こういうことを言うと性別の（思い込み）かもしれないんですけども、男の子なので体を動かす遊びが好きなんじゃないかと思って、よく高い高いをして（笑）。
私の足の裏に、息子のおなかを乗せて高い高いをしたりとか、もうすごいです。
よだれが垂れてくるんですよ、ここに。

抱っこして、一緒にくるくるくるくる回ったり。
音楽が好きなので、私も音楽を聴いていて、その頃は時代なんですけども、One Directionを聴きながら、車でノリノリになりながら、息子と、いいでしょう？みたいな感じでやってたりとかしてましたね。

息子が1人のときにはちょっとおしゃれなカフェにも連れてったし、動物園にも連れてったし、それこそデパートにも連れてったし。

すごくいい反応をした時の話で、商業施設があるんですけども、そこに12月1日からとっても大きいクリスマスツリーが屋内で飾られるんですよ。
本当にきれいなんですよね。それを息子が初めて見たときに、目をきらっきらして見てたんですよね。

「これ好きなの？」と思って、きらきらしたやつ好きだったんだって思って、そこから毎年、息子をクリスマスツリーを見せには連れてってますね。

――パパはどんな役割を果たしたりどんな遊びをしたりっていうことがありましたか。

パパはね、遊ばないんですよ（笑）。全然遊ばないんですよ、パパ（笑）。
でもね、すごく不思議なんですけども、私が動。
静・動でいうと動ですね。動いて、どっか連れてったり動かしたり、「ねえ、どうどう？」ってやるんですけど、パパはじっとして、横になっていたり、なんかそばに寄り添うっていう感じですかね。
本当にパパは静かにこう（笑）、いる感じですね（笑）。

（息子は）全く体を動かせないタイプの状態なんですね。
まぶたをほんのちょっと動かしたり、ちょっとうなずいたり、手だって動いちゃいるけど、50センチぐらい（の距離に）近寄らないと見えないぐらいの動きしかできない。
全身のまひが強くてですね。で、そういう子のところにもペット（大型犬）は、行って舐めたり、ふーふーしたり、毛のふわふわした感触をこう与えてくれるわけですよね。

それだけでもものすごい、毎日それがあるとないとじゃ大違いだと思います。
うちの子ども、障害のある子はどうも好きなんですね、生き物が。
多分、飼ってなくても彼は好きだったんじゃないかなと思うんですけど、生き物が好きな子にとって、生き物がそこにいるっていう喜びですよね(笑)。

それはかけがえのないものを、私はプレゼントしてあげられてるぞっていう自信があります。
そのためにでもないですけど、何だかんだと今うちの中でもペット増えてってるんです。
増えれば増えるだけ子どもたちの教育には、特に障害のある子にとっても、いろんな良いことが言い尽くせないぐらいあります。

人工呼吸器になる前なんですけど、大阪のスパワールドに（笑）、広い中を次女を抱っこして歩き回って、全部のお風呂に入れたりとか、お部屋に温泉とか露天風呂が付いてるところに入れたりとか、そういうことができるところではしてます。

――結構、熱いお風呂でも喜んで？

喜んで入ります（笑）。

――プールはどうですか。

プールも大好きで、呼吸器になってからは、家でお姉ちゃんとプール入れたりとかしてます。
呼吸器になる前には川にも行って、浮き輪に乗せてると、川の中で寝てたりとか。

――へえ。ふわふわした水の中が好きなのかな。

そうですね、大好きなんと思います。

――他にお子さんがこういうときがご機嫌とか、うれしそうっていうのありますか。

音に対しての反応がすごくいいので、音楽とか歌を歌ってくれたりとか、演奏してくれるような場はすごくニコニコしてますね。

――じゃあお姉ちゃんがリコーダーの練習してたりとか。

家にトランペットがあるんですけど（笑）、それのときはさすがに顔は怒ってますね、うるさいみたいな感じで。

こういう子どもたちって表現がないんで、どうしても「分からない」とか「幼い」とかっていう扱いを受けがちなんです。
学校でもね、いまだに「おかあさんといっしょ」のぬいぐるみを持って、「おかあさんといっしょ」とか「しまじろう」ばっかり聞かされてる子がいるんです。

