中学・高校ってやっぱ、障害があっても一応基本的にはリハビリとか、その子の課題に取り組むところだったので。
あと、高校になると一応職業訓練を意識した活動とかが増えたので、お遊びみたいなことしてるだけじゃないんだなっていうのはありました。

高3までは手厚く（社会的サービスが）いろいろ使えますけど、その先が多分みんな言われているようになかなか厳しいので、そこが今一番課題ですかね。

――今、高3になって、心配なことっていうのは何かありますか。 高3に期待してることと心配なこと。

うん、期待してることね。
何歳になっても、この子はこの子らしく楽しく過ごせるのが一番かなと思ってて。

私の中でもう、赤ちゃんの頃なのかな。
あ、この子は障害児だって心の中で思ったとき、医者からは言われないけど、そのときからこの子を自立させようと思ってて。
その自立っていうのは1人で生活ができることではなくって、家族だけじゃなくてとにかくいろんな人に愛されて、誰といても楽しく過ごせることがこの子の自立なのかなと思って。

だから家族だけでがっちり固めて家族のケアじゃないと安心して過ごせないとかじゃなくって、いろんな人の力を借りながらも、この子らしく楽しく生きていけることがこの子の自立かなって思ってやってきたので。
そういう意味では、誰のケアでも全然ストレスは感じてなさそうですし、このまま成長してってもらえたらいいかなと思うんですけど、ちょっと行き先がね、なかなか難しそうで。
今調整中なので、どこに行けるかなって思ってますけど。

地域にこういう子たちが入れるグループホームができたんです。
昼間は作業所みたいな別のところに行って、夜そこに泊まって、週末は家っていう暮らしなんですけど。
なんせ誰かが退所しない限りは入れないので。
皆さん二十歳前後なんで空く見込みはない。

実はうちは視線入力装置を彼にトライさせてるんです。あと手元スイッチも。
どう伝えるっていうときに、そういう方法が、必要だろうと思ったんですよね。
より客観的にこれをこう、皆さんが分かりやすくする方法。

そしたら、すでにあったんですよね、世の中にはそういった方法が。
大人で中途障害の重度障害の方とか、ALSの方とかであれば福祉制度の中でも支給されてたりご自身が申請しないとですけども。

そういうものがあったっていうのがまず驚きでしたね、最初に。
それは自分から調べないと出てこなかった情報で、そこにもまた一つ驚きですよね。

どのように世間がわが子のような重度障害の子を捉えてるかっていうのがこう見えるというか、スイッチであれパソコンの視線入力であれ、もうすでにあるんです、今。

で、それらを使おうっていう対象の中にまず（子どもが）入ってない。
でもあったので、私は息子にそれをさせたいと思ってかれこれ2018年に始めて今3年目ですね。

視線でゲームとか、スイッチを押してピッピッて何か操作するとか。
で、そういう方法はもう今まで使われたデータがないというか、まだこの方法自体も新しい分野ですし、日々進化中の発展途上の分野だと思うんです。

それを実際に重度障害の、しかも生まれたときからの子どもがどのように使っていくっていう、確立された方法がまだなくって、私自身そういう機械関係が苦手と来てて、本当は。

そうなると、ほんと周りに専門のサポートしてくださる方が欲しいんですけど、さっき特別支援学校でっておっしゃいましたけれども、まだまだ先生方もご存じない範囲の話でほんとにここ1～2年やっとですね。

特別支援学校とかに視線入力装置がっていう話が盛り上がってきてるところなので、方法とか、どうアセスメントするとか。

効率的にね、子どもたちのこの分野を伸ばしていくのがいいとかいうのが、まだまだまとまってないなって思うんですね。

だからサポートしていただきたいと思いつつ、もうすったもんだしながら、時には全然させてあげられない状況で、きょうまで来てます。

でも、ご理解ある方にうちは恵まれてるので、学校には実は毎日持ってってるんです、iPadとかスイッチとか。

で、それを学校での作業にいろいろ工夫して使っていただいたり、パソコンのほうも週に1～2回、私が持ってったときは視線入力を先生方がセットして、息子にやらせていただけるっていう状況にまで今なっています。

