この子が（産まれる）破水する日まで働いてて（笑）。
仕事終わって、そのまま夜破水しちゃったんですけど。
そこから何のあいさつもせずに入院しちゃったので（笑）。
でも、もちろん復帰するつもりでいて。

当時って育休がマックス1年しか取れない、今3年ぐらい取れるじゃないですか。
でもそのとき1年しか取れなかったので、1年たつ頃に、私一応、市役所の保育課に行ったんです。保育園探すところ。
こういう子が入れるとこ、あまりにもうち（ケアが）あり過ぎて、（保育園）ありますかって言ったら、ありませんって。

で、「お母さん」って言って、「こういう子はおうちでお母さんの愛情の下で育つのが一番幸せなんですよ」って言われたときに、ふうん、そうなんだと思って（笑）。
ちょっとびっくりしちゃって。そういうふうに言われて。あー、そうなんだと思って。

この人は、自分の子に障害があったら同じことを思うのかなって思いもあって、もやもやしながら、取りあえずは無理なんだなと思って、一回退職しました。今の職場を。

――じゃ、育休を1年取って。

取って、そのまま預け先がないので、退職しますって言って退職して。
ただ、ずっと病院の付き添いをして、もう全然病院から出られない生活とかをしてる中で、もちろんこの子の母親として過ごすのも楽しかったんですけれども、ずっと悶々としてて。

何とかちゃんママだけの自分だったので、やっぱちょっと働きたいなって思って。
看護師だったので、派遣のバイトってあるじゃないですか。本当に短時間からで。
で、明日この仕事入れますかって電話が来て、明日入れますとか、そんな感じのすごく融通が効く、あ、明日は無理ですとかいう感じの仕事をして。

で、それで少しずつ、調子がいいときとか行き始めて。
で、ちょうどこの子が7歳のとき、2011年に復帰した感じです。正社員で。
少しずつ回数とかを増やしてって。はい。

――例えば午前中2時間来れますかって言われたときに、その2時間はどういうふうにやり繰りをするんですか。

家族だったりとか、大体、夜勤から始めたし。
当直のバイトだったりとか、昼間の半日からとか徐々に始めてって。
でも、家族に協力してもらって、時間作らせてもらって、行きました。

――それはパパさんだったり、お母さん。

そうですね。

――仕事復帰してから、パートタイムに復帰してから、もっと仕事したいみたいな気持ちに変わりましたか。

そうですね。仕事は仕事の大変さがあるんですけど、ずっと24時間子どもと向き合ってるよりかは…。
私の中では、健常な子であろうと障害のある子であろうと、子どもは好きなんですけど、お兄ちゃんのときも職場復帰してるので。
それとこれは別で。
仕事をガッとして、子育ては子育てでガッと向き合うっていう生活のほうが、多分合ってたのかな。

生活保護をもらうにしてでも、当時は簡単じゃなかったですね。当時は冷房も駄目、電子レンジも駄目、車も駄目で、「（子どもを）施設に預けてください」って市の担当から言われて。もうちょっと理解不能でしたね、相手が言ってることが。
私は預ける気はもうほんとになかったので。

生活保護をね、（申請）しようと思って。
個人の主治医に相談したら、その主治医の先生が、自分が（意見書を）書くからって言ってくれて、その主治医が話をして。
結局先生は、施設に預けてても、施設ができないようなケアをこのお母さんはやって、この子育ててるのに、行政が守らなくてどうするんだっていうことを言ってくださってみたいで、それで下りたんですよね。

電子レンジも使わせてもらえるようになったし、冷房も使わせてもらえるようになった。
当時はそういう時代ですよね。
なかなかご理解っていうか、こういう世の中じゃなかったんだと思いますね。

生活保護をもらってるおかげで、私は何のお金の心配もなく最後までこの子を育てることができたので、ありがたい制度だなとは思ってますけど。
まあ当時いろいろやってた頃は、不平不満っていうか、怒りと伝わらないむなしさと、いろいろあったと思います。
でも、結果が良ければいいんじゃないでしょうかね。うん。

生活保護のその当時の金額っていうのは、月にどれぐらいだったんでしょう。

多分ですね、20万近くはもらってたと思います。
息子が障害児の加算を別にもらってたので、18万かそれくらいじゃないかなと思いますね。うん。
だから十分ですよね、医療費もかからないし。
この子は後半、医療費まともに加算すると、300万はかかってましたからね。
それの3割って、払えませんよね。2年間も。

生活保護だから、言われますよね。
家にも帰らないし、2年間帰らないし、医療費は莫大にかかるので。
そこで特定慢性疾患※を取ったんですよ、先生が。
だから、行政の絡みというのがですね、慢性疾患が通ったので、慢性疾患で全部補助してもらえて、最後までいただいたんですけど。うん。