「それがこの子は落ち着くんです」って言うけれども、そればっかりしか知らなければ、そりゃそうなるよねと思って。

年頃の女の子・男の子が好きそうな音楽を聞かせてあげるとかしなければ、いつまで経ってもそこに立ち止まってるのに、何でもっと学校だからこそいろいろ教えてあげないんだろうと思って。

それがない状況ではどうやって落ち着いたらいいのかとか、「こういう世界もあるんだよ」っていうのを教えてあげるのが学校だと思ってるんです。
学校でできないのであれば、そういう場所を学校の外に卒業後も見つけて行かなきゃいけないんだろうなと思う。

あとは私がいなくてもこの子が生活できるようにしていかないと、私が死んじゃっても、私がコロナで倒れても、この子はどうしたらいいのか分かんないような状況なので、そういう居場所を探していかないといけないかなと思ってます。

最近は、ピエゾ（注１）のスイッチでiPadのゲームをやってたりしてますね。

――どんなゲームなのか教えていただけますか。

モンストですね。モンスターストライクっていう、僕それまであんま知らなかったですけど、お兄ちゃんが好きで、これやってみたらみたいな形で下の子に勧めて。

iPadだと、アシスティブタッチ（Assistive Touch）の機能で、タッチの仕方を登録できるんですよね。で、そのゲームで必要なスワイプの動きを登録しておくと、あとは1回、スイッチで入力さえ入れたら、その動きでスワイプをしてくれるっていうことができるので、それを使って、モンスターストライクをやってるっていう。

――へえ。モンストって何でしたっけ。一緒に戦うんでしたっけ、対戦。

球みたいなのを引っ張って相手にぶつけて、敵を倒すみたいなやつですね。ピンボールみたいな形で。

――ああ。それをパパと週末楽しめるようなことがあるわけですね。

今のところは、上の子がそれをセッティングしてくれないので、週末、僕と一緒にしかできない。
なので、きょうも午前中それで遊んで、ピエゾのスイッチがちゃんと押せるようなときじゃないと、なかなか難しいんですけど。

1個難しいのがあって、iPadのそのアシスティブタッチの機能がですね、8秒ぐらいで1回消えるんですよ。
だから8秒ごとに1回、いちいち機能をオンにしなきゃいけなくて、僕はそのオン係です（笑）。
オンにしとかないと、スイッチ押しても反応しないので、ちょっとAppleにどうにかしてほしいんですけど、横に僕はずっとはべっててですね、「はい、どうぞ」「はい、どうぞ」って言いながら（笑）。

――それ、なんで8秒なんでしょうね。不便ですよねえ。

不便ですねえ。

――せめて5分ぐらいそのままでもいい。

うん、ほんとにそう思います。
あれ、どうにかならないのかなーって、ちょっと僕がググった限りだと、なかなか解決方法にたどり着かなくてですね、多分ないんですよね、その機能。
そこ、ちょっと調節できるような形にしてほしいんですけどね。
　

注１）ALSなどの難病患者のために開発された、わずかな動きも感知できるセンサースイッチ

（好きなゲームは）「ウイニングイレブン」というサッカーゲームと、「プロ野球スピリッツ」と。
あとちょっと視知覚的なゲームとかも入ってて、結構お勧めなんですけど、Switchの「やわらかあたま体操」が結構一緒にやってみてていいなって思ったんです。

サイコロがいっぱい、重なり合ってるのが何個ありますかとか、4本足の動物はどれですかとか、この中で昆虫はどれですかとか。
あと結構簡単な足し算、5にするにはどのロボット、3個と2個とか、そういうのを選んだりとか、そういう頭体操のゲームとか、プログラミングとか、いろいろですね。

でも一番は、「太鼓の達人」なのかな（笑）。「太鼓の達人」はすごいですね。

――誰よりうまい？

（ゲームをする息子のスマートフォンの動画を見せながら）そう

――ああ、こういう、ゲーセンにいる人ですね（笑）。

そうです。もうマイバチで。

――ずっとやってるめっちゃ速い人、いますよね（笑）。

多分ね、速いのが……あ、これですね（お子さんのゲームをする後ろ姿の動画）。…… あれ、連打するやつ（笑）。……

――めっちゃうまいじゃないですか。これは相当注ぎ込まないと、ここまでにはならないですよ。

そうですね。これ、もうちっちゃい頃からゲーム機と太鼓を買って、家でやってます。
もう裏鬼（難易度の高いバージョン）とか普通にやってはります。

――はあ、プロの域ですね。

そうですね（笑）。病院とかで学校休んだときとかに、早く終わるじゃないですか。
そういうときにゲームセンター行くと、誰もいなくて…今はコロナなんで、そういうときに行って、ちょっとストレス発散させてます。