子どもたちの思いとか好みとかそんなものがこう、はっきり可視化できるんですごいいい方法かなーと思ってます。

やっぱり（息子は）しゃべれないので、何か人を呼ぶツールみたいなのを身に付けてほしくて、家でもiPadとスイッチを使ってアプリを（入れて）やってみたりしていて。

学校でもやってほしいなあと思いつつ、去年までの先生はちょっとやってくれそうな感じだったんですけど、今年も言ってはいるけど、どうかな（笑）っていう感じで。

一応世間の流れ的にICT教育が入ってきているので、学校としてもやってほしいということは言っています。

――ICTって言うと具体的にどういうものが最新技術として取り入れられてるんでしょうか。

息子が使えるのはそんなにないので、iPadに画像を入れて文字を打ち込むとその文字を読んでくれるアプリがあるので、ポチって押したら「はい」って言ったりとか。

今日は何々をしましたって入力しておくと、ポチって押したら言ってくれるとかそういうのぐらいはできるようになってほしいなと思って。
親も勉強が必要ですけど、そういうのはやっていきたいなと思っています。

地域の小学校に行く地域交流みたいなものもあって、うちの息子が小学校1年生から6年生まで学期ごとに必ず連れていっていたんですよね。

そうすることで、同じ学年の子どもたちがお兄ちゃんに対して物おじしなくなるというか。「ああ、○○君きょう寝てたね」みたいな「でも、○○君、結構寝てるよね」で終わるんですよ。

バギーを押してくれたり、そのバギーがバックにさがったりとか、すごいなんか恐怖だけど、鬼ごっこに参加させてもらったりとか。

そういうのを1年に２～３回交流していて、その学年の子たちはものすごく、障害があるっていうことに対して抵抗がない学年だったって他の先生から教えてもらって。

4年生か5年生のとき、地域の知的障害の学校と交流することがあった（そうで）。
今までの子たちは、わーって、例えば知的障害がある子たちが叫んだ後もう怖くて近づけなかった。

でも、うちの息子と交流してる学年の子たちは、わーって叫んでも、ああそういうことあるよねみたいな感じで、すぐまた交流に戻ったって。

だからそういった意味で、障害がある子との交流っていうのも「ものすごくありがたかったです」って学校の先生に言ってもらって。

あるとき、給食も一緒に食べさせたいなと思ってラコールを子どもたちの目の前で入れたんですよね。
で、「胃ろうというのはこういうので、このシリンジでやります」と。

で、ラコール開けて、「これがラコールのにおいだよ」って子どもたちにみんなにかがせたら「すごい、いいにおい」、「甘いの？これ」とかって言って。
「それが全然甘くないんだ」とか言って。

そうしたら、3年生のときと5年生のときにやったのかな。
3年生のお便りで、ラコールを入れてる息子の絵を描いてくれてる女の子がいて、すごいと思って。

そういう経験も一緒にしたり、よだれでこうなっちゃうけど、それは全然嫌がらずというか、そういう交流が本当に良かったなと思っていて。

小学校1年生で入って、周りのお友達の反応とか保護者の反応とかも私も気にはなったんですけど、お兄ちゃんたちがいたこともあって、うちにいるとお兄ちゃんのお友達とかしょっちゅう遊びに来るんですよね。

そうなると娘のことを見て「ねえ、おばちゃん、何、つけちょっと？」とかって聞いてくれて、「ああ、これはね、呼吸をするために助けてくれるんだよ」とか「ご飯を入れる管なんだよ」とかいろいろ教えてあげて。

すると、もうそれ聞いたら、「ああ、そうなんだ」だけで終わって、わーっと一緒に遊びに入るとか、そんな感じの光景がよくうちでも見られてて。
で、そういうのがあってからか、全然すんなりお友達は受け入れてくれて。

