――コロナの間、お姉ちゃんも含めて学校が休校だったと思うんですけど、そのときの過ごし方っていうのはどうされてたんですか。

結構うちでずっといると疲れちゃってたんだけれども、たまにヘルパーさんと、あ、ヘルパーは夜、来てくれるんですよね。日中とか、連休明けから6月入るまでがすごく大変だった。
初めの1カ月2カ月は何とかなったんだけど、6月の中旬ぐらいから、徐々に、分散登校とか始まったじゃないですか。連休明けからその1カ月ぐらいが結構、つらかったですね。

で、その間もつらいって感じたときに移動支援を使って、居宅みたいな形でできるっていうの知ったので、それで週1来てもらうようになって、本人と、移動支援の方と出て近所の公園にドッグランがあるんで、犬、見に行ってもらったりとかして、やっとそこでホッとした感じですね。

学校のほうの、オンラインっていうのもYouTubeの動画配信が1回流れただけで、しかも6月入ってからなんです。ちょっと遅かった。
だから校内ICTに関しては、もうちょっとね、いろいろとやってもよかったんじゃないかなっていう意見はあるんですけど、各学校によって違うんですよね。

Twitterに先生たちの動画を配信する学校あれば、そういうことは絶対やらない学校もあって、その管理職の個人情報的な分別の仕方、ものの見方によって、やってる学校とやらない学校っていうのがあったみたいですね。

――お子さんはどういうふうに、その状況を理解したんです？

コロナの間ね。どうだったっけなー。
まんざら嫌でもなさそうでしたけどね。
いろいろ好きなことで、毎日、好き勝手に遊べてたんで。
ちゃんともう月火水木金っていうのはもうね、ちゃんと把握してるんで、大丈夫です、うん。

――月火水木金だけどママと一緒にいられる。

そうそう「おうち、おうち、おうち、おうち、おうち、ぜーんぶおうち」って言って、「はあ」って言って（笑）。おうち大好きだから。

コロナで変わったことは、兄の手洗いの回数が格段に増えた。
大変ありがたいですね。
言うこと聞かないんですよ、手を洗えうがいをしろと、毎日、弟が帰ってきた瞬間から、言ってきてはいるんですけれども、なかなか小学生の男子は受け入れが難しくて、苦戦していたんです。

少し大人になり、感染症がはやる。
そうすると、自分が持ってきてはいけないということを、きちんと自覚するようになったので、学校から帰ってきて、非接触のハンドソープをブーンと出してですね、しっかり洗い、かつ、すぐ風呂に入り、それから家の中に入るようになった。

電車乗って通学してるんですけれども、お父さんが在宅勤務ですので、一番遠出してるのが兄なんですね。
通勤電車混んでますので、そういったところでマスクいっちょで行くわけですから、俺が持ってきてはいけないということで、少しわが家の衛生レベルが上がったということは、大変ありがたく思っております。

あと変わったことは全員家にいるので、ご飯作ることはこれは私の話ですね（笑）。
私が一人で大変なんですけれども、弟に対して、いろいろやってくれます。
吸引だ、体位の交換だ、おむつ替えだ、注入だっていうのは全てお父さんや兄たちが私が手が離せないときにやってくれるので、大変助かっております。
なので、学校が始まったときに行かないでくれと（笑）若干お願いした部分もございますが、始まっちゃったんで、学校行くようになりましたけれども。
なので、良いことのほうが多かったですね。

もう一つ特に変わらないことはなく、コロナで。
いかにこうなっちゃったときにどうするかというのを、今、他の医療従事者さんと一緒に考えておりますが、父がなったとき、兄がなったときをシミュレーションして、どこに電話すればいい、どこに相談すればいいということは、今のところラインがちゃんと見えているという状況になっております。

何かが起きたときにワタワタするのではなく、何かが起きる前に想定をしておくというシミュレーションが、家族の中でできたことっていうのは、コロナから一つ学んだものかなと思ってます。

去年の4月に緊急事態宣言なったときから、（面会時間は）両親のどちらか1人2時間だったんですよ、最初。秋かそれぐらいに、さらに短くなって1時間ってなりましたね、うん。

――すごく短いですね。

短いですね。他の子たちも平等に1時間なんですけど、うちほど長く入院してる方っていらっしゃらなくて、皆さん1週間ぐらいで退院されてくんで、そこの事情をくんでほしいなっていう思いは、看護師さんに伝えもしてるし、ほんとまだ思ってる状態ですね。

――面会は基本的には、全部お母さんがされてるんですか。

交互に主人と行って、主人も在宅のときがあったり、今は仕事の合間に、1時間、寄ってる感じですね。

――お姉ちゃんたちとは。

去年の2月までは、コロナの前までは、きょうだい面会を特別に許可してもらって、急変後からなんですけど、月1回ぐらい会えてて。
そのときに、寝たきりで動かない状態のときもあったんで、看護師さんたちが手形を取ったりして、お姉ちゃんと息子と一緒に共同作業ができるようなことを考えてくださって。

