それ（困りごと）はもう本当に、最初のほうから考えたらたーくさんあったと思うんですけど、今ちょっと思い付くのは、やはりなんか孤独なんですよね。
仕事もしてないですし、息子とずっと2人で、話す人がまず、主人しかいないし。

会話がなくて日々ずーっと、1週間に1回来てくださる訪問看護師さんとか、リハビリの方だから気付いたら息子関係のかたがたと、その息子の病気のこと、今の症状のこと、体のこととか、病気つながりの会話を常にするし。

息子と2人きりのときは常に、緊張して、今でこそ何となくだんだん、人と人の関係ができてきたかなーとは思ってるんですけど、ほんとに赤ちゃんのときは、ずーっと何が起こるか分からないし、常に緊張して息子の様子を逐一、観察して。
何かちょっと、不安なことがあったら、書いて先生に次聞かなきゃって思ったりとかしてたので、ずっと緊張しててずーっと疲れてて。かといって、それを話す人もいなくて。

だから、そういうときに少しでも気に掛けてくれるっていうのが、ほんとにうれしいなと思いました。
今私が住んでいる市は、赤ちゃんの頃は保健師さんとかが、そういうお仕事だったと思うんですけど、保健師さんもうちだけじゃなくて、その地域のお母さん方、皆さんを見てるので、私だけに集中して、特に時間を費やすとかっていうこともできないだろうし。

（保健師も）元々病気を持ってるとか、障害を持ってる方に関するプロっていうわけではない、専門っていうわけではないと思うので。
なかなか話しづらいことだったりとか、ちょっとここ聞きたいなと思って電話しても、全然つながらなかったりとか、全然電話がかかってこなかったりとか、そういうことがすごい多くあって、誰に頼っていいのかもほんとに分からなかった。

1人でもいいので、その担当してくださる方でどんなときでも電話かけてもいいし、何かあったらすぐに言ってくださいっていう人が、それは市なのか何なのか分からないですけど、誰かいたら、もっと気持ちが穏やかに過ごせただろうなと思う。
児童館とか、普通、お子さんとお母さんたちが集まるようなところだって、私たちも興味はあるし、行きたいんだけれども、誰も行っていいって言ってくれないし。

もちろん他のお母さんたちも、行っていいと言われてはいないだろうけど、皆さんは行きたければ行くんだろうと思う。
でも、どうしても、「行ったら迷惑だろうなー」じゃないんだけど、やっぱり自分も疎外感を感じるだろうなと思うし、どういうふうにそこに行っていいか分からなかったりっていうのがあると思うので。

そういうのを相談できる人っていうか、一緒に付いてきてくれるでもいいし、案内してくれる人でもいいし、そういう人が1人でもいたらよかったなとは思います。心の面でも。

――これまで利用していた以外のもので、こういうものを利用したいっていうようなご希望ありますか。

そうですね。もっと、人と触れ合う機会を増やしたいですし、成長を促す機会っていうのと、私がもう少し楽になれる機会っていうのも同時に欲しいですね。
訪問介護まではいかなくても、訪問看護のレスパイト事業や訪問型の児童発達支援だったり、そういうところも都内を中心にあるとは聞いているので、制度として使えたらいいのになっていうふうには思ってます。

――これまでその申請はされたんでしょうか。

申請はしてみたものの、娘の状態だと、娘は医療的ケアは必要ではあるけれども、介護が必要っていう認定は下りなくて、障害者手帳の申請も通らない。でも医療的ケアは必要っていうような状態で。

私の問い合わせた自治体の見解としては、そのようなお子さんは基本的には、就学までは親御さんが、主体的にケアをするっていう前提があるそうで、介護の認定もなく、障害者手帳もないお子さんで、児童発達支援の許可が下りた前例がないと言われて。
そもそも申請まで、こぎ着くことができなかったっていう感じです。

――そのときお母さんも、ちょっと悔しい思いというか、反論したい気持ちもあったと思うんですけど、そのとき何かおっしゃったんですか。

そうですね。
お子さんをいろいろ審査をされたりとかして、実際のうちの様子をよく分かった上で、もっと困ってる人がいるからちょっと難しいですって言われるんだったら、まだしも…。
前例がないからって言われたことに関しては、じゃあ前例って誰がつくるんだろうかとか…。