小学校1年生で同じクラスになった子とか最初はびっくりしたと思うんですけど、子どもってすごく順応性が高いというか、本当にあっという間にお友達になって。

もう娘もすごく、休み時間とか楽しみで一緒に鬼ごっこをしたりとか、そういう時間がすごく好きで、そのために学校に行ってるような感じでした。

私も学校付き添いが条件というか、学校付き添いはしなければならなかったんですけど。
そういう楽しそうにしてる娘の姿を間近で見られる時間っていうのが、なかなかできないことなのかなと思って、すごく貴重な時間だったなって、今、思ってます。

お兄ちゃんも私の中で、もしかしてお兄ちゃんの気にしてる部分とか、もしかしたらいじめにあったりっていうことがあるかもしれないとか、すごくいろんな気をもんだんですけれども。

でも、お兄ちゃんのほうは小さいときから一緒にいると、障害があるとか病気があるっていうことよりも、いや僕の妹なんだっていう。

ただ本当にもう自分の妹っていうふうにお友達にも紹介するんですけども、その姿そのものが当たり前の姿であってっていうところをすごくお兄ちゃんたちも受け入れてくれてて。やっぱり。

それでも私自身がやっぱり気をもんだので、一度だけ入学前にお兄ちゃんのクラスでお話をさせていただいたことはあります。

機械の説明だとか病気の説明だとか、でもこの学校でみんなと同じようにお勉強したり遊んだりとかしたいんですっていうことをお話しさせていただいたことはありました。

訪問学級のイメージで結構されがちなのが、ほかの方と全く交流がない、先生が来てマンツーマンで授業して終わりっていう閉鎖的なイメージを持たれがちなんです。

実際経験して思うところは、息子の場合にはみんなと一緒に何かをするっていうのが果たして合っているかどうか。

今の息子の身体状況もしくはその知的な部分において合っているかどうかっていうのは、おもんばかるしかないところではあるんですけれど、逆にマンツーマンでしてもらえるというのは、自分のペースで学べるっていうメリットがあるんじゃないかというところと。

実際例えば反応も待ってくださるんですね、先生は。
聞かれてすぐにぱっと答えられたり、反応がぱっと出るわけではないので、その辺の反応が出るまで、様子を見て待ってくださるっていうことも授業の中ではあるので。

そういうのはマンツーマンの良さというか、大勢の集団の授業の中ではできないことなのかなと思って、メリットにうちとしては感じています。

スクーリングが年に何度かあって、同じ訪問籍の子たちが集まって授業をするので、お友達との交流っていうのが思った以上にあるんですね。

個別スクーリングといって、例えば月に1回とか週に1回とか年に1回とか選べるんですけれど、通学生のクラスに入って一緒に授業を受けるということもできるので。

訪問だから先生だけとかっていうことはなく、子ども同士のつながりもあって学校にも全く行かないわけではなくて、希望すれば必要に応じて学校での授業にも参加ができるという形を取れているので、うちの生活には合っていたかなと思っています。

訪問は1時間半、週3回、先生がいらっしゃって。
とにかく毎回いろんな教材を持ってきて、楽しくやってもらってたんですけれども。

その中には訪問でしかできなかっただろうなーと思う、例えば近所の周りのマップを作るとか、近所のスーパーで買い物をして料理を作るとか。
いいところはあったんですけれども。

先生も毎回毎回ほんとに工夫をして、こういうふうにしたほうがいいかな、あんなふうにしたほうがいいかなとか思いながら、やってくださったなーとは思うんですよね。

行かなくて済むというのはとても楽なことではあるんですけれども、親もその場にいなければいけないということもありましたし、スクーリングで月に1回、クラスの子どもたちと、交流をするっていうことしかできなかったんですけれども。

学校にいる子たちは朝9時から3時まで週5で来て、ずっと楽しそうに過ごしているのに月に1回だけっていうのは、ちょっと不平等じゃないかなーと思いました。

月に1回のスクーリングだったら交通費は－－最初は自費で知らずに払っていたんですけれども－－
国が負担してくれるような形で、タクシー会社と契約書を交わすような形で、そうすると最初こちらが払ってもあとから戻ってくるような仕組みで　経済的な負担はないんですね。

