去年の4月に緊急事態宣言なったときから、（面会時間は）両親のどちらか1人2時間だったんですよ、最初。秋かそれぐらいに、さらに短くなって1時間ってなりましたね、うん。

――すごく短いですね。

短いですね。他の子たちも平等に1時間なんですけど、うちほど長く入院してる方っていらっしゃらなくて、皆さん1週間ぐらいで退院されてくんで、そこの事情をくんでほしいなっていう思いは、看護師さんに伝えもしてるし、ほんとまだ思ってる状態ですね。

――面会は基本的には、全部お母さんがされてるんですか。

交互に主人と行って、主人も在宅のときがあったり、今は仕事の合間に、1時間、寄ってる感じですね。

――お姉ちゃんたちとは。

去年の2月までは、コロナの前までは、きょうだい面会を特別に許可してもらって、急変後からなんですけど、月1回ぐらい会えてて。
そのときに、寝たきりで動かない状態のときもあったんで、看護師さんたちが手形を取ったりして、お姉ちゃんと息子と一緒に共同作業ができるようなことを考えてくださって。

お姉ちゃんたちは、その工作を楽しみに面会に通ってたんですけど、コロナが始まってからは、きょうだい面会も一切、認めてもらえないので、1年以上、会ってない状態です。

――今後、退院に向けて、どういうケアがおうちで必要になるっていうふうに説明があるんでしょうか。

そうですね、まず、薬とそのED（経鼻経管チューブ）で栄養を摂るんですけど、その栄養のほうのEDが詰まりやすくって。
病院にいれば先生や看護師さんが何とか通せたり、どうしても駄目なときは、夜間だったら点滴を入れてつないで、翌朝にEDチューブ入れ替えてもらうんですけど、家でなった場合はどうするかっていうことで。
最近になって、胃ろうの検討も始まってるんですけど、なんかまた手術をしなきゃいけないっていうところに、私たち家族はなかなか決心ができないというか。
チューブの管理と自力で排便することもあるんですけど、どうもおなかにガスとかがたまりやすくって、浣腸とブジーのケアをやったり、ブジーってお尻の穴に管を通して、おなかを押すと空気だけが出てくるので、緊張が強いときそれをやると、割とリラックスしてくれるので、そのケアとチューブを固定するテープの貼り替えがあるんです。
低酸素脳症になって、あんまり動かないんですけど、やっぱり嫌なときは、すごい体をよじって首を振ったりするので、それ（浣腸やプジーのケア）を1人でやれるようにならなきゃいけないのが、結構、大変かなと思ってます。

――病院にいる間も、お母さんが今まで練習を？

そうですね。少しずつは、始めてるんですけど、（面会が）1時間しかないので、テープの貼り替えだけやって、もう40分ぐらい過ぎちゃって、最後、抱っこして帰るっていう。すごい慌ただしい時間を過ごしています。

嫌な話、（自分が職場にいるときなら）娘が急変して、病院に行きましたとなったら、楽です。けど、家でどっちつかずっていうのがちょっと困るかなっていう。
困るっていう言い方おかしいんですけど、（職場から）家に帰るのと病院に行くのとだったら、圧倒的に病院のほうが近いので。
家に向かって行ってるのに病院に行きましたっていうんでは困るんで。

――すれ違いになっちゃう。

そうです。どうしても、救急車で行くようになるんですけどね、乗れる人間っていうのが限られてるじゃないですか。
だから、用意もできないままうちの奥さんが病院に走ってしまうので、そこですれ違いを起こすとどうしようもなくなるっていうんですよ。

そのまま病院に向かったらいいっていうんであれば楽に行けるんですけど、中途半端に帰ってきとる中で今から病院に来てっていうんだと、手間というか、段取りに時間が掛かってしまうんで。