困っている、支援が必要だと思ってることは事実なのに、そこには、なかなか手が差し伸べられないんだな。じゃあ誰が助けてくれるんだろうかっていうような思いはあります。

主治医の先生は、最初に搬送された病院で、赤ちゃんのときから今もずっと診ていただいてるんです。
そこのリハビリの先生から、「娘さんに合ったリハビリがあるよ」って言われて、リハビリだけ別の病院を紹介していただいて、そっちに関わったり。

訪問看護さんもいろいろ情報をくれたりもするので、そういうところからいろんなサービスを使ったりですとか、病院にパンフレットがたくさんあるので、まめに目を通して、自分の娘に合ったいいサービスがないかなとか。
何か疑問があったときには、市役所の担当課の方が力になってくださるので、こういうところでこういうサービス受けたいんだけどっていうふうにすると、つないでくださったり。

行政機関とも綿密に連絡を取ったりとか関係をつくることで、私自身にとってもいいサービスであるとか、娘自身にとってもいいサービスっていうのを見つけられるので、積極的にそういうところとは関わるようにしています。

娘が生まれた当時っていうのは、医ケアのあるお子さんが行けるような預かりですとか、そういったものがほとんどなくて、ただお姉ちゃんがいたので、お姉ちゃんの学校行事のときに「どっか預ける先ないですか」っていうふうにいったときに、「ないです」と。
で、「今まで、そういうサービスを利用したいという申し出もありませんでした」って言われて。
でも私たちの住む街で、まさか私たちの子が一番最初の障害児ではないので、皆さん仕方がないものとして多分、家で過ごしてらしたんだと思うんですね。

それでは何も変わっていかないだろうなと思ったので、私は結構、積極的に市役所に出向いて、こういうサービスが必要なんです、こういうサービスを利用したいんです、そのためには行政としてはどうしていただけますかっていうようなやり取りをして。

結局、行政からこういう情報がありますよ、こういうサービスがありますよっていう提供って、ほとんどしてもらえないんですね。
それは今もあまり変わらなくて、でもこちらからこうしたいんです、こういうのはどうですかっていうふうに投げ掛ければ、回答はもらえる。
だから困ったときに「どうしよう」ではなくて、自分自身から行政のほうに働き掛けをするっていうことが、当然、自分自身にも子どもにとってもいいふうに動いてくれることがあるので。

――お子さんも連れて行くんですか。

そうですね。連れて、成長を見てもらうというか、見てもらわないとどこに困ってるか、どこに私たちが大変な思いをしてるかっていうのが伝わりづらいので、なるべく連れて行くようにしています。
そうすると、部署が変わった担当の方とかも声を掛けてくださったり、「大きくなったね」っていうふうに言われると、私自身も嬉しいので、なるべく外に行くときは連れて行くようにしています。

息子が帰ってきたときの役所の担当の方がですね、大変理解が深く、家にも何度も来てくださって、こんな状況お母さん大変だと。
ヘルパーさんの枠もこれじゃ足りないと、右も左もにっちもさっちもいかない私に対して、かなり大きい枠をくださったり、その許可を求めてくださったり。

子どもの吸引器ですとか、全て揃えなければいけないんですけれども、当時は6歳以上でなければ、吸引器は支給されなかったんです。
その住んでる自治体に掛け合ってくださって、もうこれだったら仕方がないよねということで、いろんな日常用具や補装具というものを、ナビゲートいただいた経緯があって。

その方が今の、息子の生活の礎を築いてくださった、公的な礎を築いてくださったので、非常に恵まれたスタートを切ることができた、というのが大変印象に残っています。
ただ、仕事を復帰するとなったときに、大きな障害であるということは、今もこれからも変わらないと思います。
保育園ですね。保育園に預けられるかというと、それ無理なのは分かってます。

無理なのは分かってるんですが、そういった子のための選択肢というのが、5年前にはほぼなかった時代。
（そこ）から、今は少しずつできてきているという状態ですので、ぜひこの流れを、各自治体の負担にならない（ように）。

私たちが考える問題ではないんですけれども、各自治体がどれぐらい取り組んでくださるか、重要だと思ってくださるかというのは、われわれの行動にもかかっている。
ですから今回の取材もそうですけれども、積極的に外に発信できるものに関してはしていきたいというふうには思っております。