※小児慢性特定疾病制度のこと。小児慢性特定疾病に該当する場合、申請により医療費の自己負担分を補助を受けることができる。
詳細は、小児慢性特定疾病情報センターHPを参照ください。

私ね、学校付き添いがオフになって、送迎バスに乗せてもらったので、仕事を再開し始めました。はい。

私が復帰を望んでた職場ですし、復帰できるっていいましても、居宅児発（居宅児童発達支援＝放課後デイサービスを在宅を受けられる制度）が週2日で数時間ですし、本当にそんなに働けるわけじゃないんですね。
居宅児発が入っても、学校の用事が入ったりするものですから、不規則にしか働けない。

それなのに、職場がそれでもチャンスを与えてくれたことに、すごい感謝してます。
医療的ケア児の親って就労を続けたい人多いですけれど、それは本人の思いと職場の理解があって初めて実現するのかなって思いますね。

私、３カ所の非正規勤務だったんですけど、１カ所の主たる収入源のメインの仕事は、やっぱ戻れてません。
本当はこの1年後に復職する予定だったんですけど、学校と仕事の両立って初めての体験なので、それに慣れない限り大変な仕事なので。

仕事したら、仕事に集中したいですし、仕事の準備も必要な職種なので、ある程度、学校と息子の健康状態が両立できるようでない限り難しいし、大変な職場にはまだ復帰できないかなって気もしてますが、それも仕方ないかなって思ってます。

――いずれはまたそちらのお仕事に行くっていうことを考えてらっしゃるということでしょうか。

そうですね、やっぱり戻りたいですね。
そのために、その職場の人たちとの交流といいますかね、やっぱり皆さんもすごい気にかけてくださってますしね、ええ。
だから、本当に戻りたいなって思う気持ちです。

でも、家から遠いんですね。
普通の人だったら通勤圏でも、医療ケア児抱えてると、いつ呼び出しされるか分からないから、そこでパッて帰れる範囲の距離じゃないと、すごい大変なのかなって。

だから、一応復職を目指しながらもね、これは、このままこの状態が難しかったら、医療ケア児と自分のスキルが生かせるようなね、新たな仕事を地元で探すって選択肢もあるのかなってちょっと思いますけど、まだ分からない状態です、はい。

お総菜屋さんのパートをしてました。
妊娠する前までは結構、社員並みに働いていたんですけれども、妊娠してから時間は減らしてもらいつつ、普通に電車とバスで30分ぐらいかけて通勤していました。
結構、力仕事とかもあるんですけど、自分の体は全然平気だったので働いていて、ほんとに突然入院して休んだ感じでした。

――その後は退職されたんですか。

その後は、まだNICUに入院中は保育園預けれるのかなっていう、薄い期待はあったので、しばらく1年くらいは籍置いてもらっていて、退院してしばらくしてから、やっぱりちょっと難しそうってことで退職しました。

――保育園の申請は出す前に、ちょっと難しいかなってご自身で判断されたんでしょうか。

そうですね、申請すら行かなかったですね。

――うーん。でもそれだけ、頼られて待ってもらってるので、ちょっと諦めきれないところはなかったんでしょうか。

それが今のパートにつながっていて、小学校1年生のちょっと前ぐらいに1回、声掛けてもらったんです。
でも「ちょっとまだ難しそうです」って言ったにも関わらず、その1年後ぐらいか、2年生になる直前ぐらいにまた声掛けてもらって、それで働けることになって今も続いてるんです。
あのとき頑張っててよかったなーっていう感じがします。

――今のお仕事はどういうシフトって言うんですかね。どういう働き方なんでしょうか。

その当時働いてた店舗とは別の、地元の店舗で働かせてもらえていて、週に2回、3～4時間ですけど、短いシフトでも雇ってもらえています。
思ったよりも、息子の病気で休むとかはないんですけど、そういうことも理解してくれて働けています。

働いてる日は放課後デイに朝から行ける日なので、もうほんとに安心してお任せしてるので、お風呂も入ってきてくれるし、特に何も考えずに働けています。

――じゃ、それ以外の日は下準備みたいなものはいるんですか。

特に何もいりません。

――働いている職場に対してお子さんのお話とか、どんなふうにされてるんでしょうか。

本人を連れてったことはまだないですね。
障害がある子がいて、ちょっと休むことが多くなるかもしれないということは、社員さん以外の、パートさんとか学生さんとかにも最初にお話はしてます。

――それだけ、ずーっと熱いオファーがあったら応えなきゃいけないですね。お仕事してて、これはよかったなとか思うことってありますか。

ずっと働いてきたので、家にずっといるのが苦手だし、社会とつながってるなっていうことも実感できます。
そんなに稼げはしないですけど、お客さんとのやり取りとかもできるし、人とつながれるのっていいなと思います。

息子が生まれる前まで働いてた会社で今も育休を取っていて、育休を取りながら月に1～2回だけ本社に出勤して、コピーとか、ちょっとした掃除とか、ファイルの整理とかっていうような、あんまり負担のかからないような仕事をさせてもらったり、在宅でパソコンを使ってできる仕事をさせてもらってます。