1日学校にいると、本当に楽しそうだし。
朝から、生活の授業があり、国語の授業があり、体育の授業があり、音楽の授業があり、給食も一緒に食べて、子ども同士でいろいろやって過ごすっていうのが、本当に楽しそうだなーと思うし。

タクシーで行くので月1回なんですけど、先生方がものすごく工夫を凝らしているので、毎回毎回。
くじらぐもっていう教科書、国語の時間なんだけど、エアートランポリンみたいなのを毎回作って、そこでトランポリンやったり。
おおきなかぶっていう国語の授業だと、みんなででっかいかぶを引っ張ったりとか。

いま（息子は）中学生なんですけど、性教育にしてもうちの子、ちょっと下半身、デリケートゾーンを触り始めたりとか、自分でし始めたのが小学校5年生のときで。

そのときに学年の部長の先生に「性教育っていつからですか」って聞いたら、「高校生」って言われたんです。
「えっ？」てなって。

いや、もううちの子は触り始めてるし、私もどうやって教えてもいいか分かんないし、旦那に聞いても、「いや、俺もどうやって教えていいか分かんない」って言うし（笑）。

「個別でいいんでやってください」って言って。
もうそこだけはすごい押して。
うちの子だけやらしてもらったりすることもあったんですけど。

私が思ってる性教育（まで）は、まだそこまでは望めないけど、今でいうプライベートゾーンとか人にあまり近付き過ぎないとか、そういう性教育とかも大切なのかなって。
そういうのを重点的に学校ではやっててもらったらいいかなとは思ってます。

最終的にほんとに良かったのが、6年生の組体操なんです。
そんな、組体操なんかできるようなもんじゃないんですけれど、でも混じってやってたんです、それなりに。

その場でそこに立つとかいうこととかもできるようになって。
ほんとに「え、どこにいるどこにいる、うちの娘どこにいる」って、探さないといけないって、このうれしさ。

いつもは目立ち過ぎてたんですよ。
なのに、探さないと分からないって。
このうれしさがすごい良かったですね。

何でその小学校にどうしても入れたかったのかっていうとこなんですが、その醍醐味を味わいたかったっていうところもあるんです。

娘を他の子どもの力で引っ張ってほしい。
大人の与えられたような、そのラインでじゃなくて、子どもたちのその魅力で。

子どもたちが何を当たり前に感じて、何を当たり前にして生きているかというのも、一緒に味わってほしいと思ったので。

「集まるってこういうことなんだ」とか、「校長先生が前に行ったら、静かにするもんなんだ」とか、そういうことですよね。
「話を聞くってこういうことなのか」とかっていうところとか。

まあ今でも守ってませんけれど、でも、そういうふうにね、そういうのが学べるなって思ったので。

あるときに、息子は歩けないんですけどもLLBっていう足につける装具をつけて立って歩くことができたんですよ。

初めての場所とか、大きなセレモニー的なものって息子はあまり好きではなくって、寝て過ごすことが多くって。
デイサービスの卒園式とかも寝ちゃっていて全然感動も何もない、むしろ寝てるみたいな感じで思って、そういうのを嫌いなんだなって思って見てたんです。

でも小学校の3年生までずっと寝て過ごしていた学習発表会では4年生のときに起きて、しかも、そのLLBっていう装具をつけて立って歩いてステージの上にいたんですよ。
もうそのときにすごく感動して、周りのお母さん方も「いやー、立ってるよ」、「起きてるよ」みたいな。

いや、もう本当に？と思って、私もすごいって、これは本当にすごいことだって。
何ていうのかな、リハビリももちろん感謝してる、病院の先生もヘルパーさんもみんなに感謝してるって。

でも、これはもしかしたら教育の力なんじゃないか。
毎日学校の先生がいろんな言葉を声掛けてくれて、いろんな刺激を与えてくれる。

その教育っていう力がもしかしたら、息子も起きてなきゃ、立って歩かなきゃっていう意識にさせてくれたんじゃないかって思ったら、これはすごいって思って、教育ってすごいって思って。