――実際に倒れられた経験があるってことですか。

慢性的な寝不足と気を張りっぱなしなので、心より体が限界を迎えて、頭痛がひどくて動けなくなって嘔吐（おうと）しちゃったりとか。
あとは、体を顧みなさ過ぎて、腰を壊して、私の場合なんですけど、動けなくなって救急車で運ばれて5日ほど入院しました。

――その間、お子さまどうされたんですか。

息子は幸か不幸か、そのときちょうど検査入院で病院に入院してたんですね。
で、もうそろそろ退院っていうときにやってしまって、で、救急車で運ばれながら、息子の病院に、（本来は）毎日面会に行かなきゃいけなかったんですが、きょうは行けません、当分、行けませんっていう電話をして。

息子の病棟ではちょっと、事件になったそうです。
私が手術するんじゃないかとか、あとはやっぱり急性期の病院なので、短期入所の病院に移したほうがいいのかっていうふうにちょっと騒動になって。
で、下の子は主人や主人のお父さんが見たり、あとは、私の実家にお泊まりに行ったりっていうふうにして、何とか過ごしました。

悔しいけど自分は超人じゃないんだっていうのを思い知って、1人じゃ限界があるって。
それまではほんと、周りの気遣いの言葉が、気遣いじゃないふうに受け取っていたので、休めって言われても、私なんか休んでる場合じゃないでしょ、なんでそんなこと言うのっていうふうに思っていたくらいでした。

だから、みんながみんなそうじゃないとは思うんですけど、結構、退院直後のお母さんって、そうなってる可能性が高いので、本心から休んでくださいって言っても、受け取ってもらえない場合があるかもしれないです。

退院後の最初の1カ月は本当に肉体的にも精神的にもつらかったです。
もう自分たちしかいないので、訪問看護さん来てくれても、せいぜい1時間程度なので、その間に何かあったら自分の判断が全てになるので怖いし、正直、夜間も落ち着いては寝れなかったです。

いまだにですけど、アラームが鳴ったり、息遣いがちょっと変わっただけで起きるんですね、せき込んだりとか。
もうこれは母親特有なのかもしれないんですけれど。
最初の1カ月を越えたら、少し心に余裕は持てるようになりました。
だから最初の1カ月が、親としてはある意味、山なのかなーっていう。
だんだんリズムが掴めてきたりとか、ここでちょっと他のことができるとか、少しだけだけど気が抜けるとか。

退院してくるお母さんって、私もそうだったと思うんですけど、気が張って自分がやらなきゃって思っているので、もうほんとに自分を顧みないんですよね。
乱暴な言い方なんですけれど、倒れて初めて自分の限界値を知るんですよね。
それまでは、「休んでください」って言われたり、例えば「短期入所でお子さん預けて、休んでいいんですよ」って言われても、私の場合でしたけど、罪悪感を感じました。
自分のことより子どものことって思っていたので、そういう方が多いんじゃないかなって思うんですけど。

1回、自分の限界値を知るまで、ちょっと周りには迷惑掛けるんですけど、そこで自分の限界値を知って、初めて、周りに助けを求められるところはあると思うんですね。
だから、周りに「休んでいいよ」って言われるのが受け入れられなかったりというのがあるので、周りの方はこう、お母さんが多少倒れても、カバーできるぐらいの環境でいてくれたらいいんじゃないかなーと思います。

今考えると、とっても幸せな生活をしてたなって思うんですけど、何でも自由にできた時間。
仕事に行って、家に帰ってきて、ご飯を作って食べて、休みの日に出掛ける。
当たり前のことですけど、それがもう全くできなくなってしまったんですね。

仕事に行くこともできない、ご飯を食べるにも子どもが泣いてギャーギャー言ってたら、吸引しないといけない、呼吸器の圧を見ないといけないとか、心拍数見ないといけない、呼吸の状態を見ないといけない、もうご飯食べる時間がないんですね。
ほんとに何気なく携帯触ってた時間も存在しなくなる。
最初はほんとに戸惑ったし、なんでここまで、この子に自分の時間を奪われないといけないんやろかって、思ったのも事実です。

今だと、朝起きてきて主人がまだ出勤しない時間に、私が起きてきて洗濯して、お風呂場洗ってって、家事をこなして、その間主人が見てくれてるので。
で、出勤するわっていうタイミングで変わって、ご飯を胃ろうから注入をしたりとか、そういう準備とか後片付けとか。
で、自分がご飯食べて、そうこうしてたらもう注入も終わって、注入のポンプを洗ったりとか、そんなんしてたら、朝いち、訪問看護の方が来られて朝のケアとかをし、息子のケアをしてくださって、その間に朝から晩ごはん作ったり、掃除したり、ちょっと買い物に行ったりとか、訪問看護の方に頼んで出てって。