――今出たその病院っていうのが、つまりおうちからも40〜50分。1時間弱ぐらいの距離。

はい。

――これまで急変して行くことになったこととか。

救急車に乗った回数だったら、4回ですかね。はい。自分で走ったので2〜3回ってところですかね。はい。

――自分で乗せて運んだこともあるわけですね。

そうです。住んどる地域が田舎なもんで、救急車がすぐに来てくれる状況じゃないときとか、どうしてもあるんですよね。
変な感覚なんですけど、今まで（娘が）しんどくなったんをずっと見てきた上で、このぐらいで救急車を呼んだら逆に迷惑なんじゃないかっていう感覚も出てきてしまったんですよね。
だから、自分で走るっていう選択肢を取ったことが何度もあります。
どこで呼んだらいいのかっていうあいまいさもありますし、このぐらいだったら持ちこたえれるだろうっていう変な慣れも出てきまして。はい。

呼吸器を付けていると小児ということもあって、加温加湿器を付けているんですけれど、加温加湿器って、加湿器は温かい状態で、水と空気が温められている状態のところを通って、管を通って喉元まで来るんです。

その管っていうのは、外側空気（に触れている）というか、体の上だったりお布団の上に載っているものなので、冬場なんかですと特に結露するんですね。

で、角度が悪いと水がガボッと、結露してた管にたまった水が（気管に）ドボドボドボドボッと入ってしまうことがあって、まあ、溺れる状態ですよね。
そうするともう自分でせき込むとかももちろんできないですし、カテーテルで吸引して水は上がってこないですし。
どんどんサチュレーションは下がっていく、顔色は変わっていくっていうのがすごく、一度すごく怖い思いをして。

ただ、変な言い方ですけど、一度経験をしたので、もしなった場合にもどう対処すればいいかっていうのは、そのときの看護師さんと先生の動きを見て学びました。
それで次からは、何度か、それほど大きくではないんですけれど、間違って入ってしまったときにも、こうすれば大丈夫っていうところで対処をするのは覚えていったのはありますね。
ただまあ、入らないのが一番なんですが（笑）

――具体的に、そういったときどういうふうに対処されてるんですか。

そうですね、もう（水が）入ってしまったのは取り出すことはできないので、ある程度はアンビューバックで、ちょっと過呼吸というか、酸素を多めに入れてあげて、呼吸数増やして、たんを上げてあげるっていうところと。

一時的に酸素の流量を増やして、体が楽なようにというか、負担が少ない状態で様子を見てというところなんですけれど、幸い悪化することはなく、今のところ。

先生のお話で、徐々に水は吸収されていくというお話も伺って、そういうのも安心につながっていますね。絶対出さないと危険っていうことではないよって話をしていただいて、時間がたつのを待つしかないですっていうお話もいただいてるので。

――呼吸器のチューブ、回路に結露ができてしまうことへの予防法で、実践されてることあります？

そうですね、いろんなママと話しても、ほかのお母さんたちもやっぱりそれは悩みどころで。やはり入らないように、気温差があると結露をしてしまうので、カバーを付けているお母さんもいらっしゃったり、手作りで、布製の蛇腹のようなものを作ってかぶせてる方もいらっしゃったり。

あとは小まめに払う、水を。小まめに付いた水を、呼吸器を外して吸引の都度払うとか、気が付いたら払うっていうのを、なるべくするというところで、予防だけですね。

地域の防災訓練に1度だけなんですが、お声掛けいただいて、参加をさせていただいて。
地域の方も医療的ケアが必要であったり、呼吸器が付いていたり、寝たきりの方が来るっていうことが、どういうものが必要かなど、そういうことが、経験としても分からないし、実際にそういう方に会ったことがない人のほうが多いということで。

私たちも練習をさせていただけるし、受け入れ側としてもそういう経験を積みたいということでお声掛けいただいて、1度避難訓練に参加させていただいて。
例えば車いすにずっと寝て、座っていることは負担なので、寝るために、横にするために、布団までいかなくてもちょっと横になれるスペースが必要であったり、呼吸器のアラーム音っていうのはこのくらいの音量が出るものであるとか。

コンセントが、このくらい電源が必要ですとか、その辺は吸引をしたらこのくらいの吸引の、機械音以外にも吸引のたんが上がる音とかっていうのは、一般の方は聞き慣れないと思うので、そういったものがもしかしたら、周りの方たちは不快に感じるかもしれないとか。