――お仕事先には医療的ケアのことはご説明されたんですね。

はい。生まれてもう一番、家族の次に報告したのが会社の社長で、まず出産の報告と、現状の報告をして、すごく心配をしてくれて。
上司とか、同僚とかにも、仕事の人にはまず一番最初に報告して、そこから、辞めなきゃいけないかなっていうふうに最初は思ったんですけど、会社のほうから絶対辞めちゃ駄目って、言われて。

それは嫌な意味ではなくて、自分の生活を守るためと、やっぱり仕事があることで気持ちが楽になったりとか、絶対するから、今諦めて辞めないで、取りあえず会社には属してなさいっていうふうに言ってくださったので、ありがたくそのようにさせてもらってます。

――会社に行くときには、お子さんはどういうふうに生活しているんですか。

基本的に私が会社の本社に行く日は息子のデイサービスがある日で、デイサービス先にも今日は出勤しますということを伝えて、送り出したらすぐ電車で、1時間ぐらいかかるところに会社があるので行って。

短くて1時間半とか、長くて2時間半から3時間ぐらいしか働けないんですけど、気分転換にはなるので、終わったらすぐバーッと帰ってきて息子を出迎えてっていうような形です。

――今の生活って、自分のこと、お子さんのこと、ご主人のことってあると思うんですけど、切り盛りしていくときに、ここはしんどいなとかはありますか。

あー、しんどいなっていうのは、やっぱ家事との両立だと思うんです。
幸い主人が家事何でもできるのと、割と理解のある主人なので、話せばやってくれるし、息子に関わった先生、特に、女医の先生は、女性の気持ちが分かるので、主人に結構きつく言ってくださったので（笑）。
それもあって主人が自分のやれることは率先してやってくれるので、そこは何とかやれてます。

――結婚する前から随分変わられた感じですか。それとも変わらず優しいなっていう。

多分もともと優しい人であると思うんですけど、特に、息子が生まれてから協力的にはなりましたね。

私は、大学を出てからは、ずっと会社員として10年以上働いてきました。
出産後も早々に復帰して、家事、育児、仕事を両立させていきたいなって、モチベーションがすごく高かったんですけれど、それがかなわなくなってしまって。

それは今思えば、子どもに病気や障害があるからではなくて、ネックなのは医療的ケアがあるから子どもを保育所に預けられないとか、うちは来年から学齢期ですけれど、学校でも終日付き添いでいなければならないとか、もちろん放課後も親が一緒にいなくてはならないっていう環境になってしまったことです。
働くことが全くできなくて、人生がガラッと変わってしまったんですよね。

仕事大好きだったりしたんですけれど、今までの、出産前日までの自分の人生とほぼ決別しなきゃいけないような経験をして、で、今に至ってるっていうことがあって。
今思うのは、子どもに障害とか病気があること自体はすごく大変だったり、不便なことはあるけれど、多分それ自体が不幸なことでは本当はないのかな。

生まれたときは、子どもに病気とか障害があることが不幸で、自分がそういう母親になることが不幸なのかなと思ってたんですけど、もしかしたらそうではないなと。

障害とか病気、そういったことで、社会から差別されたり、孤立してしまう。
本人もそうですし、私のような親もそうですけれど、違う扱いを受けるとか。
今まで暮らしてたところと同じところにいるのに、自分だけ別世界のところに隔離されているような。
そういう生活というか、人生を強いられることはすごく不幸なんだなっていう結論に今は思ってます。

私、3月31日に仕事を退職したんですけど、専門職でやりがいのある仕事だったので、続けたいと思ってました。
それで、非正規雇用だったんですけど仕事が認められて、1年後に再雇用するって約束の下で退職したから、妊娠中に保活して保育園の認証保育園をもう押さえてたんですよ。

それで、妊娠生活を送っていた側から、さっき話になった（主治医の）「自然淘汰する命を助けてしまったのかも」ってセリフからどんだけ（状況が）重いんだと思って。
あ、これはもう普通の保育園は無理だってなって、NICUに息子が通ってるときに、保育園の辞退の連絡入れましたね。

だから、仕事復帰ってもうあり得ない、考えられないような状態でした。
あまりにも状態が重いし、預かってくれる場所も一切なくて。
一般の赤ちゃんだとファミリーサポートっていうのがあるから、私も電話したら、障害のある子は受け入れられませんと。
医療ケアのある子は受け入れられませんってね。その場合は、社会福祉協議会のほうへ連絡してくださいって言われました。

そんなやりとりだけでも、すごいナーバスで傷つきやすい時期だったので、たった1回電話してそういうふうにリジェクトされただけで、なんかもう、拒否られたって感じでね、次に電話する勇気なかった記憶がありますね。