訪問時間、1時間半とか2時間とかその日によって違いますけど、その時間になったら交代して、そっからまた注入したり、かん腸したりガス抜きしたり、呼吸状態見たりとか、いろんなことを確認してたら、もうあっという間に夕方になってて。
で、また次の注入が始まってみたいな状態なので。

今うちは毎日訪問看護の方に来ていただいてて。
その日によって訪問時間が違うんですけど、割と長めには来ていただけてるほうだし、週5回も入ってるので、割と環境的にはいいほうかとは思うんですけど、やっぱりそれでも、その1時間半とか2時間の間に家のことをやって、家事をやってってやったら、別に自分が休む時間はないんですね。

なので、こう、1カ月に1回でも2回でもいいんですけど、その訪問時間、訪問看護さんの訪問時間をもう少し延ばせるような仕組みがあれば。
例えば4時間あればランチ行って帰ってくるとかできると思うので、少しレスパイト的要素を含めた、訪問看護の利用時間を作ってもらいたいなって思います。

――ケアのために、眠っちゃわないように、お酒は控えてるようになったっていうお母さんが多いんですけれども、ご自身はそういった会社の飲み会だったり、アルコールとかそういうことについてはどうでしたか。

（お酒を飲むことを妻に）極力、許してもらってたんです。
許してもらってたのかどうか分かりませんけど、妻はもっと控えてほしかった、それも言われたこともありますし、家で飲む量に関しても、結構、言われてたんですけど、僕はそれをゼロにしないので、もう多分、諦められてるとは思うんですよね。

仕事上必要だっていうところはそんなにもなくて、研究室で何かしらあったときに飲みに行くっていうことがあったぐらいですかねえ。
割と家で飲むことに関していろいろお小言は、いろいろもらいましたね。

ただなかなかそこは難しいですよね。
僕自身の精神衛生上の問題もあるし、そこの兼ね合い、なかなか難しいところですね。
ただ今は割ともうそういうのが、外で飲むというのがないので、どうなんでしょう。
年を取ったというのもありますし、だいぶお酒の量が減ってきてるので、という意味では、夜でも、飲んでても僕は吸引するときは吸引してるんで、割とその折り合いというのが、妻の望むところではないけども、折り合いをつけられるところでつけてる形ですかね。

割と僕のほうが夜遅くまで起きて、起きてる間ケアをして、妻に先に寝てもらうみたいな形にしてたんですけど、何もせずに起きてるっていうのはできなくてですね。
逆に、1杯飲んだほうが長く起きてられるというような形もあったんで、そういう時期も結構長くあったかもしれないですね。

仕事自体は（子どもが）退院してきた時点で、あまりできないなってことは分かっていたので、私自身がやらなきゃいけない経理以外は、もう全部アルバイトさんを雇ってやってもらってた状況で。ほぼほぼ、工場の仕事は手伝ってなくて、帳簿をつけるとかお金を動かすようなことをやっていただけなので。

ヘルパーさんが来てる、お昼寝してるおとなしいときにちょこっとやる、夜、寝た後やる。
長い入院の時間には全部、領収書持って病院で暇なので、やってたりはしましたね。
それが苦痛といえば苦痛なんですけど、病気のことから、離れられるっていう部分もあるので、気分転換にはなってました。
1ヶ月に1回、帳簿をつければいいだけなので。ストレスにはなるけれども気分転換にもなっていたという状況があるのと。

私、漫画が好きなので、漫画を読む時間みたいな。
子どもにあんぱんまん（の本）を借りに行くついでに自分の漫画も借りてきて、読んでました。漫画を開くと、そこは別世界なので。
別冊マーガレットとかだと発売日がありますよね。
そういうのを楽しみに生きている。続きはどうなるんだろうって。

連続ドラマも、すごい楽しみに見てましたね。子どもには、ドリルをやらせながら、私は、イケメンの出てるドラマを見て。
来週があるっていうのはいいことかな。続きがあるっていう、ちょっとした楽しみがあってよかったなーと思うんです。

テニスもやってて、近所のテニスコートで友達とやってたんです。
連絡が来て「この日、（コート）取れたよ」って言われたら、私の体調と子どもの体調と、夫の体調と、ヘルパーさんが来てくれるかどうか、あと天気。
全部、揃わないといけないので、なかなか行けないんですけど。

ヘルパーさんも、日曜日でも、お母さんが行きたいというテニスで、この日だったら大丈夫ですよって行かせてもらえたので。
前々からの準備は結構あるんだけど、予定があるっていうのはいいことだなと思って。（予定を）入れてましたね。

結局、3ヶ月に1回も行けないし、入院してますとか、結局、行けなかったりもするんですけど。
予定があって友達と会うとか、テニスの予定があってよかったなとは思います。