できないことよりできることを発見したくて、最近、人気なのが視線入力っていうものがあって、県のほうに来てくれたFacebookのイベントとかに参加して、目でパソコンのほうを見てゲームをしたり（笑）。

――ええー？

はい。そういうのがうれしくて、機器一式を購入してそろえたりしました（笑）。

――例えばどんなゲームがあるんですか。

射的とか、お絵描きとか、どんどん今、ゲームが増えていってます。

――お子さんが今はまってるっていうと、その視線入力の。

そうですね。それまでは目、合うようで、ほんと見えてるのかなっていう部分もあったんですよ。
光はまぶしいとかはあったんですけど、ほんとに見えてるかなっていう部分があったんです。
ちゃんと、飛行機撃ったりするとか、風船割ったりとか、ちゃんと見て割ってるんですよね（笑）。

――普段の会話で、目線合わせるみたいな、そういうタイミングも分かりやすくなったりとかあるんですか、お母さんから見て。

実際、目合ってるけど見えてるのかなって思ったことが、（ゲームを）利用することによって、あ、見えてたんだーっていう発見になりました。
安心感ですね。見えてて良かったと（笑）。

――お子さんがゲームをやりたいっていうのは、どういうふうに意思を表示するんですか。

やりたいっていうそういう意思表示はないんですけど、やっぱり呼吸器を付けてたりすると、今コロナ禍でもあって、なかなか出掛けたりが難しくなってきたから、家でおる時間が長いので、時間があったら、体調が良ければセッティングしてする（笑）。

――何時間とかあるんですか、何分とか決めるんですか。

ではなく、短時間で、眠たくなったら勝手に寝るみたいな（笑）、はい。

（娘）2人が、今は学校ごっことかをすごい楽しんでいて、お姉ちゃんが学校で得てきた授業の内容を、妹と一緒にやったり、その逆で妹が学校で覚えてきたことをお姉ちゃんと一緒に、先生と生徒になったりしながらやっていたり。

今、私も一緒に混ざって3人で書道を始めたんです。
その書道っていうのも元々、この子が小学校の4年生のときに、学校の先生に「お母さん、この子、鉛筆で書くよりも、もっと太いマーカーとか、絵の具の筆みたいな物のほうがいいかも」って言われたからで。

その理由は、やっぱり肩とか肘とか手首の動きがよくないっていうか。
細かい動きが苦手なので、そのほうがいいかもって言われたところから、学校でちょっと書道をしだしたんです。
私も、「あ、そうですか」って言いながらも、家でやることはなかったんですけど。

障害のある子たちでも教えてくれる先生がいてっていう話を聞いて、「ちょっと見学に来ない？」って誘われたので、行ってみたらもう目がキラキラしてて、自分も興味もあったし、これなら一緒に行けるかもと思って。

学校の担任の先生は、いろいろ変わっちゃったんですけど、今年、担任してくれた先生がやっぱり同じことを言ったんです。鉛筆よりもっていう話をしてくれて。

実は、（娘は）これだけ話はするけれども、文字に関してはまるっきり入らない子だったんですね。
でも私の中では、子どもの名前2文字なんですけど、せめてその2文字のひらがなだけでも覚えてくれれば、例えば自分のコップとか、持ち物に名前が書いてあれば自分のだって分かるって、それってすごいことかもと思って。

名前の2文字だけを読めるようになってほしいし、あわよくば書けるようになってほしいと思ってて、その2文字すごい固執して、学校入ってからずっとやらせてきたんですけど、それがすって入ったのは習字だったんです。

アイテムを変えるだけで、ここまですんなり物って覚えたり書いたりできるんだなと思って、だったら名前だけなんて言わずに、もうちょっと欲かいてみようかなみたいなものもあって。
プラス本人も楽しんでいるので、これはちょっと続けてみようかなと今、思っているとこです。