それが24時間、夜中でも必要になってくるっていうお話を、まあ状況を見ていただきながら、実感として感じていただいた。
必要な物品として「このくらい必要なんです」っていうのを、実際に荷物を持って行って、皆さんにその重さのリュックをしょってもらったり、荷物を持っていただいたりした。
1人動くだけでも、それが2～3日の量でもこれだけ大変なんですっていうことを、ちょっと体感していただけたっていうのも１つ大きかったと思うんです。
まず知っていただくっていうことが大切かなと思っています。

一番最悪のことを想定しての避難なので、一番いいのは、自宅で過ごせること。
どんな災害時であっても自宅が一番物品もあるでしょう。
なにより家族がほかの方への、アラーム音であるとか、そういった迷惑を掛けるんじゃないかっていう精神的負担を感じながら過ごさなくていいっていう意味でも、自宅で過ごせるっていうのが一番大きいと思う。
なるべく自宅で過ごせるように非常用の蓄電池を準備しておいたりとか。

物品も吸引用のお水であったり加湿用のお水であったり、まあ、お薬ももちろんですし、いろいろなものが1週間分は多めに、常にストックを置いておくっていうこと。

今、ベッドはエアマットを使っているんですけれど、エアマットも今のものは性能が良くて、2週間くらいは電源を抜いても縮まないっていわれてるんです。そういったものを使う。

もし寝せる場所が、そういったものが使えなかったときのために、キャンプ用品で代用できるようなものを準備しておいたり、なるべく家で何とか救助が来るまで過ごせるだけのストックということも考えて準備していますね。

一番困るのが電気です。
蓄電池を2つと発電機を1つ、常備しておりますけれども、昨年台風が直撃をいたしまして、私の住んでるこの辺りも結構、物々しい雰囲気になりました。
そのときにですね、東京電力さんですとか、保健所ですね。ヘルパーさんからも事前にご連絡をいただいていて、こうなったときはこうしましょう、ああしましょうというふうに、道筋はできていたんです。

電気が止まってしまうと、もうどうにもならないんですよね。
そういうときはもう病院に行くっていうことも、一応確認はしたんですけれど、呼吸器のバッテリーを、いつもより多めに貸してもらえないかというのを呼吸器さんのメーカーに問い合わせをしたんですけども、それも難しくてですね。

呼吸器をどう作動させるかというのは、まだ答えが出てないんです。
一応、何時間か伸ばせるような仕組みというのは、自力では備えているんですけれども、おそらく持って1日なんですね。
どれかみんなリレーして使って、1日持つか持たないかというところですので、その先は、さあどうしようかなというのはまだ課題ですね。

災害では、呼吸器が必要な子にとって電源の確保はものすごく大事なので、そこに対しての助成だったり、実際に八王子市とかつくば市とか北海道では助成金だったり、電源確保のサポートがあるので、そういうのを進めてほしい。

区でやっている避難訓練は、障害のない人向けにつくられているので、障害のある人たちも避難をしなきゃいけないし、より困ってしまうので、避難訓練の中に私たちのような家族も含めてほしいとかっていう冊子（をつくる）。

今年あった台風での避難で、福祉避難所が区であるんです。
障害のある人たちはそういうところに行くと、より安全ですと説明されてたのが、実際今回の台風、1個も開設されなかったんですね。
私の住んでいる区では、全ての小中高、大学、民間の施設、全てで避難所が開設されたにもかかわらず、福祉避難所は1個も開設されないっていう現実があって、そういうの改善を求める。

2017年は、60年に1回の大雪の年だったんですが、最初、娘が生まれたばかりの10月、11月はまだ、12月の半ばくらいまではそんなにいつもと変わらない気候だったんです。ただ、それ以降、2月の半ばぐらいまで、もうすごい量の雪が積もって。

自分の背丈よりずっと高い高さの雪が降ってしまって。
いつも車で面会に行ってたんですけど、車は、自分の家の駐車場から出せない状況。
じゃあ、タクシーでって思ったんですが、今度タクシーの運転手さんが自宅から職場まで行けないので、タクシーもほとんど運休。
タクシー会社に予約の電話しようと思っても、30分間コールし続けても全くつながらないっていうのがもう何回もあって。

ただ、娘は、もう本当にいつ何があってもおかしくないっていう状況で入院してたので、もう本当に今日何もないで、あ、今日だけはもう何も起こらないでくれっていう、そう願いながらこう夜を過ごすっていうことがありましたね。

