいんなら、勝手に来ればいいみたいな感じの状況です。
学校が遠過ぎるんですって先生方とかに言っても、通学できない子のために訪問教育があるんですよって言われてしまうので。
やっぱり自力で通うしかないんだなあと、そのときはそう思ってました。

で、東京都のほうで、医療的ケア児も通学バスで通えるようになりましたね。それはすごいことだなーと思うんです。
呼吸器の子はちょっと除外するっていうような話で、それも徐々に改善されていくような、いかないような、まだあんまり進んでないような状況になってますけれども。
何とか、医療的ケアがあっても、呼吸器の子でも、看護師さんを付けてもらって、普通に学校に通えるようなシステムにしてもらいたいなーと思います。

呼吸器の子はまだ今、親の付き添いが必須だったりするし、今の私の住んでる県ではそのような状態なんです。
そこも、医療的ケア児支援法案とかが今（インタビュー当時）、話し合われているかのような状況なんですけれども、そちらが通れば、看護師さんを付けてもらえるようになるのかな、付き添いをしなくても済むようになるのかなーと、そういうのを期待しています。