お姉ちゃんたちは、その工作を楽しみに面会に通ってたんですけど、コロナが始まってからは、きょうだい面会も一切、認めてもらえないので、1年以上、会ってない状態です。

――今後、退院に向けて、どういうケアがおうちで必要になるっていうふうに説明があるんでしょうか。

そうですね、まず、薬とそのED（経鼻経管チューブ）で栄養を摂るんですけど、その栄養のほうのEDが詰まりやすくって。
病院にいれば先生や看護師さんが何とか通せたり、どうしても駄目なときは、夜間だったら点滴を入れてつないで、翌朝にEDチューブ入れ替えてもらうんですけど、家でなった場合はどうするかっていうことで。
最近になって、胃ろうの検討も始まってるんですけど、なんかまた手術をしなきゃいけないっていうところに、私たち家族はなかなか決心ができないというか。
チューブの管理と自力で排便することもあるんですけど、どうもおなかにガスとかがたまりやすくって、浣腸とブジーのケアをやったり、ブジーってお尻の穴に管を通して、おなかを押すと空気だけが出てくるので、緊張が強いときそれをやると、割とリラックスしてくれるので、そのケアとチューブを固定するテープの貼り替えがあるんです。
低酸素脳症になって、あんまり動かないんですけど、やっぱり嫌なときは、すごい体をよじって首を振ったりするので、それ（浣腸やプジーのケア）を1人でやれるようにならなきゃいけないのが、結構、大変かなと思ってます。

――病院にいる間も、お母さんが今まで練習を？

そうですね。少しずつは、始めてるんですけど、（面会が）1時間しかないので、テープの貼り替えだけやって、もう40分ぐらい過ぎちゃって、最後、抱っこして帰るっていう。すごい慌ただしい時間を過ごしています。

嫌な話、（自分が職場にいるときなら）娘が急変して、病院に行きましたとなったら、楽です。けど、家でどっちつかずっていうのがちょっと困るかなっていう。
困るっていう言い方おかしいんですけど、（職場から）家に帰るのと病院に行くのとだったら、圧倒的に病院のほうが近いので。
家に向かって行ってるのに病院に行きましたっていうんでは困るんで。

――すれ違いになっちゃう。

そうです。どうしても、救急車で行くようになるんですけどね、乗れる人間っていうのが限られてるじゃないですか。
だから、用意もできないままうちの奥さんが病院に走ってしまうので、そこですれ違いを起こすとどうしようもなくなるっていうんですよ。

そのまま病院に向かったらいいっていうんであれば楽に行けるんですけど、中途半端に帰ってきとる中で今から病院に来てっていうんだと、手間というか、段取りに時間が掛かってしまうんで。

――今出たその病院っていうのが、つまりおうちからも40〜50分。1時間弱ぐらいの距離。

はい。

――これまで急変して行くことになったこととか。

救急車に乗った回数だったら、4回ですかね。はい。自分で走ったので2〜3回ってところですかね。はい。

――自分で乗せて運んだこともあるわけですね。

そうです。住んどる地域が田舎なもんで、救急車がすぐに来てくれる状況じゃないときとか、どうしてもあるんですよね。
変な感覚なんですけど、今まで（娘が）しんどくなったんをずっと見てきた上で、このぐらいで救急車を呼んだら逆に迷惑なんじゃないかっていう感覚も出てきてしまったんですよね。
だから、自分で走るっていう選択肢を取ったことが何度もあります。
どこで呼んだらいいのかっていうあいまいさもありますし、このぐらいだったら持ちこたえれるだろうっていう変な慣れも出てきまして。はい。

呼吸器を付けていると小児ということもあって、加温加湿器を付けているんですけれど、加温加湿器って、加湿器は温かい状態で、水と空気が温められている状態のところを通って、管を通って喉元まで来るんです。

その管っていうのは、外側空気（に触れている）というか、体の上だったりお布団の上に載っているものなので、冬場なんかですと特に結露するんですね。

で、角度が悪いと水がガボッと、結露してた管にたまった水が（気管に）ドボドボドボドボッと入ってしまうことがあって、まあ、溺れる状態ですよね。
そうするともう自分でせき込むとかももちろんできないですし、カテーテルで吸引して水は上がってこないですし。
どんどんサチュレーションは下がっていく、顔色は変わっていくっていうのがすごく、一度すごく怖い思いをして。

ただ、変な言い方ですけど、一度経験をしたので、もしなった場合にもどう対処すればいいかっていうのは、そのときの看護師さんと先生の動きを見て学びました。
それで次からは、何度か、それほど大きくではないんですけれど、間違って入ってしまったときにも、こうすれば大丈夫っていうところで対処をするのは覚えていったのはありますね。
ただまあ、入らないのが一番なんですが（笑）

――具体的に、そういったときどういうふうに対処されてるんですか。

そうですね、もう（水が）入ってしまったのは取り出すことはできないので、ある程度はアンビューバックで、ちょっと過呼吸というか、酸素を多めに入れてあげて、呼吸数増やして、たんを上げてあげるっていうところと。

一時的に酸素の流量を増やして、体が楽なようにというか、負担が少ない状態で様子を見てというところなんですけれど、幸い悪化することはなく、今のところ。

先生のお話で、徐々に水は吸収されていくというお話も伺って、そういうのも安心につながっていますね。絶対出さないと危険っていうことではないよって話をしていただいて、時間がたつのを待つしかないですっていうお話もいただいてるので。

――呼吸器のチューブ、回路に結露ができてしまうことへの予防法で、実践されてることあります？

そうですね、いろんなママと話しても、ほかのお母さんたちもやっぱりそれは悩みどころで。やはり入らないように、気温差があると結露をしてしまうので、カバーを付けているお母さんもいらっしゃったり、手作りで、布製の蛇腹のようなものを作ってかぶせてる方もいらっしゃったり。

あとは小まめに払う、水を。小まめに付いた水を、呼吸器を外して吸引の都度払うとか、気が付いたら払うっていうのを、なるべくするというところで、予防だけですね。