考えたというか、実際やったんですけど、雪がだんだん、本格的になってきたときに、病院のすぐ近く、徒歩1分ぐらいのとこに、元看護師さんたちが寝泊まりできる格安の、今使ってないマンションみたいなところを借り上げてるのかな。1日2,000円で空いていれば泊まれるんですよ。

小児科に入院している子どもの家族とか、遠方から手術で来るために、その親が泊まる場所がない。
そういうときに使う施設があるんです。そこが1カ月にマックス2週間まで、日数14日間借りられる。そこをもう帰らなくてもいいように早くから押さえて。

うちは病院から15分の距離なんですけど、それでも、家から出られなくなってしまうとかあるので、近くのマンションを大学病院の人（職員）ではないんですけど、やってらっしゃる方に連絡して、借りてましたね。

そこが、月の上限が14日で決まってるので、空いてなかったときは、その近くに不動産屋さんがあって、ウイークリーみたいなとこありませんかって聞いたら、ちょうどあるって。
徒歩5分ぐらいだったんですけど、3,500円ぐらいで借りられるとこを借りたり。
二つの場所を行ったり来たりしながら過ごして、帰れるときは家に帰るっていう感じでしてましたね。

北海道の大停電があったときには、うちの息子は呼吸器を使っていなかったので電気はなくてもどうにか生活はできたんですけども、呼吸器をつけてる子たちは病院に避難したり、充電池とか蓄電池とかを充電してもらいに近くの病院とかガソリンスタンドに行って電気をもらったっていう話は聞きましたね。

うちは、ガスが出て、水も出たので、お湯は出なかったんですけど、そのときには、大丈夫でしたね。秋だったっていうのもあって。

今、通院している病院が近いので、何かあったら病院に集合とは、子どもたちにも主人にも言っている。
実際、ラコールも薬も予備分を持っておいたり、水も予備分を持ってるんですけども、それが何日間になるか分からないので、避難できる場所を確実にしておく。

在宅をはじめて、1年も経たないうちですかね。大きな台風がきまして、この辺浸水したんです。
うちは浸水しなくて大丈夫だったんですけど。

停電が起きて、10分ぐらいたって電力会社に電話したら「まだ復旧の見込みはない」っていう返事で、すごく怖くなって、どうしようと思って。
15分ぐらいたったところで救急車を呼びました。
「もう既に全部出払ってて、1台もそっちに行けない」っていうお返事で。

慌てて、まちの消防団の方に自家発電機を借りるようにしたんですけど、持ってきてくださった自家発電機が外で使うもので、外は雨風激しくてとても使えない。
自家発電機が使えなくって、どうしようってしてた頃に救急車が1台来てくれて。

やっと救急車に乗り込んで、車両の中の電力をもらって呼吸器は動かせたんですけど、もう浸水してて、救急車も身動きが取れなくなってしまって、どうしよう、どうしようと言って、そこに2時間ぐらい滞在したかな、救急車の中で。

その後、近くの老人ホームの施設長さんがうちの隣の家の方で、声を掛けてくださって「老人ホームのほうに来なさい」って言ってくださって、何とか行かせていただいて。

夜が来る前に県病院の主治医の先生から「夜になると怖いので、今のうちに県病院に何とか避難してくれ」っていうお電話があって、県病院の主治医の先生が国土交通省の車を手配してくださって、国土交通省の車を先導車にして救急車に乗って。
普段、うちから20分で行ける県病院を2時間かけて、田んぼ道を通って行ったっていう経験があります。

救急隊員の方には「何で早く避難しないんですか」って（言われた）。
それからは大きな台風が来るっていうときには前日から県病院に避難入院させていただいてます。

――ごきょうだいはそのとき、どうしてたんですか。

うちの家の前の方が「下の子のことでいっぱいだろうから上のお兄ちゃんは僕たちが連れて避難するから大丈夫だよ」って声掛けてくださって、結局、うちの両親が来てくれて、うちの両親と避難したんですけど。
本当にすぐ駆けつけてくださったので、その近所の方が。
地域のつながりって大事だなってそのときも思った出来事でした。